David, padre de Lucas, el niño de 8 años con una enfermedad sin nombre: «Ha venido a enseñarnos lo que realmente es la vida»

David y Sara llevan ocho años aprendiendo a vivir sin certezas. No saben exactamente qué le ocurre a su hijo Lucas y tampoco cuentan con un tratamiento eficaz para la enfermedad que padece, aún sin nombre. La primera señal de alarma llegó cuando el niño apenas tenía 15 días de vida, al sufrir un ataque epiléptico. Desde entonces, la familia ha vivido un continuo peregrinaje por hospitales, ha visitado especialistas y probado múltiples terapias sin éxito. «Probamos fármacos continuamente. Algunos ayudan a controlar determinados tipos de crisis y otros no funcionan. Es una prueba y error constante», explica David, el padre del pequeño, a El Debate.

Lucas, natural de Valladolid, padece una encefalopatía epiléptica cuya mutación genética los médicos todavía no han logrado identificar. Se alimenta mediante sonda, tiene movilidad reducida, sufre crisis epilépticas y requiere vigilancia constante. «Es un luchador que ha venido a enseñarnos lo que realmente es la vida. Con él hemos aprendido a valorar realmente lo importante, a disfrutar de los momentos importantes del día a día, de lo que tienes en el ahora y no pensar mucho más en mañana», cuenta con voz serena y admiración David.

El día a día de Lucas y su familia transcurre principalmente en casa, entre cuidados constantes. «Tenemos un pequeño hospital de máquinas en el domicilio», explica el padre. La vivienda familiar se ha ido llenando con los años de dispositivos, equipos médicos y material especializado para poder atender cualquier complicación, ya que un simple catarro, una infección respiratoria o incluso los cambios bruscos de temperatura pueden afectar seriamente a su estado de salud. «Lo que buscamos siempre es que esté estable, que no tenga dolor y que no sufra. Hay días que te puede regalar un día maravilloso y al siguiente es todo lo contrario», cuenta.

Lucas es el mediano de tres hermanos y sus padres intentan que la enfermedad no condicione más de lo necesario la vida de los otros dos niños, aunque resulta imposible que no forme parte de su día a día. «Mi hija, con apenas tres años, ya detectaba cuándo su hermano tenía una crisis y venía a avisarnos. Son cosas que han naturalizado porque han crecido con ello», recuerda.

La carga emocional

La carga física de los cuidados se suma a un importante desgaste emocional. «Es una situación de ansiedad y de depresión prácticamente continua», admite David, que explica que la familia tuvo que afrontar desde muy pronto pronósticos difíciles y aprender a convivir con una realidad para la que nadie está preparado. «Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad grave y que tiene un periodo de vida muy corto, tienes que aprender a gestionar todo eso», señala.

Ese aprendizaje no solo es emocional, David y Sara también han tenido que adaptarse a las nuevas necesidades de su hijo y aprender técnicas de cuidados complejos. «Nunca acabas de aprender. Al principio comía por boca y después tuvimos que aprender a alimentarle por sonda. Siempre van surgiendo situaciones nuevas».

David y Sara cuentan con el apoyo de los abuelos y otros familiares, aunque la mayor parte de los cuidados sigue recayendo sobre ellos. Lucas forma parte del programa de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario Río Hortega, donde un equipo multidisciplinar acompaña a la familia y le ayuda a gestionar los dispositivos y la atención médica que requiere el menor. Asimismo, una vez al año se desplazan con su hijo al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro de referencia nacional para patologías pediátricas complejas.

El elevado coste de cuidar

A las dificultades médicas y emocionales se suma la importante carga económica que supone la enfermedad de Lucas. Muchas ayudas públicas obligan a adelantar previamente el dinero y hay gastos que no están cubiertos por el sistema, como la adaptación del coche familiar. «Compras el material, lo pagas y después solicitas la ayuda. Ahora mismo están tardando alrededor de un año en abonarla», explica. «Si una silla cuesta 8.000 euros y la ayuda cubre 3.000, los otros 5.000 los tiene que asumir la familia», añade.

Con el objetivo de aliviar parte de esa carga económica, la empresa en la que trabaja David, Toools, ha impulsado una gala solidaria que se celebrará el próximo 26 de junio en la sede la empresa, ubicada en el Parque Tecnológico de Boecillo (Valladolid).

La recaudación se destinará íntegramente a cubrir las necesidades de Lucas. «Conocen nuestra situación desde que nació y siempre nos han apoyado muchísimo. Hace unos meses nos propusieron organizar este evento y no podíamos decir que no a una iniciativa así», admite David.

La previsión inicial es reunir a unas 200 personas; además, se ha habilitado una fila cero para que cualquier persona pueda colaborar aunque no asista al evento con importes de 25, 50 o 100 euros, o la cantidad que cada uno decida.

Mientras tanto, Lucas y su familia continúa afrontando una batalla diaria para la que todavía no existen respuestas definitivas. «Ha superado muchísimos obstáculos y ha demostrado una fortaleza enorme. Si él es así de fuerte, nosotros tenemos que serlo más para seguir estando a su lado», concluye el padre del pequeño.