Presentación del libro 'Visi, mi mariposa de colores'
Un libro solidario impulsa la investigación del oligodendroglioma desde Córdoba
La obra 'Visi. Mi mariposa de colores', de José Luis Mantas, destinará con sus ventas recursos a la financiación del proyecto de investigación científica ‘OligoSpain
José Luis Mantas García, presidente de la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (Astuce Spain) y paciente de oligodendroglioma, ha presentado esta semana en el salón de plenos del Palacio de la Merced (Diputación de Córdoba) el libro solidario 'Visi. Mi mariposa de colores', una obra cuyas donaciones se destinarán a la financiación del proyecto de investigación científica ‘OligoSpain’. El libro, editado por la propia institución provincial, destinará el 100% de las donaciones por sus ejemplares a apoyar la investigación de este tumor.
El acto, organizado por Astuce Spain junto a la Diputación de Córdoba, ha servido para dar a conocer la obra y reforzar la financiación de este proyecto científico liderado por el Imibic, la Universidad de Córdoba y el Hospital Reina Sofía. El oligodendroglioma es un tipo de tumor cerebral minoritario que afecta de forma prevalente a adultos jóvenes y niños. José Luis Mantas fue diagnosticado en 2022, con apenas 42 años y un hijo de menos de año y medio.
El oligodendrodioma
Su diagnóstico actual exige la identificación de dos alteraciones genéticas características: una mutación en el gen IDH y la codeleción de los brazos cromosómicos 1p y 19q. La causa exacta se desconoce en la mayoría de los casos, aunque se ha relacionado con exposición previa a radiación o ciertas predisposiciones genéticas. Los síntomas más frecuentes son las convulsiones (presentes en alrededor del 60 % de los pacientes antes del diagnóstico), dolores de cabeza, cambios de personalidad o memoria, debilidad o alteraciones del equilibrio, que varían según la ubicación y el tamaño del tumor. El tratamiento principal incluye cirugía para extirpar la mayor cantidad posible de tumor, seguida en muchos casos de radioterapia y quimioterapia.
Durante la presentación, José Luis ha enfatizado la razón de ser de su obra y su impacto directo en la lucha contra el oligodendroglioma, ya que habla de su propia historia como paciente: «Este libro nace del corazón, y con un objetivo muy concreto: que cada página se convierta en recursos reales para los laboratorios a través de las donaciones. 'Visi. Mi mariposa de colores' deja de ser mío para ser de los pacientes y de los investigadores que luchan cada día contra esta enfermedad».
Asimismo, Mantas destacó la importancia del respaldo institucional y social recibido durante la jornada: «Ver hoy este salón de plenos lleno de personas comprometidas nos demuestra que la investigación no está sola. Como presidente de Astuce Spain, confío plenamente en el proyecto de OligoSpain y en que este granito de arena sirva para abrir nuevas puertas hacia tratamientos mucho más efectivos».
Y es que el encuentro ha reunido a más de 60 asistentes completando el aforo de la sala, entre los que se encontraban Irene Aguilera Diputada de Derechos Sociales de la Diputación de Córdoba, quien ha presentado el acto; representantes de la Universidad de Córdoba (UCO); y alcaldes de diversos municipios de la provincia.
La vertiente médica y científica estuvo representada por el Dr. Raúl Luque, investigador principal del proyecto OligoSpain (Imibic/UCO), y el Dr. Juan Solivera, jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital Reina Sofía.
Para Astuce Spain, como indica la asociación en una nota, la presentación del libro es «mucho más que un acontecimiento literario. Es una iniciativa que une cultura, solidaridad, sensibilización e investigación. La donación simbólica de 20 euros por cada ejemplar representa mucho más que la adquisición de un libro: es una contribución directa a la investigación, a la esperanza y al futuro de quienes conviven con un tumor cerebral. Porque cada gesto cuenta, y entre todos podemos acercar la cura que tantos pacientes esperan», en palabras de Visitación Ortega, portavoz de Astuce Spain, quien además es la esposa de José Luis y quien le da sentido al título de la obra. «Aunque no quiero desvelar demasiado, muchos de vosotros ya sabéis que este libro lleva mi nombre. Por ello, este es un momento especialmente significativo para mí. Y lo es no solo por el componente emocional y personal que conlleva, sino porque refleja el duro proceso al que se enfrenta cualquier paciente y pone en valor la figura del cuidador, esa persona de apoyo imprescindible a la que desde Astuce Spain otorgamos una importancia fundamental», añadió.
