«Ahora me como la vida a bocados»

El primer domingo de junio, España se suma desde 2012 a la conmemoración del Día Mundial del Superviviente de Cáncer. La fecha no celebra solo haber superado la enfermedad: recuerda que, tras el diagnóstico y el tratamiento, el camino no termina. Empieza una etapa diferente, con sus propios retos.

El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos define como superviviente a cualquier persona desde el momento en que recibe el diagnóstico, y durante el resto de su vida. Porque aunque el cáncer haya remitido, sus efectos no desaparecen de golpe. Muchos pacientes arrastran secuelas físicas del tumor o de los tratamientos, pero también dificultades emocionales, sociales, laborales o administrativas que raramente ocupan el centro del debate público.

La investigación, sin embargo, ha transformado el panorama. Según la Sociedad Española de Oncología Médica, la supervivencia se ha duplicado en los últimos cuarenta años gracias al diagnóstico precoz, los programas de cribado y los nuevos tratamientos. Los datos de la Red Española de Registros de Cáncer lo confirman: alrededor de seis de cada diez pacientes diagnosticados en España sobreviven al menos cinco años, con una supervivencia neta del 57,4% en hombres y del 65,2% en mujeres. Tanto es así que la oncología ha incorporado un término nuevo: el de «largo superviviente», que designa a quien se mantiene libre de enfermedad cinco años después del diagnóstico y el tratamiento.

Pilar Cordero (Madrid,1965) es administrativa de la Junta de Andalucía y hace 14 años que le fue diagnosticado un cáncer de mama. «De los malos». Quedamos con ella en el despacho que la Asociación Española contra el Cáncer tiene en el Hospital General de Córdoba. Fuera, la tarde golpea con demasiados grados. Algunos pacientes están sentados en la sala de espera y se palpa la raya invisible que se puede cruzar, en cualquier momento, entre el visitante y el enfermo oncológico que está allí. Como le sucedió a Pilar tras un chequeo rutinario.

Muchos recuperan la normalidad tras el tratamiento, pero a otros le cambia la vida radicalmente. Cuando todas las campañas están dirigidas a la prevención y la investigación, hoy el día nos invita a mirar a lo que viene después de la enfermedad, situaciones que suelen estar apartadas del conocimiento de la opinión pública pero con la que conviven enfermos y familiares.

—¿Qué recuerda del día de su diagnóstico?

—La verdad es que no me lo esperaba para nada. A mí me diagnosticaron en clínica privada y me hacía revisiones anuales porque en el pecho izquierdo tenía un fibroadenoma benigno desde hacía muchos años. Pero, casualmente, a los seis meses me noté algo parecido a una erupción en ese mismo pecho. No me quedé tranquila y fui a la ginecóloga. Me dijo que no veía absolutamente nada, pero que para que me quedara tranquila me daba el volante para una ecografía.

El radiólogo, que me conocía de las revisiones anuales, me preguntó qué hacía allí si todavía me quedaban seis meses. Se lo expliqué, me exploró y me dijo que no había nada, que no había cambiado nada. Pero entonces añadió: «Espérate, que te voy a hacer la ecografía del otro pecho también». Sorpresita. Estaba en el otro.

Él mismo me biopsió en la consulta y me explicó que los resultados tardarían unos quince días, pero que si había algo me llamarían antes.

Pasaron los quince días sin que nadie llamara. Yo estaba totalmente tranquila. Me avisaron de Cruz Roja para que fuera a recoger el sobre con los resultados y yo, muy valiente, quedé con dos amigas. Nos fuimos a tomar un café para abrirlo. Lo leímos. Era un carcinoma.

—Siendo un carcinoma, ¿cómo es que no avisaron antes? El tiempo siempre es importante en estos casos.

—Siempre es importante y, sobre todo, en el tipo del mío era crítico. Pero no me avisaron. Directamente me citaron para recoger el sobre. Ni siquiera me dijeron «ven, que tenemos que darte los resultados». Fui al laboratorio de Cruz Roja, recogí el sobre y lo abrí después, con mis amigas. Cuando las tres empezamos a leer el informe, yo no me lo podía creer.

La primera sensación que tuve fue una sentencia de muerte. No vi ningún tipo de esperanza, ningún «espera a que te vea el oncólogo». En ese momento dije: «Ya está. Me muero». Una sensación de no haber hecho nada en la vida, de que quedaba muchísimo por hacer.

