La Esclerosis múltiple, para la que no hay cura, afecta a 55.000 personas en España
Esclerosis múltiple, así es la «enfermedad de las mil caras»
La enfermedad, para la que no hay cura, afecta a 55.000 personas en España, 3 de cada 4 son mujeres
55.000 personas tienen esclerosis múltiple (EM) en España, una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que se diagnostica principalmente en mujeres entre los 20 y 40 años, y que constituye la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en nuestro país.
La EM se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y dañan el sistema nervioso central. Es conocida como «la enfermedad de las mil caras» puesto que se manifiesta de manera diferente en cada persona, variando sus síntomas y evolución. Se asocia con síntomas muy diversos:
Síntomas
- Fatiga
- Neuritis óptica (inflamación del nervio óptico por la que el paciente tiene problemas de visión)
- Dificultad en la movilidad de las extremidades
- Alteraciones sensitivas
- Temblores
- Pérdida de equilibro o los mareos
¿Qué factores pueden influir?
Nadie sabe con certeza la causa de la Esclerosis Múltiple, pero todo parece indicar que su aparición se debe a una combinación de genes y algunos factores del entono y estilo de vida. Conviene que la persona con EM tenga en cuenta los aspectos «modificables» que pueden influir en su EM para lograr una gestión adecuada de la EM y prevenir el empeoramiento, y lograr la mejor calidad de vida posible.
Diferentes investigaciones señalan los siguientes factores que pueden influir en la Esclerosis Múltiple:
1. Factores genéticos: La Esclerosis Múltiple no se considera una enfermedad hereditaria aunque puede darse una predisposición genética.
2. Factores ambientales: Algunos factores ambientales (infecciosos, vitamina D, microbiota, estilo de vida) pueden influir en la aparación y evolución de la EM.
Día Mundial de la EM
Para darle visibilidad, con motivo del Día Mundial de la EM (30 de mayo), la compañía de ciencia y tecnología Merck, con el aval de la federación de pacientes AEDEM-COCEME, impulsa la campaña ‘Un ritmo imparable frente a la Esclerosis Múltiple’, una iniciativa que tiene el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la existencia e impacto de esta enfermedad, así como desmitificarla para que las personas con EM puedan disfrutar de una vida plena.
«En Merck sabemos que las personas que conviven con esta patología experimentan una gran carga física y emocional derivada de la incertidumbre que les genera no saber cómo será su vida a partir del diagnóstico. En este sentido, todos podemos ayudar a reducir esta carga promoviendo una mejor integración de las personas con EM, conociendo la enfermedad y desmitificándola. Por eso, con campañas como ‘Un ritmo imparable frente a la esclerosis múltiple’ fomentamos la conversación alrededor de la enfermedad y evitamos así el aislamiento social de este colectivo», señala Marisa García-Vaquero Donaire, directora de Market Access & Patient Advocacy de Merck en España.
En palabras de Pedro Cuesta, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, «es importante apoyar iniciativas como esta para dar visibilidad a las personas con esclerosis múltiple, acercar a la sociedad cómo es su día a día y cuáles son sus necesidades. Hay que mostrar especialmente los síntomas para trabajar en el desarrollo de enfoques personalizados y adaptados a la situación de cada persona».
Así impacta la Esclerosis Múltiple
Según el estudio «Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España» («AprEMde»)2, publicado en 2020, el 33% de las personas con esclerosis múltiple afirma que la enfermedad influye bastante o totalmente a la hora de tomar la decisión de tener hijos. La EM afecta mayoritariamente a mujeres en edad fértil, por lo que es muy frecuente que quieran formar una familia. Actualmente, y gracias a los avances, esta enfermedad no es un impedimento para ejercer la maternidad, siendo posible planificar el embarazo.
No existe cura para la enfermedad pero podemos controlarla, permitiendo normalizar la vida de los pacientes
«Aunque no existe cura para la enfermedad podemos controlarla mejor, permitiendo a los pacientes tener una vida cada vez más normalizada. Esto les aporta la capacidad de tomar decisiones respecto a ámbitos importantes de su vida, como la de poder formar una familia, seguir trabajando y disfrutar de su tiempo libre. Hay que explicarles que el pronóstico de una persona diagnosticada hoy no tiene nada que ver con el de alguien a quien se le detectaba hace 15 años», explica la Dra. Ana Belén Caminero, jefa de la sección de Neurología del Complejo Asistencial de Ávila y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En este sentido, en cuanto al impacto en el entorno laboral, el estudio «AprEMde»2 muestra que en la última década ha disminuido el porcentaje de pacientes que tienen que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad. Aunque hay que continuar mejorando en su integración, son cifras alentadoras puesto que un 33% de las personas con EM en 2018 dejaba su empleo frente al 64% que lo hacía en 2007.
Por su parte, Carmen Valls, presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, asegura que «es esencial que la sociedad sepa en qué consiste la esclerosis múltiple y, sobre todo, que tenga información desde fuentes fiables y contrastadas, porque también hay mucho estigma alrededor de la EM. En ocasiones, hay que desdramatizar la enfermedad para que las personas recién diagnosticadas no sufran en ese momento».
Como parte de esta campaña de concienciación, Merck ha organizado junto a Cadena Dial el primer concierto «ÚnicXs» por la EM (#DialConLaEM), que tendrá lugar el 30 de mayo, a las 20.00 h., en el teatro Nuevo Albéniz en Madrid y contará con la actuación de artistas reconocidos en nuestro país como Carlos Baute, Ana Guerra, Agoney y Antonio José, entre otros.
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