Acto de visibilidad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más de mil personas se suman al «Abrazo a la Mezquita» por las enfermedades raras
La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), junto a familias y escolares de varios colegios de la capital cordobesa han protagonizado hoy un acto simbólico con el que reclaman atención urgente para quienes sufren una patología minoritaria
Más de 1.000 personas se han sumado hoy al «Abrazo a la Mezquita» con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 29 de febrero, precisamente, por ser un día raro, y que este año ha estado dedicado a las generaciones de niños y niñas que padecen una enfermedad rara y que mueren sin un tratamiento para su enfermedad.
Un abrazo organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y sus organizaciones asociadas en el que han participado personas afectadas, familias y escolares de los colegios El Carmen, y especialmente su Aula de Educación Especial (EBE), Las Esclavas Sagrado Corazón de Jesús, Al-Andalus, Jesús Nazareno, Divina Pastora, Sagrada Familia y Nuestra Señora de la Piedad junto a la Asociación Hermanos de la Cruz Blanca.
La presidenta de CRAER, Rosa García, destacó que es un día muy importante para quienes conviven con una enfermedad rara porque «la visibilidad de estas patologías es fundamental para que la sociedad tome conciencia de la situación que viven a diario las personas enfermas, la mayoría de las cuales, más del 80%, son niños».
García recordó que la inmensa mayoría de las enfermedades raras, que suman entre 7.000 y 10 000 patologías, «no tienen cura y ni siquiera tratamiento». "Los enfermos solo reciben tratamientos para paliar los síntomas, pero no para tratar sus enfermedades y aunque hay medicamentos huérfanos, no se recetan, porque son caros”.
Existen tres tipos de enfermedades raras, las de origen genético, las autoinmunes y la provocadas por agentes externos. «Investigar sobre cualquier enfermedad rara beneficia a muchas personas, pero seguimos siendo los grandes olvidados de la sanidad, aunque solo en Córdoba hay unas 60.000 personas afectadas, 600.000 en Andalucía y más de 3 millones de personas en España».
La tardanza en el diagnóstico, la falta de investigación y de tratamientos así como el abandono por parte de las administraciones son las principales quejas del colectivo que hoy demandaba equidad en el manifiesto que dio a leer la madre de una menor afectada por el síndrome de kleefstra. «En Andalucía, la Federación CRAER coordinamos una red de solidaridad formada por los pacientes y sus familias, que crecen exponencialmente día a día, pero no tenemos medios ni apenas apoyo económico de las administraciones», reza el manifiesto que recuerda que las enfermedades raras y los retos de las personas que viven con una enfermedad rara se está convirtiendo en una prioridad política para las Naciones Unidas y para Europa.
«Reclamamos la equidad en las oportunidades sociales, solicitando a la administración municipal y autonómica ayuda y fortalecimiento del tejido asociativo dedicado a la defensa de estas patologías», indica el manifiesto que reclama «líneas de actuaciones exclusivas y prioritarias para estas asociaciones con el fin de atender a estas familias y llegar a dónde no llega la administración».
En el «Abrazo a la Mezquita» también han participado el delegado del Gobierno de la Junta en Córdoba, Adolfo Molina, el presidente de la Diputación de Córdoba, Salvador Fuentes, entre otros representantes municipales.
Al término del abrazo, en el que la muñeca de ReMPS y el corazón de las enfermedades raras fueron pasando de mano en mano, escolares del CEIP Las Esclavas interpretaron una canción «Tengo esperanza», dedicada a las enfermedades raras y dieron lectura a un manifiesto, todo realizado por los niños y niñas. El acto concluyó con un grito de guerra, el lema que Eurordis, la organización de enfermedades raras europea, ha elegido para este año: “Lo Raro es Fuerte, Orgulloso y Muchos".
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