Las enfermedades raras presentan su «Abrazo a la Mezquita» que conmemorará el Día de las Enfermedades Raras
El coste de una enfermedad rara para una familia cordobesa: divorcio, pobreza y abandono laboral
Los entornos familiares con un afectado se enfrentan a costes no asumidos por las administraciones públicas, daños psicológicos, medicamentos huérfanos y una alta tasa de divorcio
Más de 60.000 personas padecen una enfermedad rara en Córdoba y provincia y más del 80% de ellos son menores de edad. Este colectivo se ve especialmente afectado al tratarse de enfermedades genéticas, mutaciones o trasmisiones que dan sintomatología desde el nacimiento o los primeros meses de vida.
El diagnostico, además de ser duro y suponer un cambio radical en el afectado y su entorno, no es fácil y, mucho menos, rápido. Entre que el paciente presenta los primeros síntomas y se emite un diagnostico definitivo pueden pasar, de media, en torno a cinco años.
En este tiempo los signos físicos se han agravado, el daño psicológico ya ha afectado al núcleo familiar, el 90% de los padres se ha divorciado y, al menos, uno de ellos debe de dejar su trabajo para cuidar del enfermo.
Sin registro único
Desde las administraciones públicas se ha reconocido a día de hoy en torno a 10.000 tipologías diferentes, pero se estima que este número es mucho mayor año tras año. Y así lo confirma Rosa García, presidenta de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y madre de un hijo con Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa, «hay muchísimas más, pero uno de los problemas de las enfermedades raras es ese, que la administración no cuenta con un registro, es decir, que las enfermedades raras si están registradas, pero no hay un registro único donde los investigadores pueden acudir». Y esto es vital para los futuros ensayos clínicos donde son necesarios un gran número de pacientes que, a veces, son insuficientes en nuestro país porque «estamos dispersos» y obligan a estas familias a salir fuera.
A todo ello, hay que sumarle la individualidad o egoísmo, en algunas ocasiones, « las familias quieren contactar entre sí. Si yo tengo un hijo con síndrome de Prader-Willi busco otro con el mismo, no quiero contactar con una distrofia, un ELA o un Duchenne, no me interesa. Aunque todos ellos tienen los mismos problemas: falta de investigación, de concienciación, de apoyo social y, por supuesto, de las administraciones públicas, de ayudas», indica Rosa.
«Vamos al hospital por ir, porque vamos y venimos igual»
Las familias y los pacientes se topan, no sólo con la falta de ayudas, sino con el «desconocimiento absoluto de los profesionales de la salud, vamos al hospital por ir, porque vamos y nos vemos igual. No tenemos medicamentos, no nos dan nada».
Se le denomina ‘medicamentos huérfanos’ porque son inexistentes o con un gran coste. Algunos de ellos pueden llegar a costar 400.000 euros al año y las administraciones no asumen ese coste para una minoría, «nos dicen que en los laboratorios no interesamos porque somos pocos, y eso no es cierto».
Padres y madres ven como hay avances, nuevos ensayos clínicos o información para mejorar la vida de sus hijos, pero sólo el 5% de los medicamentos llegan. Cuando le preguntamos a la presidenta el motivo, es clara y contundente « todas las preguntas que me hagas la respuesta es dinero».
Más de 1.500 euros mensuales de gastos
«Todos los que tenéis una enfermedad rara terminareis pobres», le dijeron a Rosa nada más comenzar con este proceso y, ahora, ya lo ha entendido de sobra. Fisioterapeutas, logopedas, medicamentos carísimos que no pasa la seguridad social… « yo llegó un momento que dejé de sumar gastos, es imposible hacer la cuenta, es un coste extraordinario».
« Mi hijo va a un fisio todos los días, 5 días a la semana y cada una de ellas tiene un coste de 50 euros. A ello hay que sumarle que está afectado neurológicamente y necesita un logopeda también diariamente, y la sesión tiene un coste de entre 30-40 euros». Todo depende « del dinero que tengas en casa, de la riqueza que tengas. El que no tiene dinero le dará lo que pueda». En la asociación, avanza García « hay familias que te llaman llorando porque no pueden pagar los tratamientos porque cobran 600 euros de pensión y luego hay otros que se pueden permitir sesiones de 70 euros al día».
Sin trabajo
«Siempre alguien de la pareja deja de trabajar, aunque el dinero haga falta, pero es que mi hijo me necesita», nos explica Rosa. Además de los cuidados diarios, este tipo de pacientes no tiene su consulta y medico especialista en su ciudad de origen, provincia y, ni siquiera, comunidad autónoma « mi hijo va a Barcelona, otros a La Coruña y otros fuera de España». Como consecuencia de que los especialistas esten repartidos nacional e internacionalmente, estas familias tienen que hacer un peregrinaje hasta donde se encuentren los investigadores, una lucha que « ya conseguimos hace años que se concentrarán al menos en un mismo hospital».
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