Galicia pone en marcha un programa pionero para que niños con enfermedades raras reciban rehabilitación en casa
Galicia pone en marcha un programa pionero para que niños con enfermedades raras reciban rehabilitación en casa
La iniciativa del Sergas permitirá acceder a fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional en el domicilio, combinando atención presencial y telemedicina
La Xunta de Galicia ha puesto en marcha este 1 de junio un programa pionero de rehabilitación funcional domiciliaria dirigido a niños con enfermedades raras. La iniciativa permitirá que pacientes pediátricos puedan recibir tratamientos especializados en sus propios hogares, evitando desplazamientos y adaptando la atención a sus necesidades clínicas y familiares.
El proyecto forma parte de la ‘estrategia gallega de enfermedades raras 2025-2030’, un plan que contempla una inversión cercana a los 400 millones de euros para mejorar la asistencia a las personas afectadas por estas patologías. El objetivo es ofrecer una atención personalizada mediante un modelo integral de rehabilitación que combine visitas presenciales con herramientas de telemedicina.
Mejor calidad de vida, mayor autonomía
El programa está dirigido a menores de 15 años con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara que se encuentren en seguimiento por los servicios de rehabilitación del Sergas. La rehabilitación funcional incluirá tratamientos de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, siempre bajo la supervisión de especialistas en Medicina Física y Rehabilitación.
La iniciativa busca mejorar la autonomía de los pacientes en las actividades de la vida diaria, aumentar su calidad de vida y reforzar la formación de los cuidadores principales.
Además, está especialmente pensada para familias que afrontan dificultades para desplazarse a los centros sanitarios, viven en zonas rurales o conviven con menores que presentan una elevada dependencia o una situación de fragilidad médica que hace recomendable reducir las visitas a entornos hospitalarios.
La selección de los beneficiarios será realizada por los servicios de rehabilitación de cada área sanitaria, que evaluarán tanto criterios clínicos como sociales.
Atención presencial y telemática
El nuevo modelo contempla tres modalidades de intervención: presencial en el domicilio, mediante telemedicina o una fórmula mixta que combine ambas opciones en función de las necesidades de cada paciente.
La duración inicial del tratamiento será de doce semanas. Una vez concluido ese periodo, los profesionales realizarán una evaluación para analizar la evolución del menor, revisar los objetivos marcados y determinar los siguientes pasos del proceso asistencial.
La terapia domiciliaria será prestada a través de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), entidad que participó en el diseño del programa junto a más de 25 profesionales del Sergas de las siete áreas sanitarias gallegas.
Con esta medida, Galicia da un paso más en la atención a las enfermedades raras y se sitúa entre las primeras comunidades en impulsar un modelo específico de rehabilitación domiciliaria para pacientes pediátricos con apoyo de herramientas de telemedicina.