Yo entonces trabajaba en Sevilla, en la Agencia de Vivienda, y pensé que ya era inviable seguir haciendo esa ida y vuelta todos los días. Una sensación muy mala.

Cuando llegué a casa tuve que disimular porque vivía con mi padre y no quería transmitirle ese miedo. Mi madre había fallecido también de cáncer. Era pánico, un pánico que no había sentido antes.

—¿Cuánto cambia la vida desde el diagnóstico hasta el tratamiento?

—Totalmente. Siempre digo que hay un antes y un después de mi enfermedad. Ahora, una vez superado —con matices, porque un enfermo oncológico es un enfermo oncológico de por vida, tenga tratamiento o no—, vivo de una manera completamente diferente.

En mi caso, por ser un triple negativo, no es un cáncer hormonal y no se sabe de dónde viene. No tengo tratamiento de mantenimiento. Mi quimioterapia era como matar moscas a cañonazos, como buscar algo sin saber exactamente qué. Pero pensé: «No puedo tirar la toalla. Hay que intentarlo».

Una vez confirmado el diagnóstico me derivaron al hospital, a cirugía oncológica. Me lo plantearon bien: era muy pequeño, pillado en fase 1, y me dijeron que casi con seguridad sería una cirugía pequeña y que probablemente no necesitaría ni quimioterapia ni radioterapia.

Me operaron en el puente de agosto, en el Hospital Reina Sofía. El cirujano le dijo lo mismo a mi familia: «Sin problema. Esto se ha pillado muy a tiempo». Eran dos, uno detrás del otro, infiltrante, pero que seguramente no requeriría ni siquiera tratamiento. Habría que esperar quince días al resultado anatomopatológico.

En esos quince días yo estaba muy contenta. Había pasado de sentir una sentencia de muerte a que me dijeran que prácticamente estaba resuelta.

Llegó el resultado y la oncóloga me dijo que era «el peor que podía haber». La empatía creo que es algo fundamental en un facultativo.

—En ese momento no la hubo, según describe.

—Tú imagínate: estás esperando un resultado tras el que el propio cirujano te había dicho que todo iría bien, y te sueltan que es el peor resultado posible, que era un triple negativo y que había que empezar cuanto antes con quimioterapia. Literalmente me dijo: «Ya estás tardando. Para el Hospital de Día ya».

Eso añade un estrés enorme. Yo creo que durante el tratamiento me provocó más estrés esa forma de comunicarlo que el propio tratamiento.

—¿Y cómo se recibe el diagnóstico favorable después de todo el proceso?

—La buena noticia, en mi caso, es que los marcadores nunca habían dado positivo. Hay una creencia errónea sobre esto: los marcadores pueden salir negativos y aun así tener cáncer. En mi caso no marcaban nada, pero los TAC, las ecografías, las mamografías tampoco mostraban nada. Estaba curada. No había nada que se viera.

Y, paradójicamente, eso también genera estrés. Cuando te dan el alta en radioterapia —yo tuve doce ciclos de quimioterapia y treinta y seis sesiones de radioterapia—, te quedas pensando: «¿Y ahora qué? Ya no me están dando nada, no me tomo ni una pastilla. Si queda alguna célula, ¿quién me garantiza al cien por cien que no queda ninguna?».

Conforme pasa el tiempo, las garantías aumentan. En el triple negativo, cuando se llega a los cinco años es como si estuvieras limpia; es muy difícil que haya una recaída. Pero siempre te queda ahí.

Los TAC, las ecografías, las mamografías no mostraban nada. Estaba curada. No había nada que se viera. Paradójicamente, eso también genera estrés"

—Desde la Asociación Española Contra el Cáncer de Córdoba habrán visto muchos casos de ese «¿y ahora qué?» cuando se da el alta al paciente.

—Efectivamente.

—¿Cómo es esa vida después de la enfermedad?

—Depende de cada enfermo. Cuando terminaron todos mis tratamientos yo no pude incorporarme al trabajo. La quimioterapia deja un desgaste en el cuerpo que no permite tirar de él sin más: sin pelo, con peluca o pañuelo, sin energía suficiente para coger un tren a las siete menos diez de la mañana y volver a las cinco de la tarde, como yo hacía. El cuerpo no daba.

La pregunta es si eso lo entiende el inspector médico o no. En mi caso sí. Pero conozco a una compañera que fue al inspector y no le concedieron la prórroga de seis meses. Y es duro, porque sale una justamente cuando el cuerpo todavía no responde.

