Entrevista a Jordi Sabaté: «A los políticos les pediría que tengan empatía con las personas que padecen ELA»

El Debate ha tenido el privilegio de entrevistar a Jordi Sabaté, uno de los principales referentes de la lucha por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Jordi es un hombre con mucho humor, muy activo en redes sociales, presidente de la fundación ELAdos y activista por los derechos en favor de las personas que, como él, padecen esta enfermedad.

¿Quién es Jordi Sabaté Pons?

Jordi Sabaté Pons es un ser humano, varón de 42 años, de Barcelona, enfermo de ELA desde hace 12 años, un enamorado de la vida, activista por el derecho a la vida de las personas con ELA y enfermedades similares, creador de contenido, presidente de ELAdos y de la Asociación Española para la Investigación de la ELA, miembro de la junta directiva de ConELA, y todo eso solamente pudiendo mover sus ojos, ah, y también es extremadamente calvo (ríe).

¿Cómo has llegado a hacerte famoso en redes sociales?

Cuándo me diagnosticaron ELA, en el segundo número uno tuve claro que mi nuevo trabajo y misión en esta vida sería dar la máxima visibilidad a la ELA y destinar el máximo de dinero para la investigación contra la ELA para hallar la cura de esta cruel y terrible enfermedad. El problema es que no me conocía ni mi padre, y las redes sociales son una magnífica herramienta para hacerme conocido y, por ende, hacer que la ELA sea conocida. Mi obsesión siempre ha sido darme a conocer lo máximo posible para que la ELA la conozca hasta el tato.

No es ni ha sido nada fácil, ya que se necesita comunicar bien, saber relacionarse con la gente y sobre todo con los políticos. Además de todo esto, se necesita mucho trabajo y muchísima constancia. No soy tan conocido como Shakira, pero tiempo al tiempo.

¿Qué hacéis desde ELAdos? ¿Cómo se trabaja en favor de la investigación contra la ELA?

En ELAdos nos dedicamos exclusivamente a financiar proyectos del equipo de investigación contra la ELA del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, centro de referencia a nivel europeo en investigación de la esclerosis lateral amiotrófica.

Trabajamos mano a mano, con un equipo de investigadores de alto nivel, para que puedan hacer ensayos clínicos, financiar estudios para saber el origen de la enfermedad y poder lograr un tratamiento para cada paciente.

Para que os hagáis una idea, solo un 20 % de lo que se invierte viene del sector público, mientras que el otro 80 % procede del sector privado, como, por ejemplo, ELAdos. Si no se invierte dinero en la investigación contra la ELA, en España seguirá muriendo cada 8h una persona con esta enfermedad.

Últimamente has denunciado críticas e insultos contra ti. ¿A qué crees que se debe? ¿Qué le dirías a esa gente si la tuvieras delante?

Desde que empecé a hacer activismo en 'X' (anteriormente Twitter), he recibido críticas, insultos e incluso amenazas de muerte muy fuertes. Se debe principalmente a mis críticas al gobierno de Sánchez por habernos maltratado (a las personas con ELA), vejado y por obligar a morir durante muchos años a miles de personas con ELA, que querían vivir y fallecieron por no poder pagar sus cuidados y enfermeros. El gobierno sólo y exclusivamente daba la opción de la eutanasia o la sedación. Si daba las gracias a la oposición porque nos quería ayudar para que se aprobaba la Ley ELA, yo era un neonazi de 'extremaultramegaderecha', que utilizaba mi enfermedad para hacer publicidad y propaganda electoral a la extrema derecha.

Y cuando le daba las gracias al gobierno de Sánchez era el más 'ultrarojoestalinista' del universo.

Para mí, la ELA y el derecho a decidir libremente si se quiere vivir, sin que esa situación se vea condicionada por una cuestión económica, están muy por encima de cualquier partido político o ideología. El problema es que hay mucho sectarismo y fanatismo que les impide ver más allá.

A las personas que me insultan y me desean la muerte si las tuviera delante les diría: Te compadezco. Yo te puedo ayudar a ser feliz.

¿Qué le pedirías a los políticos de cara a las elecciones?

