La ley catalana de cuidados paliativos pediátricos pasa un trámite parlamentario pero siembra dudas éticas

«A un niño de 14 años le dicen que tiene un cáncer terminal, pero puede alargar su vida seis meses o un año con quimioterapia. Pero decide que no va a hacer ese tratamiento porque, después de habérselo explicado, dice que le va a hacer vomitar y le duele mucho». Es un ejemplo de lo que puede pasar si se mantiene, tal y como está redactada la proposición de ley impulsada por Junts sobre la atención paliativa pediátrica integral, y que sigue ahora su trámite parlamentario. Un ejemplo que ha puesto la diputada de Vox María Elisa García Fuster.

¿Qué dice la proposición de ley? En concreto, el artículo 2 en su punto C se dice: «asegurar la autonomía y el respeto a la voluntad de los pacientes pediátricos en el proceso de enfermedad y defunción, en función de sus capacidades por edad y grado de madurez, mediante la planificación anticipada de decisiones que tiene que constar en el historial médico y haber sido tratada mediante la figura de la conferencia de caso». Y en el punto D se recoge que «en la toma de decisiones se priorice el interés del paciente pediátrico por encima de cualquier otro».

Hay que tener en cuenta que se trata de una proposición de ley y que solo ha empezado su trámite en el Parlament. Ahora se tiene que debatir en ponencia y comisión antes de que vuelva al pleno para que se haga la votación final. Lo que dice el texto es que el objetivo es «reconocer, proteger y regular por ley el derecho de todos los pacientes pediátricos a recibir atención paliativa, sin ninguna discriminación, con equidad territorial y con un enfoque orientado a aligerar los sufrimientos asociados a la enfermedad y a incrementar la calidad de vida de los niños y adolescentes y sus familias». Se estima que, en Cataluña, hay entre 5.389 y 9.391 pacientes potenciales que necesitan esta atención.

Dudas de Vox

Pues bien, la diputada de Vox María Elisa García Fuster no acaba de entender que detrás de esta propuesta esté Junts y un pediatra, el diputado Jordi Fàbrega. Para empezar, porque tal y como está planteada la proposición de ley, «arrasa con lo más importante para la pediatría: la patria potestad y la obligación de proteger al menor frente a las decisiones que no está preparado para tomar».

De hecho, García Fuster deja claro que un niño «no es capaz de tomar decisiones que atañen a su enfermedad, ni a su tratamiento, y muchísimo menos si su situación es paliativa. Lo diga un médico o lo diga un juez», de la misma forma que un adulto, en una situación parecida, tampoco sería capaz de tomar según qué decisiones.

La diputada de Vox ha dejado claro que lo que se necesita es inversión en los pacientes, no en voluntades. Y ha recordado que hace solo unos meses, Junts votó en contra de dotar de más recursos, de invertir más en el único centro específico de paliativos pediátricos de toda Cataluña, la Casa de Sofía.

Y ahora, apunta García Fuster, «con la cara de cemento armado», presentan esa proposición de ley que «en realidad va de retirar la patria potestad a los padres y que los niños enfermos en estado terminal tomen decisiones sobre su propia enfermedad que ni un adulto centrado sería capaz de tomar». Pero no solo eso, Junts, ha precisado la diputada, ha votado en contra de las propuestas de paliativos de adultos y a favor de la ley de eutanasia.

A su vez, el diputado de Junts Jordi Fàbrega ha defendido que los cuidados paliativos no acompañan a los enfermos a morir, sino a «vivir de la mejor forma posible» en un contexto de una enfermedad grave e incurable. Y ha pedido al resto de grupos que no demoren los trámites parlamentarios.

Fàbrega también ha recordado que la atención paliativa pediátrica integral no está regulada en ningún lugar de España y lo está «en pocos sitios». En este sentido, ha destacado que Cataluña ha sido pionera con una red que se desplegó a partir del 2020, a través de los hospitales Vall Hebron (Barcelona), Parc Taulí (Sabadell) y Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat). En 2024 se incorporaron 7 hospitales más: Sant Pau (Barcelona), Trueta (Gerona), Germans Trias i Pujol (Badalona), Joan XXIII (Tarragona), Verge de la Cinta (Tortosa), Arnau de Vilanova (Lérida) y Althaia (Manresa).