«Hay que apoyar a los enfermos de Alzheimer para que se anticipen y tomen sus propias decisiones»

La Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), organiza los próximos 24 y 25 de septiembre su Congreso anual. La cita será en el Paraninfo de la Universidad CEU Cardenal Herrera, en el campus de Alfara del Patriarca, y estará centrada entre otros aspectos en el Alzhéimer, una enfermedad que sufren unas 800.000 personas en nuestro país, según los últimos cálculos de la Sociedad Española de Neurología.

El presidente de la ADSCV, Carlos Fornes, recalca la trascendencia de abordar estos temas «desde una perspectiva jurídica, ética y sanitaria, en un momento en el que el envejecimiento de la población y la digitalización del sistema de salud plantean nuevos retos normativos y organizativos».

Esta es ya la novena edición del Congreso a lo largo de los diez años de vida del la Asociación de Derecho Sanitario.

Carlos Fornes, atiende a El Debate y hace un balance «muy positivo» de esta etapa, agradeciendo el «apoyo» y el «trabajo» tanto de instituciones como de profesionales y otras organizaciones durante esta década que conmemora en 2026.

Fornes

— El IX Congreso de ADSCV se centra en el Alzheimer. ¿Por qué eligió esta temática?

— Hace cinco años le quisimos dar al Congreso un cariz social porque las cuestiones sanitarias y los temas sociales, como casi todo en esta vida, tienen su impacto jurídico también. La sanidad y la Justicia van demasiado unidas, pero también por dar seguridad jurídica a los pacientes, que al final somos o seremos todos. Por eso, en estos años hemos tratado las enfermedades raras, la atención de las personas mayores y la dependencia o el ELA.

Este año abordamos el Alzheimer, que una reciente encuesta señala que está ya prácticamente al mismo nivel de sensación de preocupación que el cáncer entre los españoles. Además, tiene mucho impacto jurídico, en la salud mental, en el enfermo, en los familiares y en los cuidadores. Abordaremos qué hay que hacer para que cuando llegue el proceso, cuando se detecta la enfermedad, no esperar a tomar decisiones. Un ejemplo es el testamento vital. La clave es apoyar a los enfermos de Alzheimer para que se anticipen y tomen sus decisiones por voluntad propia.

La inteligencia artificial va más rápido que la ciencia. Por eso tenemos que regular y legislar bien para que el paciente tenga seguridad jurídica y tranquilidad

— El Congreso tiene un programa muy amplio y completo. ¿Qué conclusiones y reflexiones aspiran a obtener a través de la conferencia inaugural y las distintas mesas?

— Vamos a tratar el tema del impacto psicológico, de lo que afecta al paciente, pero también al entorno familiar porque es muy importante relacionarlo con la salud mental. Los pilares del Congreso son el Alzheimer y todo lo relacionado con la inteligencia artificial, que va más rápido que la ciencia. Va demasiado rápido y tenemos que regularlo, legislarlo bien, para que el paciente tenga seguridad jurídica y tranquilidad. No estamos hablando de un móvil, estamos hablando de la salud de las personas y de la sanidad, que es lo más importante que se tiene.

— Entonces, ¿el planteamiento que se hará en el Congreso es la necesidad de que hay que regular jurídicamente la aplicación de la inteligencia artificial para la sanidad?

— Desde luego. Y eso se va consiguiendo. Hay un reglamento europeo con aplicación en España. Pero todo va muy rápido y hay que adaptarlo porque la sanidad no va tan rápido. Se trata de encajar y hacerlo bien para que el paciente tenga la seguridad de que se le va a tratar bien. Hay muchas novedades y hay que encajarlas desde aquí y desde Bruselas para dar tranquilidad al paciente que, reitero, somos todos.

— Concretando los usos de la inteligencia artificial al ámbito del Alzheimer, ¿qué aportaciones ha habido o están en proceso de implementación?

Ya nos gustaría a todos que se pudiera curar. Pero, desde luego, detectar más precozmente la enfermedad va a aliviar mucho. Por lo menos va a permitir tomar decisiones al propio paciente y a la familia. Es decir, ¿qué tengo que hacer? Porque eso es muy importante. Cada vez es más fácil detectarlo y eso le permite al paciente tomar decisiones, aparte del shock que puede suponer tener una enfermedad de esas características, porque la preocupación de los pacientes está prácticamente al mismo nivel de preocupación que por el cáncer.

— Entre esas decisiones, ¿se refiere usted a la voluntad del paciente o del eventual paciente a la hora de designar quién debe gestionar su patrimonio, entre otros aspectos?

