El reto de Hugo: caminar 24 horas sin descanso por Yaiza, una niña zamorana de 11 años con parálisis cerebral

«Si voy a mejorar, adelante». Esa es la respuesta que Yaiza da a su madre cada vez que se enfrenta a un nuevo tratamiento. La pequeña, de origen zamorano, acaba de cumplir 11 años y padece una parálisis cerebral con diplejía espástica. «Se desplaza en silla de ruedas, aunque puede recorrer trayectos muy cortos con muletas», explica su progenitora a este periódico.

Yaiza necesita ahora un nuevo traje de neuromodulación que le permita mejorar su calidad de vida. El dispositivo cuesta 6.500 euros y, para ayudar a reunir esa cantidad, la asociación Corriendo con el corazón por Hugo ha puesto en marcha una iniciativa solidaria que este sábado vivirá su momento culminante. El reto correrá a cargo de Hugo Girão, que se subirá a una cinta estática para completar 100.000 pasos a lo largo de 24 horas. El desafío comenzará a las 12.00 horas en el Fitness Center de Zamora.

Hugo, de 50 años y diabético, lleva meses preparándose para este gran reto solidario. Entrena de manera autodidacta y ha dedicado una media de entre dos y tres horas diarias al ejercicio. Antes del verano llegó incluso a levantarse entre las cuatro y las cinco de la mañana para salir a caminar y «alternar la marcha con la carrera». Nunca había afrontado un reto parecido. «Me he vuelto loco», bromea en conversación con este periódico. «Fue un impulso, un impulso que fue tomando forma y, bueno, pues aquí estamos, ahora hay que hacerlo», dice Hugo, auxiliar de enfermería de profesión y miembro de la asociación Corriendo con el corazón por Hugo.

La idea de los 100.000 pasos surgió precisamente de buscar una iniciativa diferente. La asociación ya había promovido otros desafíos solidarios y Hugo quería alejarse de una marcha o una carrera convencional. «Me dijo: «¿Qué te parece si lo hacemos por Yaiza?». Y le dije: «Dale»», recuerda la madre.

El traje de neuromodulación

El dinero que se recaude de esta iniciativa irá destinado a comprar el tercer traje de neuromodulación que utilizará Yaiza. Isabel lo describe como «una especie de chándal» con numerosos electrodos en su interior, distribuidos desde el cuello hasta los tobillos, que ayudan a activar la musculatura que la niña no puede movilizar de forma natural, especialmente en la parte inferior del cuerpo. Yaiza debe llevarlo una hora al día y su madre asegura que nota sus efectos durante mucho más tiempo. «El beneficio lo notamos en las 24 horas restantes, incluso 48 horas restantes», comenta.

«Es lo que mejor le funciona y, sobre todo, lo que le quita los dolores nocturnos, que le dan muchísimos calambres por la noche, y con el traje está mucho mejor», añade.

El equipo completo supera los 8.000 euros, pero la familia conserva la centralita de los anteriores y puede reutilizarla. Si al terminar la campaña faltase alguna cantidad, la asociación se hará cargo de ella, explica Isabel, y si se supera el objetivo, el dinero restante irá íntegramente a la entidad para poder ayudar a otros niños. Hasta el momento se han recaudado 5.600 euros.

La parálisis cerebral de Yaiza es de nacimiento, aunque no fue detectada hasta los 18 meses, cuando le realizaron una prueba de imagen La afectación se concentra especialmente en las piernas. «Tiene un problema de mucha espasticidad, de mucha rigidez, y entonces le impide caminar con normalidad», detalla Isabel. La fisioterapia forma parte de su día a día para tratar de evitar que su musculatura se atrofie con mayor rapidez.

«Cuando tú tienes un niño con unas necesidades especiales, cambias todo», resume su madre, que cuenta que la enfermedad supone una carga económica elevada. Como ejemplo, recuerda que durante cuatro años la familia, que vive en Torrefrades, viajó cuatro veces al año a Alicante para realizar un tratamiento que costaba 900 euros por semana, a lo que había que sumar desplazamiento y estancia. «El gasto que requiere un niño con unas necesidades especiales es brutal», dice.

La asociación Corriendo con el corazón por Hugo lleva ya cerca de ocho años acompañando a la familia y ayudando económicamente con buena parte de los tratamientos de fisioterapia de Yaiza. Para Isabel, además, la entidad ha servido para entrar en contacto con otras familias y compartir información sobre terapias y recursos. «Yaiza es la persona más positiva y más animada y más sonriente que te puedas encontrar. Es luz», dice orgullosa sobre su hija.