La Fundación Futudís rompe el muro del lenguaje médico y lo acerca a las personas con discapacidad

Ir al médico no debería significar enfrentarse a un lenguaje difícil de entender, salir de una consulta sin saber qué tratamiento hay que seguir o necesitar que otra persona explique después lo que dice el especialista. Sin embargo, estas situaciones forman parte de la experiencia de algunas personas con discapacidad intelectual. Para tratar de eliminar esas barreras, la Fundación Futudís desarrolla el proyecto Salud Accesible, una iniciativa que busca que las personas puedan comprender la información sanitaria, participar en las decisiones que afectan a su salud y desenvolverse con mayor autonomía dentro del sistema sanitario.

María Jérez, responsable de proyectos de la Fundación Futudís y coordinadora de Salud Accesible, explica a Ical que la iniciativa surge después de detectar que muchas de las herramientas de prevención y atención sanitaria «no les llegan, porque no están adaptadas a lo que ellos pueden recibir, porque no son accesibles». Una dificultas que puede aparecer tanto en el momento de detectar que algo no funciona bien como durante la propia consulta o una vez que el paciente regresa a casa.

El proyecto trabaja en tres ámbitos. El primero es el acompañamiento a las personas que necesitan apoyo para recibir la información sanitaria y trasladarla posteriormente a su vida cotidiana. El segundo se centra en los talleres de autocuidado y vida saludable y en el aprendizaje de herramientas digitales que permitan a las personas gestionar parte de sus trámites sanitarios. El tercero pretende actuar directamente sobre el entorno sanitario para que los profesionales adapten también su forma de comunicarse.

De esta última línea nace un decálogo dirigido a profesionales de la salud que se construye a partir de las necesidades que trasladan las propias personas con discapacidad intelectual. «El decálogo sale de lo que las propias personas demandan», explica Jerez.

Las recomendaciones no requieren grandes cambios. «Utilizar menos palabras técnicas, simplificar, hablar más despacio y asegurarte de que la persona lo ha entendido», resume la responsable del proyecto. También se plantea la utilidad de acompañar las explicaciones con dibujos o indicaciones por escrito. «Viene súper bien que apoyen la explicación con dibujos o dando a lo mejor indicaciones por escrito», señala. «Uno, porque se entiende mejor, porque así me acuerdo y porque eso se lo puedo trasladar a otra persona si me hace falta», explica.

Roberto Gijón, persona apoyada por Futudís en Valladolid y beneficiario del programa, sabe lo que significa enfrentarse a una explicación médica difícil. En determinadas ocasiones acude solo a su médico de familia. «Cuándo es el médico de cabecera, pedir alguna receta o cambiar alguna cita, voy yo solo», explica. Sin embargo, reconoce que la situación cambian cuando tiene que acudir a un especialista. «Con un especialista que igual no te conoce, pues es más complicado», cuenta. Las palabras técnicas, reconoce que dificulta la comprensión y, en ocasiones, también puede olvidar las indicaciones que recibió por parte del médico.

Por eso tiene claro cómo le gustaría que se desarrollaran esas consultas. «A mí me gustaría que me lo explicaran en un volumen alto, despacio, para que lo entendiera y esas cosas», confiesa. En una ocasión, tuvo que pedir directamente a un especialista que cambiara la forma de comunicarse con él para «que yo le pudiera entender». El profesional aceptó, aunque Roberto reconoce que «le costó un poquitito».

La relación previa con el médico también facilitó las cosas. «Es más fácil el médico de cabecera, porque ahí ya nos conocemos de hace años», explica. Con el tiempo, el profesional sabe que tiene que hablarle más despacio o más alto. La dificultad aparece cuando se trata de una persona a la que acaba de conocer. El objetivo del decálogo es que esa adaptación no depende únicamente de que exista una relación previa. La razón tiene que ver con la autonomía, ya que Roberto no tiene por qué ir siempre acompañado. «Igual un día es una cosa tuya, personal, y no quieres que vaya nada», expone María.

