'Dale la vuelta al ADN': la carrera con la campeona María Pérez para visibilizar las enfermedades raras

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Su tratamiento e investigación suele ser lento, debido a distintos factores como son la falta de recursos económicos, la dificultad para obtener diagnósticos tempranos o su baja prevalencia en la población.

Este jueves 22 de mayo, la comunidad educativa de la ciudad de Granada se ha unido para celebrar la carrera solidaria 'Dale la vuelta al ADN'. Un evento deportivo que tiene como principal objetivo visibilizar la investigación de las enfermedades raras, en particular la NEDAMSS, un trastorno neurodegenerativo que está causado por una mutación genética del gen IRF2BPL. Esta enfermedad es la que padece la joven granadina Elenita, protagonista de esta carrera.

Los colegios e institutos que han decidido participar en esta iniciativa y desarrollar esta prueba dentro de sus centros escolares son: Maristas, Los Olivos, Virgen de Gracia, Virgen del Espino, Santa María Micaela, C.E.I.P San Fernando (Almería), Juan XXIII, San Isidoro, Santo Domingo, San José, San Fernando, Platero, Caracoles, Ave María San Cristóbal, Siervas del Evangelio, San Agustín, IES Las Gabias, Safa Blanca Paloma (Sevilla) y Granada College.

Laura Hernández, madre de Elena, ha explicado a El Debate que ha conseguido unir a tantos centros educativos siendo un poco pesada e insistiendo mucho. «Les he escrito a muchos colegios por Instagram y por correo electrónico. También me han ayudado mucho unos amigos que tengo en la iglesia de Nuestra Señora de Gracia.»

La asociación ‘Por la sonrisa de Elenita’ ha decidido organizar este evento para continuar recaudando fondos que apoyen los estudios científicos que se están desarrollando en la Universidad de Granada, la Universidad de Murcia y el Centro GENYO. Todos ellos, están enfocados en encontrar tratamientos para esta alteración genética que no tiene cura y que tiene un impacto profundo en la vida de las personas que la padecen.

Un dorsal solidario de tres o cinco euros

Este evento deportivo contará con la presencia de la atleta granadina María Pérez, medalla de oro en el relevo mixto de marcha en los Juegos Olímpicos de 2024. La marchadora asistirá este jueves a la carrera junto a su equipo técnico, para apoyar y visibilizar la importancia de la investigación de las enfermedades raras, animar a los escolares y correr junto a Elenita.

La carrera consistirá en una prueba no competitiva, en la que estudiantes, profesores y familiares participarán corriendo o caminando. Cada uno de ellos contribuirá a esta acción solidaria adquiriendo un dorsal, que tendrá un coste simbólico de tres o cinco euros, según el número de vueltas que deseen completar, 10 o 15. Además, todos los participantes recibirán un diploma al final de la prueba.

La madre de Elenita ha señalado que «organizar una carrera así en Granada no ha sido nada fácil. Sin embargo, ahora estoy muy feliz y, aunque me encuentro de los nervios, tengo las emociones ‘a flor de piel’ y estoy deseando que todo salga bien». Desde la Asociación ‘Por la sonrisa de Elenita’ han recordado que todos los fondos que se recauden este jueves irán destinados a trabajar para financiar la investigación y mejorar la calidad de vida de Elenita y otros niños con IRF2BPL u otras enfermedades similares.