— El mejor momento para proteger jurídicamente a una persona con Alzheimer es precisamente cuando puede expresar libremente su voluntad. Por eso insisto en que la detección precoz de la enfermedad va a permitir al enfermo decidir qué es lo que va a querer hacer con el patrimonio. Cuando se diagnostica la enfermedad es un jarro de agua fría porque el paciente se encuentra bien y tiende a negarla, pero ya tiene la enfermedad metida.

Con Alzheimer, antes la única decisión era la incapacitación; ahora se puede hacer una planificación patrimonial y familiar gracias a un diagnóstico precoz

Mientras se pueda expresar libremente puede hacer el documento de voluntades anticipadas. Eso ya existe. Puede hacer poderes preventivos. Pero antes, teniendo aún conciencia, nadie tomaba ninguna decisión y se iba al juez para la tener la incapacitación.

También se puede hacer la designación de apoyos para futuras situaciones de dependencia. Es decir, se puede decidir la planificación patrimonial y familiar. Se deja todo por escrito y por eso la detección precoz de la enfermedad es muy importante. Para eso ayuda la inteligencia artificial.

En 2021 se aprobó una ley que supuso uno de los mayores cambios jurídicos de las últimas décadas en materia de capacidad y protección de las personas vulnerables. Antes todo era la incapacitación, y eso no es lo que se pretende. Ahora hay mecanismos que permiten, dentro de la losa, tener todo un poquito más encarrilado.

— A tenor del programa del Congreso, se pueden ver dos aspectos relativos a la inteligencia artificial. Uno es la utilización de la IA en procesos sanitarios como puede ser un diagnóstico a través de una aplicación y, por otra parte, está la regulación de los datos, más cuando la tecnología está avanzando más rápido que la legislación sanitaria.

— Efectivamente. La tecnología está avanzando muy rápido, más que la legislación sanitaria. Esto es algo que creo que va a ser siempre así. Pero tampoco significa que estemos en un vacío. Tenemos que transmitir tranquilidad, serenidad y que tenemos principios jurídicos y éticos que nos van a permitir garantizar la seguridad del paciente, así como la responsabilidad del profesional y la protección de datos.

Está claro que la inteligencia artificial es una herramienta que va a ser extraordinariamente útil para los médicos y los sanitarios. Eso es evidente, pero debemos saber cómo funciona, qué limitaciones tiene, quién supervisa los resultados. Todo eso hay que explicarlo muy bien al paciente. Es más, el Consejo General de Colegios de Médicos de España ha sacado un manual de buenas prácticas para el uso de la inteligencia artificial en medicina. Está muy bien. Y eso hay que valorarlo muy positivamente porque los profesionales necesitan también unas referencias claras para saber qué herramientas pueden utilizar, qué garantías deben exigir, cuál es su responsabilidad y dónde están los límites. La IA ya está transformando la medicina, pero hay que informar al paciente de que va a recibir esa tecnología en su patología.

Europa ya ha regulado el uso de la IA a nivel sanitario, pero es un tema mucho más amplio; hay que ir acoplándola a las legislaciones de cada país miembro

— ¿La regulación de la privacidad con la IA es una competencia de la Unión Europea?

— Hay un reglamento europeo que está ahí y que regula la privacidad. Europa ya ha regulado el uso de la IA a nivel sanitario, pero es un tema mucho más amplio. La regulación está, pero hay que ir acoplándola a las legislaciones de cada país miembro. Es un tema que seguirá porque no es 'ya hemos llegado aquí y ya está'.

— Uno de los aspectos que abordarán en el Congreso concerniente a la IA será la asunción de responsabilidades si se produjese un error al haberla utilizado. En tal caso, ¿a quién sería achacable el fallo? ¿Al médico o a la IA?

— O a los dos. ¿Se equivocó la máquina porque venía defectuosa de fábrica o fue el profesional en la utilización de los parámetros? El error humano existe, faltaría más, y el error mecánico también. Eso ocurre ahora y ocurrirá siempre. No hace falta la inteligencia artificial. En el momento en que te metes en un quirófano y se equivoca alguien, tiene consecuencias.

Eutanasia

— También en el Congreso se va a plantear la eutanasia.

— La Ley cumple cinco años y esta cuestión ha cobrado actualidad tras el caso de la joven que hace unos meses en Barcelona la pidió y al final la consiguió. Tiene correlaciones éticas, jurídicas y por eso en una de las mesas del Congreso se tratan precisamente todos los aspectos: el punto de vista ético, que es muy importante, el médico, cuestiones jurídicas, por lo que también viene un fiscal. Creo que la ley habrá que mejorarla. Además de sanitario, jurídico, ético, y moral, es algo muy político. Depende de quién esté en ese momento en las instancias gubernamentales. Ya veremos lo que pasa en las próximas elecciones, pero es un punto que yo creo que era necesario poner encima de la mesa. Considero que es bueno también que los temas conflictivos, los temas de estos toques tan éticos y tan morales, los expongamos y se debatan.