Valladolid se vuelca para ayudar a Lucas, un niño de ocho años que padece una enfermedad rara sin diagnóstico

Lucas es un niño vallisoletano de ocho años con una patología neurológica degenerativa grave de origen desconocido. Los primeros síntomas aparecieron cuando era un bebé y, desde entonces, la enfermedad sigue sin tener nombre. Los médicos apuntan a una mutación genética espontánea en un gen todavía sin identificar, lo que hace imposible tanto el diagnóstico concreto como encontrar un tratamiento que pueda curarle o mejorar su calidad de vida.

Lucas necesita atención 24 horas ya que no puede deglutir bien y se alimenta por sonda. Tampoco controla la cabeza, sufre de mucha rigidez y crisis epilépticas que requieren vigilancia. En varios momentos de su corta vida los pronósticos fueron devastadores, hasta los médicos llegaron a darle apenas horas de vida, pero siempre superó todos los obstáculos.

Tal y como han explicado los padres del pequeño a diversos medios, cada aspecto de la vida familiar gira alrededor de sus necesidades: los desplazamientos, las vacaciones, las celebraciones. También sus dos hermanos viven inevitablemente marcados por esa realidad. Sin embargo, la fuerza que demuestra Lucas es la mayor inspiración para todos los que están a su lado.

«Es un fenómeno que ha contradicho a la ciencia y sigue avanzando, paso a paso, con una resiliencia que emociona a todos los que le conocen. Con solo mirar sus ojos, ya sabes que Lucas no es un niño más; es un pequeño guerrero que cada día libra una batalla silenciosa y valiente contra una enfermedad genética tan rara que aun casi ocho años después no está diagnosticada», explica la web todossomoslucar.org, impulsada por la empresa tecnológica Toools, donde trabaja el padre del niño. La compañía, ubicada en Boecillo (Valladolid) ha organizado una gala benéfica el próximo 26 de junio para recaudar fondos que ayuden a aliviar la carga económica que soporta la familia.

Muchas de las ayudas de Lucas tardan en llegar, requieren adelantar grandes cantidades de dinero o directamente hay necesidades no están cubiertas por las administraciones. La adaptación del vehículo familiar para poder transportar a Lucas, por ejemplo, fue un gasto que tuvieron que asumir íntegramente los padres del niño.

«Cada gesto cuenta»

La gala benéfica organizada por Toools se celebrará bajo el lema 'Todos somos Lucas' en las instalaciones de la firma, ubicada en el Parque Tecnológico de Boecillo. La empresa, que cuenta con la colaboración de varias entidades, asumirá todos los gastos del evento para garantizar que cada euro recaudado llegue íntegramente a la familia de Lucas.

El objetivo es recaudar dinero para comprar una silla de ruedas adaptada especialmente para Lucas, una grúa para realizar con seguridad los traslados cotidianos (subirle a la silla, bañarle, acostarle), una cama articulada especializada, materiales ortopédicos, terapias y adaptaciones diarias que su condición requiere.

La colaboración por asistente a la gala benéfica es de 75 euros y, además, se ha habilitado una fila cero que permite hacer una donación directa, sin asistir al evento, desde la propia web, con importes de 25, 50 o 100 euros, o la cantidad que cada uno decida.

«Porque cada gesto cuenta. Porque detrás de esta lucha hay un niño que merece sonreír más y sufrir menos. Porque su historia nos recuerda que, ante la adversidad, la solidaridad es la mayor fuerza que existe. Lucas somos todos», apunta la web solidaria.