A los políticos de cara a las elecciones les pediría que tengan empatía con las personas que padecen ELA y otras enfermedades similares. Y que digan la verdad, cosa que para muchos es misión imposible (ríe), pero es lo que me gustaría. Hoy la Ley ELA es una realidad, pero no todas las personas con ELA pueden elegir vivir, a pesar de desearlo. Y hasta que no consigamos garantizar el derecho a la vida de todas las personas enfermas de ELA y de otras enfermedades similares, no pararemos de luchar hasta conseguirlo.

¿Se puede encontrar sentido al sufrimiento?

Por supuesto que se puede encontrar sentido al sufrimiento.

Al principio de la ELA el sufrimiento fue un infierno de verdad. Pasé un terror, un miedo, una angustia y un pánico (todos juntos) que nunca imaginé que pudiera existir. Fue tan duro que a veces pensaba que no iba a salir de ahí. Pero con el tiempo ese mismo sufrimiento me hizo más fuerte. Me enseñó a relativizar los problemas de la vida, a no dar por hecho las cosas simples y a gestionar mejor lo que no puedo controlar.

En esta vida todo es un aprendizaje. Sufrir no es divertido, eso no te lo voy a vender, pero sí tiene recompensa si sabes aprovecharlo. A mí me ha hecho más sensible, me ha hecho valorar más a la gente que me rodea: a mi mujer Lucía, a mi familia y a todos los enfermos de ELA con los que hablo. Mi corazón ha crecido.

El sentido de mi vida no lo busco en el sufrimiento en sí, sino en estar vivo. Solo por estar vivo la vida ya tiene sentido. Y estar vivo potencia ese sentido: puedo ver, oír y sentir. Puedo querer y sentirme querido. Puedo ayudar a otros con mi activismo, dar visibilidad, luchar para que la gente con ELA pueda vivir con dignidad y no verse obligada a morir por falta de recursos. Eso le da sentido a todo lo que he pasado.

No digo que el sufrimiento sea bueno. La ELA es una maldita. Pero sí se puede encontrar en él aprendizaje, fortaleza y un propósito. La clave está en la actitud: no fijarse solo en lo que ya no puedes hacer, sino en lo que todavía puedes. Y amar la vida, aunque duela.

Así lo veo yo. ¡Viva la vida!

¿Qué te sostiene? ¿Qué te hace seguir luchando?

Me sostiene el amor. Amor a la vida, a mi mujer Lucía, a mi familia, a mis amigos y a los miles de enfermos de ELA que merecen una oportunidad de verdad. Me despierto cada día por eso.

También me sostiene una cierta rabia, la de no aceptar que nos abandonen y nos dejen morir por falta de recursos. Y la esperanza de que la investigación avance, de que la Ley ELA se cumpla de verdad, de que mañana podamos estar mejor. La fe en Cristo me acompaña en los buenos y en los malos momentos; no me quita la ELA, pero me da compañía y esperanza.

Me hace seguir luchando saber que ayudar a los demás me ayuda a mí. Cada mensaje que recibo, cada euro que se destina a la investigación y cada paso que damos para que la gente con ELA pueda vivir con dignidad me dice que estoy aquí por algo. Es mi misión.

¿Juega la fe un papel importante en tu vida?

Sí, juega un papel muy importante.

Tengo fe en Dios desde que tengo uso de razón. Cristo me acompaña en los buenos y en los malos momentos. No concibo mi vida de otra manera. La fe es esperanza, y yo jamás perderé la esperanza.

No creo que Dios me haya dado la ELA ni que controle todo lo que me pasa. Él simplemente está ahí, me acompaña. Pensar lo contrario sería egoísta por mi parte. Es mi amigo en las buenas y en las malas.

Amo la vida porque la vida es un regalo, y para mí Dios creó la vida. Se puede ser feliz amando la vida sin creer en Dios, pero no tan feliz como creyendo. Creer es un plus extra de felicidad y de fuerza.

La fe no me quita el sufrimiento ni la enfermedad, pero me sostiene, me da compañía y me ayuda a no perder la esperanza. Así lo siento yo.