La IA llega a los cuidados paliativos: puede ayudar, pero hay algo que nunca podrá sustituir

El ser humano y la tecnología pueden hacer equipo hasta en los peores momentos. Hoy en día, existen aplicaciones con IA diseñadas para mejorar los cuidados paliativos y atender las necesidades emocionales y cognitivas de las personas que sufren una soledad no deseada. También para acompañar el duelo tras el fallecimiento de un ser querido. Pero, por muchas soluciones tecnológicas que haya, la presencia humana sigue siendo necesaria.

Así lo cree Alejandro Jadad, médico, investigador y filósofo colombo-canadiense, y colaborador del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. Jadad apunta la necesidad de crear «un nuevo mapa de posibilidades» en el que humanos y tecnología formen equipo para mejorar la atención al final de la vida y la gestión del duelo.

«En los cuidados paliativos, hoy la tecnología tiene un papel importante, nos proporciona nuevas oportunidades de conexión e intervenciónAlejandro JadadMédico y colaborador del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”

«En los cuidados paliativos, hoy la tecnología tiene un papel importante, nos proporciona nuevas oportunidades de conexión e intervención, pero la cercanía humana es irremplazable y tenemos una oportunidad para reforzar lo que nos hace especiales en esa atención a los pacientes y familiares», destaca el científico, investido honoris causa por la UOC por su contribución a la innovación sanitaria.

Uno de los proyectos más innovadores en este campo es HENKO NET, una iniciativa de Francia, Portugal y España que desarrolla herramientas basadas en IA para detectar de forma temprana las necesidades de cuidados paliativos y para mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades avanzadas en sus propios hogares. «Nos centramos en el ámbito rural, donde los recursos están menos disponibles y donde cuesta más tiempo llegar al domicilio. Tiene sentido para que podamos asistir a más personas. Con la telemonitorización, por ejemplo, puedes atender a más pacientes de forma virtual y ahorrar tiempos de desplazamiento», explica Juan Manuel Sánchez, doctor en Psicología Clínica y de la Salud e impulsor del proyecto desde el programa de la Fundación ”la Caixa” en el Hospital de Los Montalvos (Salamanca).

Además de validar tecnologías mediante programas piloto, el especialista ha coordinado la implantación de una plataforma que integra varias herramientas. «Una paciente que nunca había estado en el mar y que ya no tenía la posibilidad de visitarlo pudo ‘viajar’ a una playa al atardecer. Se emocionó muchísimo. A otro paciente que había soñado con ir a Venecia lo llevamos en góndola por los canales de la ciudad italiana», cuenta. La plataforma también aliviará la carga de las familias: pacientes y allegados podrán resolver dudas y acceder a información fiable, y los profesionales podrán seguir la evolución del paciente.

Aun así, la IA siempre debe estar dirigida por el criterio humano. «Ese contacto humano que todos necesitamos no puede reemplazarlo la IA. Al final, todos deseamos fallecer tranquilos, con los síntomas controlados y rodeados de la gente que queremos. La IA, bien utilizada y supervisada, puede ayudarnos a alcanzar estos objetivos», explica Sánchez.

Hablar con quien se fue

El concepto de duelo ha evolucionado en las últimas décadas. Durante mucho tiempo se pensó que consistía en desapegarse y cortar el vínculo. Desde los años 90, la teoría de los vínculos continuos de Dennis Klass sostiene que mantener una conexión con la persona fallecida es una parte importante del duelo. En esa línea, muchas compañías desarrollan griefbots (también llamados deadbots o thanabots), aplicaciones de IA en las que un avatar digital usa la huella que una persona dejó en vida para simular su personalidad y su forma de comunicarse, e interactuar con sus allegados. Esa huella incluye redes sociales, correos, mensajes de voz o chats. Las versiones más avanzadas reproducen incluso su aspecto físico.

