Cuidar hasta el final: las claves para atender a pacientes que ya no pueden expresar lo que necesitan

Una investigación de la Universidad de Flinders, publicada en el Journal of Advanced Nursing, ha analizado cómo las enfermeras especialistas en cuidados paliativos afrontan las decisiones complejas que surgen cuando un paciente se encuentra en sus últimos días de vida y ya no puede comunicarse. Los resultados destacan la importancia de la experiencia clínica, el criterio ético, la observación y la participación de la familia para orientar los cuidados.

Tricia O'Connor, autora principal del estudio y estudiante de doctorado en la Universidad de Flinders, en Australia, explica: «Los pacientes fallecen en muchos entornos sanitarios diferentes, pero establecer relaciones con el paciente y su familia influye enormemente en la toma de decisiones de las enfermeras».

Reforzar la capacidad de decisión del personal de enfermería puede ayudar a identificar antes las necesidades de los pacientes, evaluar y aliviar mejor su malestar y angustia, ofrecer una atención centrada en la persona y mejorar la comunicación con las familias durante los últimos días de vida.

Reconocer las señales del paciente

El estudio se basó en entrevistas a enfermeras especialistas en cuidados paliativos de un servicio metropolitano. Las participantes destacaron la importancia de conocer las señales y los deseos del paciente, ya que las decisiones sobre los cuidados están relacionadas tanto con la participación de la familia como con las necesidades de quienes están muriendo y ya no responden.

«La toma de decisiones de enfermeras y enfermeros al atender a un paciente moribundo inconsciente es compleja», afirma O'Connor. «La toma de decisiones se ve afectada por la comunicación, la incertidumbre y la responsabilidad ética y moral. Reconocer la vulnerabilidad de los pacientes moribundos inconscientes es fundamental para brindar una atención centrada en la persona».

Dos días antes del fallecimiento

Durante esta etapa, que puede prolongarse alrededor de dos días antes del fallecimiento, el paciente puede perder la capacidad de expresar dolor, malestar, miedos o preferencias sobre los cuidados que recibe. Esta dificultad para comunicarse aumenta su vulnerabilidad y hace que la observación y el conocimiento previo de la persona cobren especial importancia.

La dificultad para comunicarse aumenta la vulnerabilidad del paciente

Uno de los conceptos destacados por los investigadores es el del paciente como una «presencia ausente». Aunque ya no pueda hablar por sí mismo, sus valores, deseos e identidad siguen siendo relevantes a la hora de decidir cómo atenderlo.

Los enfermeros explicaron que afrontaban estos cuidados con dedicación e intención, conscientes de que estaban acompañando el proceso de morir. También señalaron su responsabilidad de detectar señales sutiles de angustia y defender los intereses de quienes ya no pueden hacerlo por sí mismos.

Dignidad y bienestar

«El estudio aborda una importante laguna en la investigación sobre cuidados al final de la vida y destaca el papel único que desempeñan enfermeros y enfermeras para salvaguardar la comodidad, la dignidad y la atención centrada en la persona al final de la vida», afirma Catherine Paterson, coautora del trabajo y catedrática de Enfermería Oncológica en el Centro de Investigación Oncológica Lifewell de Flinders.

«Los resultados ponen de relieve la necesidad de reconocer esta fase de la muerte en la que el paciente no responde, y este reconocimiento debería impulsar a los líderes sanitarios, educadores y responsables políticos a reforzar la formación y el apoyo a las enfermeras que atienden a pacientes terminales en todos los ámbitos».

La investigación, a la que ha tenido acceso El Debate también subraya que la comunicación constituye la base de la relación con la familia extensa y es una herramienta fundamental para gestionar las decisiones sobre la atención.

Sin embargo, los investigadores detectaron que las enfermeras/os no siempre identificaban ni expresaban de forma explícita los aspectos éticos y morales de sus decisiones. Estas consideraciones parecían estar presentes en la práctica cotidiana, pero a menudo se aplicaban de manera implícita, sin abordarse conscientemente como parte de un proceso de decisión ética.

A la hora de determinar los cuidados, las profesionales también tenían en cuenta el bienestar y la dignidad de la persona moribunda, así como las necesidades de atención tanto del paciente como de su familia.

Formación en cuidados paliativos

Los investigadores consideran necesario mejorar la formación en cuidados paliativos y reforzar los entornos de aprendizaje clínico para que más enfermeras se sientan preparadas para tomar decisiones adecuadas cuando atienden a pacientes terminales inconscientes.

«Esto debería estar respaldado por una tutoría estructurada, oportunidades para el diálogo reflexivo, el desarrollo de habilidades de comunicación y el apoyo a las enfermeras para que hagan más explícitas las dimensiones éticas de la toma de decisiones en la práctica», dice O'Connor.

También debería respaldar el desarrollo de guías clínicas y marcos de referencia para la atención de pacientes terminales que no responden al tratamiento.

«Al visibilizar a estas personas moribundas y clarificar la toma de decisiones necesaria para su atención, este estudio sienta las bases para una atención de enfermería más atenta, informada, éticamente responsable y centrada en la persona al final de la vida», concluye el estudio.