Las secuelas son reales aunque no se vean: cansancio, osteoporosis, linfedema... En este brazo, por ejemplo, no me pueden pinchar ni puedo coger peso. Son limitaciones que, a nivel aparente, resultan invisibles. Pero están ahí.

—Se habla mucho de prevención, pero del periodo posterior se habla menos.

—Los tratamientos no son una aspirina. Al mismo tiempo que eliminan células malignas, destruyen células sanas. El cansancio es permanente. La fibromialgia en un enfermo oncológico es algo habitual. La osteoporosis va dañando el hueso. Ese periodo posenfermedad no se contempla, no se ve.

Y yo soy una afortunada porque trabajo en la Administración. Conozco el caso de una cajera de un supermercado de Córdoba que tuvo que dejar su trabajo porque ya no podía cargar peso. En ese empleo, lo mismo te tienen en caja que reponiendo estanterías. Tuvo que dejarlo.

—¿Cómo se trabaja con estas personas desde la Asociación?

—La asociación ayuda muchísimo. Tiene asesoramiento jurídico y laboral para situaciones que son muy complicadas, porque hay personas que aparentemente están bien y sin embargo no pueden coger una caja o se cansan antes. Eso no siempre se entiende. También ofrece fisioterapia —a mí me han tratado el linfedema varias veces allí— y apoyo psicológico, que es fundamental. Y luego hay grupos de actividades: por ejemplo, un grupo de mujeres cose unos cojines especiales para colocar bajo el brazo tras una operación de mama, porque la zona de la axila duele mucho al dormir.

Los grupos de apoyo están siempre disponibles. Y en mi caso también es muy importante el voluntariado. Necesito tener la enfermedad cerca, que no se me olvide lo que viví, porque mi forma de vida ahora es totalmente diferente.

—¿En qué sentido es diferente?

—En todo lo bueno. Ahora me como la vida a bocados. Tengo lo que yo llamo una urgencia de vida. No dejo para mañana nada: ni tomar un café con una amiga ni un viaje. He tomado conciencia de que lo que tengo es lo que tengo ahora. Mucho se habla del aquí y ahora, pero es que es verdad: lo único que tienes es ahora.

En mi caso también es muy importante el voluntariado. Necesito tener la enfermedad cerca, que no se me olvide lo que viví"

—¿Reciben suficiente apoyo los supervivientes de cáncer una vez superada la enfermedad?

—No. Muchos se quedan muy solos. Y en algunos casos la realidad posterior resulta más dura que la propia enfermedad, sobre todo cuando se pierde el trabajo. Yo reconozco que soy muy afortunada. Pero es injusto que, encima de todo lo que has pasado, tengas que enfrentarte a eso: sentirte culpable por no poder realizar determinadas tareas o actividades.

—¿Se culpabiliza al enfermo de cáncer de sus limitaciones?

—En algún momento he podido sentirlo. No en el sentido de «no te has cuidado», sino en el de que las secuelas no se consideran tan importantes como lo son. Yo, por ejemplo, no puedo coger una carpeta de una estantería alta. Parece una tontería, pero no lo es. Cada persona tiene sus limitaciones y tiene que ser consciente de ellas, y el entorno también.

—¿Cambia también el concepto del autocuidado después de la enfermedad?

—No necesariamente. Yo siempre he sido muy cuidadosa con la alimentación, compraba productos ecológicos, leía las etiquetas... Y siempre he tenido pavor a los medicamentos; me llaman «la hierbas» porque prefiero una infusión antes que una pastilla. Imagínese lo que fue para mí que me dijeran que tenía que ponerme quimioterapia.

Más que un mayor cuidado físico, lo que creo que cambia es la conciencia de que no somos eternos. De que en cualquier momento puede venir una enfermedad. Y de que lo que no hayas vivido, cuando llega ese momento, ya es tarde para vivirlo.

—¿Qué les diría a los enfermos y a los familiares que lean esta entrevista?

—A los enfermos les diría que, ante cualquier problema que se encuentren en la vida, se paren a pensar y lo comparen con la enfermedad que vivieron. Probablemente le quiten importancia a muchas cosas que antes les quitaban el sueño.

A los familiares... Es verdad que a veces se agobian tanto que presionan sin querer: «Tienes que comer o no te curarás», «tienes que hacer un esfuerzo». Es comprensible, es normal. Pero yo creo que, en muchos casos, los familiares lo pasan peor que el propio enfermo. El enfermo sabe lo que tiene, sabe lo que le pasa y sabe lo que siente. El familiar no. Y eso es muy duro.