'El arte de las emociones' inaugura en Valencia un espacio de visibilidad y conciencia sobre la miastenia

El arte de las emociones, un proyecto que une arte, salud y testimonio personal para dar visibilidad a la miastenia y a la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara se ha inaugurado este lunes en The Terminal Hub. El proyecto utiliza la inteligencia artificial y el diseño para transformar los testimonios de personas con miastenia en obras de arte que reflejan cómo cada una de ellas ha querido visibilizar la enfermedad.

Estas obras han sido expuestas en el espacio y se harán exposiciones itinerantes por todo el país. El acto, celebrado a las 11:00 horas, ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y entidades colaboradoras en un encuentro marcado por la emoción, la reflexión y el compromiso social.

La jornada ha comenzado con la bienvenida y apertura a cargo de Javier Copoví, director general de Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia, quien, en una alocución entrañable y personal, ha introducido el propósito del evento y ha agradecido la implicación de todas las personas y organizaciones que han hecho posible el proyecto. Ha sido una inauguración institucional que ha puesto el foco en la importancia del respaldo de las administraciones públicas a las enfermedades raras y en la necesidad de apoyar iniciativas que nacen desde el ámbito asociativo para fomentar la visibilidad y la sensibilización social.

Uno de los momentos centrales del acto ha sido la intervención de Raquel Pardo Gómez, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), quien ha presentado el proyecto y ha recordado la labor que desarrolla la entidad en defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con Miastenia. Durante su intervención se han proyectado tres vídeos testimoniales y un vídeo resumen que han permitido conocer de primera mano las vivencias, retos y emociones de quienes han participado en la iniciativa, poniendo en valor su papel activo y su capacidad para transformar la experiencia de la enfermedad en un mensaje de fuerza y esperanza.

«Dar visibilidad a nuestra enfermedad es fundamental para nosotros, porque lo que no se comunica, parece que no exista, y es muy necesaria la difusión, no sólo para las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, sino también para el personal sanitario y para las personas que estén debutando en la enfermedad, pero no lo sepan, para contribuir, con información, a una detección precoz de la misma», ha explicado Pardo como objetivo central de estas jornadas.

La programación ha continuado con una mesa redonda en la que pacientes participantes en el proyecto han compartido sus testimonios, moderados por el maestro de ceremonias. En un formato cercano y dinámico, han relatado cómo la participación en El arte de las emociones ha supuesto un espacio de expresión, reconocimiento y creación de comunidad, generando un clima de empatía y comprensión entre el público asistente.

El enfoque clínico ha llegado de la mano de la doctora Teresa Sevilla Mantecón, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario i Politécnico La Fe, quien ha ofrecido una explicación clara y accesible sobre la Miastenia, su abordaje clínico y la importancia del diagnóstico precoz, el seguimiento continuado y la atención coordinada entre profesionales sanitarios. Su intervención ha subrayado la necesidad de combinar el rigor médico con una atención centrada en la persona.

Desde la vertiente psicológica, Juana Ruiz-Escribano, psicóloga especializada en miastenia, ha destacado la relevancia del acompañamiento emocional continuado y el impacto positivo que tienen proyectos como este en la autoestima y el bienestar de las personas afectadas. Ha remarcado el valor terapéutico de sentirse escuchadas, reconocidas y parte de una comunidad, así como el papel protector que tiene la creación de redes de apoyo.

El acto ha contado también con la intervención de Cristina Adán, responsable del Departamento Médico de argenx en España y Portugal, quien ha compartido la perspectiva de la compañía sobre el proyecto y ha reiterado su compromiso con la comunidad de personas que conviven con la miastenia, la escucha activa y la cocreación de iniciativas junto a las asociaciones, como vía para «avanzar hacia una atención más humana y participativa». «Desde argenx ayudar a los pacientes no se limita a desarrollar fármacos innovadores y ponerlos a su disposición, sino que queremos participar en el acompañamiento para que mejore, en la medida de lo posible, la visibilidad de su situación y su calidad de vida en muchos más aspectos, por eso estamos tan alineados con iniciativas de este tipo».

La jornada ha concluido con un cierre institucional y los agradecimientos por parte de AMES y del equipo organizador, seguido de una fotografía de grupo que ha simbolizado la unión de todos los agentes implicados. A partir de las 13:00 horas, se ha inaugurado oficialmente la muestra artística acompañada de un cóctel, convirtiendo el espacio en un punto de encuentro para el diálogo, la sensibilización y el intercambio de experiencias.