Andube impulsa en Córdoba un programa de apoyo doméstico y respiro familiar para personas con enfermedades raras

La Asociación de Niños Duchenne-Becker y Otras Miopatías (Andube), integrada en la federación CRAER, está desarrollando en Córdoba el proyecto «Acompañamiento a familias de especial necesidad», una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de los hogares que conviven con personas afectadas por enfermedades raras o crónicas. El programa cuenta con financiación de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba y combina apoyo domiciliario, respiro familiar y acciones de sensibilización social.

La entidad explica que muchas de estas familias soportan una elevada carga asistencial debido a la necesidad de cuidados continuados y a la insuficiencia de recursos públicos de apoyo. Esta situación genera un importante desgaste físico y emocional en las personas cuidadoras, agravado por la falta de servicios de respiro familiar y de programas integrales de atención en el ámbito doméstico.

El proyecto se dirige especialmente a hogares con personas con enfermedades raras que presentan altos niveles de dependencia, cuentan con ingresos bajos o medios y disponen de una red de apoyo limitada. También presta especial atención a aquellas familias en las que las mujeres asumen el papel principal de cuidadoras.

Entre las actuaciones previstas figura un servicio estructurado de limpieza y organización del hogar con el objetivo de mejorar las condiciones de habitabilidad y funcionalidad de la vivienda. Paralelamente, se desarrollarán medidas de respiro familiar para aliviar la carga física y emocional de quienes asumen los cuidados diarios.

Visibilizar los cuidados

La iniciativa incorpora además un taller específico destinado a visibilizar el trabajo de cuidados no remunerado desde una perspectiva de género y a fomentar una mayor corresponsabilidad familiar y social. Según Andube, este tipo de intervenciones contribuye a reforzar la autonomía de las personas dependientes, reducir el estrés de las personas cuidadoras y fortalecer la cohesión familiar y comunitaria.

La asociación recuerda que en Andalucía viven alrededor de 600.000 personas con enfermedades raras, de las que unas 50.000 se encuentran en la provincia de Córdoba, si bien advierte de que estas cifras podrían ser superiores debido al infradiagnóstico y al retraso medio en la detección de estas patologías. Asimismo, señala que diversos estudios apuntan a que las mujeres afectadas por enfermedades raras presentan un mayor riesgo de precariedad económica por los costes asociados a tratamientos y terapias.