Imagen de Leo con la camiseta del Valencia CF junto a su familia en el hospital
Leo recibe con la camiseta del Valencia CF su 16ª dosis de Vyjuvek contra la enfermedad de piel de mariposa
La familia del menor, que padece epidermólisis bullosa distrófica, celebra los avances del tratamiento aunque reconoce que algunas heridas se han vuelto a abrir esta semana
Leo ha recibido ya su decimosexta dosis de Vyjuvek, el tratamiento que está siguiendo para la epidermólisis bullosa distrófica (EB), una enfermedad rara de la piel conocida popularmente como piel de mariposa. El menor afrontó esta nueva sesión vestido con la camiseta del Valencia CF, tal y como muestra la imagen compartida por su familia en redes sociales.
Su madre, Lidia Osorio, ha explicado que el tratamiento continúa avanzando, aunque esta semana la evolución ha sufrido un pequeño revés. «A veces los pasos hacia adelante se pausan, pero la lucha no se detiene», ha escrito antes de detallar que, después de administrar la 16ª dosis de Vyjuvek, algunas de las heridas de Leo se han abierto de nuevo.
«Gracias a Dios no son grandes, pero no vamos a mentir: da coraje», reconoce. La familia asegura que en los últimos días tiene la sensación de haberse quedado «estancada», después de una evolución que estaba siendo favorable, aunque insiste en que el objetivo continúa siendo cerrar por completo las heridas.
«No siempre tiene que ser todo positivo: la realidad de las enfermedades raras también trae días de frustración. Lo importante es no rendirse, seguir luchando y mantener la esperanza de que, poco a poco, lograremos cerrar todo por completo», señala Lidia Osorio en su publicación.
La imagen que acompaña el mensaje muestra a Leo sentado sobre una cama hospitalaria, junto a varios profesionales sanitarios, mientras sostiene un cartel con el número 16, correspondiente a la nueva dosis recibida. El menor aparece además con una camiseta blanca del Valencia CF.
La reivindicación de la familia de Leo
La familia ha aprovechado esta nueva sesión para insistir en una reivindicación que viene trasladando públicamente: que Vyjuvek pueda estar disponible para todos los pacientes con epidermólisis bullosa distrófica que lo necesiten, independientemente de su lugar de residencia.
«Vyjuvek DEBE estar al alcance de todos los pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica que lo necesiten. Da igual el código postal, las familias no pueden esperar más. ¡Tienen que tenerlo ya!», ha reclamado su madre.
Pese al contratiempo de esta semana, el mensaje de la familia vuelve a estar marcado por la perseverancia. Después de 16 dosis de tratamiento, Leo continúa afrontando cada sesión acompañado por sus familiares y por el equipo sanitario, esta vez luciendo los colores del Valencia mientras mantiene su particular lucha contra la enfermedad.