«El Gobierno no tiene voluntad para desarrollar la ley ELA y desde su aprobación han muerto mil personas»

Nacida de la unanimidad, embarrada en la burocracia del Ministerio. El 1 de noviembre de 2024 entró en vigor la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, popularmente conocida como 'Ley ELA'. En doce meses la normativa, que incluso «se publicó sin memoria económica», «no se ha desarrollado», por lo que los pacientes no reciben las ayudas establecidas. Cada día fallecen en España tres personas con ELA, calculo que cuando se cumpla un año de la aprobación unánime en el Congreso y en el Senado arrojará un contador de más de mil muertos que tenían derecho a unos servicios que nunca llegaron. El Debate ha celebrado un encuentro con la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV) para analizar la evolución de la normativa junto al presidente de la asociación de enfermos ADELA-CV, la UCH-CEU y la Generalitat.

El Palacio Colomina, sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera en la ciudad de Valencia, fue el escenario escogido para poner en común a las voces más autorizadas en la materia, sirviéndose como previa para la mesa en clave social que se ha programado en el VIII Congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana que organiza ADSCV en Alicante los días 18 y 19 de septiembre.

En la reunión estuvieron presentes Carlos Fornes como presidente de ADSCV; José Jiménez, presidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV); María Miranda, Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera y Manuel Escolano, director de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad Valenciana.

Todos coincidieron en reconocer las buenas perspectivas que generaba la ley ELA y su decadente estado actual. Tanto Escolano como Jiménez fueron los más contundentes al respecto. «La Ley es muy importante, de las más destacadas de la historia reciente, pero si no se ha puesto en marcha es porque se publicó sin memoria económica y por lo tanto no hay financiación para dar los servicios que establece», comentó el representante de la Generalitat Valenciana.

José Jiménez puso sobre la mesa la impotencia de los pacientes: «No hay presupuesto porque no se ha querido. En 12 meses no ha habido voluntad política y tampoco dinero para desarrollarla».

Al enfermo lo cuida el cuidador, pero ¿Quién cuida al cuidador?Carlos FornesPresidente de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana

Inicialmente la ley ELA debería contar con un presupuesto inicial de 220 millones anuales, «pero no hay un censo claro de pacientes con la enfermedad», explicó Jiménez. A los datos, Carlos Fornes puntualizó la necesidad de «priorizar, porque la misma cantidad que no se ha puesto para esta gente es la que el Gobierno ha destinado para una buena idea como es el Bono Cultural de los jóvenes».

En una parte inicial del debate entre los participantes, María Miranda valoró la «predisposición» de los jóvenes para formarse en el cuidado de los pacientes con ELA, pero lamentó que «el aprendizaje de estas materias no esté institucionalizado y que al final dependa de la voluntad de cada profesional». A ello añadió la dificultad a la que se enfrentan las universidades «para incorporar las materias que se precisan ante estos nuevos retos sanitarios».

En este sentido, Carlos Fornes expresó la frase que debería regir cierta parte de la normativa aún por desarrollar: «Al enfermo lo cuida el cuidador, pero ¿Quién cuida al cuidador?»

La falta de presupuesto para la ley ELA obliga a que el enfermo decida entre vivir o morirJosé JiménezPresidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)

A pocas semanas de que se cumpla un año de su aprobación por parte de las Cortes Generales, la Ley ha tenido pocos hitos destacados, según desveló José Jiménez: «El Gobierno, ante la falta de desarrollo y avance de la normativa, anunció un plan de choque. De los 63 millones de euros que pedimos los enfermos, adjudicaron diez a la asociación nacional, que no es quién para gestionar ese dinero y por eso no se ha destinado nada a los que más lo necesitan».

A ello Manuel Escolano puntualizó que ese «plan de choque sólo tenía en cuenta a los enfermos en fase ya muy terminal, para una serie de cuidados finales. En ningún caso se tuvo ni se ha tenido en cuenta a todos los pacientes que tienen necesidades diarias sin importar el estado de su enfermedad».

Hay que avanzar en busca de un tratamiento contra la ELA, no podemos depender sólo de este tipo de leyesMaría MirandaDecana

La «falta de voluntad política» actual por la que está parado el desarrollo de la Ley centró la parte final del debate entre los participantes. José Jiménez expuso que «la situación actual es que Sanidad prescribe aparatos pero lo hace sin el cuidador necesario para su manejo, dejando el uso en responsabilidad de un paciente que no se vale por sí mismo para hacerlo»

Por su parte María Miranda quiso mostrar el deseo de que la ley se acabe desarrollando "con amplitud de miras, ya que los cuidados son necesarios, pero nos deben servir para avanzar hacia el tratamiento. Hay que tener ambición para que la supervivencia de los pacientes no tenga que depender de este tipo de leyes».

Escolano, por su parte, acabó exponiendo que «a día de hoy el Ministerio de Sanidad no establece unos criterios en común para el futuro desarrollo de la ley, nos piden que cada comunidad autónoma determinemos los tipos de enfermedades neurodegenerativas a tratar, pero no se nos pide, por ejemplo, cuánto dinero se necesitaría. Necesitamos financiación para poder poner en marcha la ley y de eso no se está hablando. Claramente Sanidad se está escondiendo y no quiere desarrollar la ley que se aprobó por unanimidad».

La ley ELA se publicó sin memoria económica y ahora el Ministerio de Sanidad se inhibe en las consideraciones de cada comunidad autónomaManuel EscolanoDirector de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad Valenciana

La clausura del encuentro tuvo lugar con el testimonio más duro de José Jiménez: «Sanidad sí cubre mi inyección de 20.000 euros mensuales, pero no tiene nada de dinero para desarrollar la Ley con todos los pacientes. Cada día mueren tres personas con ELA y cuando se cumpla un año sin la ley habrán muerto mil enfermos sin recibir la asistencia que les correspondía porque no ha habido voluntad política para hacer posible lo que se aprobó por unanimidad. La realidad es que a día de hoy nos vemos abocados a elegir entre vivir sin ayudas o morir ante la imposibilidad de asumir la carga que generan la falta de cuidadores y el impacto económico de nuestra supervivencia».

Lo que en octubre de 2024 fueron emoción y esperanza, hoy es la realidad de una enfermedad que va apagando la esperanza de vida poco a poco. Una Ley sin presupuesto, un desarrollo lento y errático, como si la enfermedad permitiera un respiro a los paciente. Casi doce meses después los enfermos de ELA no han recibido la ayuda que por ley les corresponde porque verdaderamente no había nada más de lo votado en Congreso y Senado. Algún día recibirán lo que les corresponda, pero lo cierto es que cerca de mil pacientes murieron víctimas de una enfermedad imparable y de una desidia vergonzante.