Por eso, el acompañante no debe convertirse en el interlocutor principal. Su función es apoyar a la persona, no sustituirla. «Vamos a intentar dar toda la información para que puedan ser ellos los que puedan decidir y no tenga que decidir nadie con ellos», resume Jerez.

Desde Burgos, Jesús Revilla aporta una experiencia que coincide en varios aspectos con la de Roberto. Jesús lleva «muchos años» acudiendo a Futudís y destaca especialmente el apoyo que recibe de las profesionales de la entidad. «Entre Elena y Ana me ayudan en todo lo que hace falta», explica, y cita entre otras cuestiones la compra de ropa, las visitas médicas, los problemas familiares o «todo lo que sea necesario».

Su experiencia en las consultas, la define, hasta el momento, como positiva, al mismo tiempo que destaca que los profesionales suelen dirigirse de manera directa a él, algo que agradece. Pero Jesús identifica una dificultad concreta que encaja con una de las principales demandas recogidas por el decálogo de Salud Accesible: la velocidad con la que se transmite la información. «Normalmente lo entiendo todo. Lo que pasa que, a veces me quedo como un poco corto porque hablan un poco rápido y no entiendo mucho», explica.

Jesús asegura que pregunta cuando algo no le queda claro y recuerda diferentes intervenciones quirúrgicas a las que se ha sometido. Cuando se le plantea qué pediría a un médico para poder entender mejor sus explicaciones, su respuesta es clara: «Que se explique mejor y que me expliquen las cosas educadamente».

Para Futudís, hacer accesible la atención sanitaria no consiste solamente en conseguir que una persona entienda una explicación. También implica que conozca qué está ocurriendo, qué alternativas tiene y qué consecuencias puede tener cada decisión. Jerez considera especialmente importante que las personas sepan para qué sirve la medicación que toman. «La mayoría de las personas con discapacidad intelectual que toman medicación no saben para qué es», explica, antes de plantear una cuestión fundamental. «Para que yo decida, tengo que saber».

El programa pretende reforzar precisamente esa capacidad de decisión. «Tratamos de que las personas entiendan exactamente cuál es el proceso, dónde están, que tienen que hacer, qué pueden hacer y qué no», señala. En ese proceso también resulta fundamental respetar la intimidad. La presencia de una acompañante no significa que este tenga que recibir toda la información. El mismo principio se aplica a las urgencia y a los ingresos hospitalarios. «Es importante que en casos de personas que necesiten algún apoyo, eso se tenga en cuenta», añade.

La accesibilidad sanitaria comienza incluso antes de entrar en una consulta. Identificar determinados síntomas y comprender que es necesario pedir ayuda médica puede ser también complicado. «Detectar que hay algo que no está funcionado bien y que requiere ir al médico, ese paso es complicado», explica Jerez. La consecuencia puede ser que «algunos problemas se detecten demasiado tarde». La experiencia de Roberto sirve para ilustrarlo. En una ocasión, una persona de su entorno observó que estaba especialmente cansado y que tenía dificultades para caminar. Él mismo reconoce que le costaba comunicar lo que estaba sucediendo ya que «no le daba importancia».

El proyecto se desarrolla actualmente en Valladolid, Burgos, León y Segovia, aunque la organización cuenta con presencia en todas las provincias de Castilla y León. Según las cifras aportadas por la organización, Futudís presta apoyo a 546 personas en la Comunidad. Dentro del programa Salud Accesible, los datos facilitados sitúan en 133 las personas beneficiarias en Valladolid, 42 en Burgos, 15 en León y 19 en Segovia, lo que da un total de 209 beneficiarios directos del proyecto.

La iniciativa no se encuentra en el mismo punto en todas las provincias. En Valladolid, es el primer año que el programa cuenta con financiación del Ayuntamiento para llevarse a cabo. En Burgos y León ya son tres ediciones, mientras que en Segovia ya van por la segunda edición. La financiación permite ampliar los apoyos que Futudís ya ofrece de manera habitual. «Nosotros hacemos los acompañamientos, toda la parte de apoyos médicos», explica Jerez, pero disponer de recursos específicos permite ir más allá y desarrollar «charlas», «difundir el decálogo», y poner en marcha «otro tipo de iniciativas».