«Están transformando lo que es el morir y en concreto el duelo, y también aspectos como la memoria, la presencia y la continuidad del vínculo que tenemos con esas personas», afirma Belén Jiménez Alonso, profesora de Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación en la UOC y experta en duelo y final de la vida. La psicóloga recuerda que hablar con los muertos no es nuevo: «Vamos al cementerio y hacemos como que hablamos con nuestros seres queridos; también vemos vídeos y oímos audios —antes, del contestador automático, y ahora, de WhatsApp―. Escuchar una voz da cierto confort. Ahora podemos mantener una conversación bidireccional en la que vamos a tener una respuesta de manera inmediata y tangible, como si fuera nuestro familiar». Y matiza: «Mantener ese contacto no es necesariamente patológico. No estoy diciendo que siempre sea saludable, pero la pregunta es si esa conexión está ayudando al proceso de elaboración del duelo, si podemos gestionar aspectos de esa pérdida, o bien la estamos anclando en dinámicas no saludables, como la evitación, la rumiación o la retraumatización».

Ventajas y desafíos

Estas tecnologías ayudan a tratar temas pendientes, a despedirse cuando no hubo ocasión de hacerlo y a regular las emociones, sobre todo en momentos de soledad. Pero también pueden retrasar la aceptación de la pérdida, generar angustia, crear dependencia emocional o confundir sobre la realidad. A ello se suman los problemas de consentimiento y privacidad.

«Para mí, uno de los grandes riesgos de este tipo de tecnologías es que se produzca un desplazamiento del apoyo humano. Si una persona emplea sistemáticamente el bot y deja fuera otro tipo de recursos, podemos empezar a pensar que hay un problema», señala Jiménez Alonso. La experta añade que estas herramientas surgen en una sociedad cada vez más individualista, que no sabe bien cómo acompañar en el sufrimiento. Según cómo se usen, aliviarán o agravarán la soledad.

La psicóloga advierte, además, de que se trata de una IA generativa gestionada por empresas que crea diálogos probabilísticos a partir de la huella digital del fallecido, y esas conversaciones pueden afectar al doliente. «Se puede poner en juego ese vínculo, incluso la memoria de la persona que se fue y el recuerdo que teníamos de ella. Hay problemas psicológicos y también éticos porque se usan mensajes privados, una huella de carácter íntimo. Tenemos que seguir haciéndonos preguntas sobre el consentimiento y sobre quién controla esos datos».

Belén Jiménez Alonso investiga estas tecnologías desde 2020 y reconoce que los estudios aún son exploratorios. «No conocemos todavía los efectos a medio y largo plazo de estas apps». Por eso considera clave la intervención de profesionales. Además, prevé que los griefbots evolucionarán hacia asistentes conversacionales en el móvil: «Serán tecnologías que vamos a tener a mano prácticamente todas las personas».

El riesgo de la deshumanización

Jaime Boceta Osuna comparte esta misma reflexión. Es médico del equipo de soporte de cuidados paliativos del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, presidente del Comité de Ética Asistencial Sevilla-Norte y vocal del Comité de Bioética de Andalucía. Su preocupación se centra en los avatares con rasgos humanos, cuyas respuestas dependen de los datos introducidos, de los sesgos y de intereses comerciales. «Hay un riesgo: la deshumanización, sobre todo cuando hay personas que necesitan acompañamiento y solo se encuentran con máquinas y no con personas», apunta. En su opinión, nunca debería delegarse completamente en la IA el acompañamiento, «especialmente el sufrimiento humano, que depende del intercambio de información y de la presencia».

El experto en cuidados paliativos también señala la ética como reto. «La transparencia es la gran bestia negra. No sabemos lo que hay en la caja negra de la inteligencia artificial». Por este motivo, pide proteger los datos y «conocer los sesgos que contiene la inteligencia artificial a la hora de hacer recomendaciones, sobre todo al final de la vida, un momento en que el paciente y las personas que lo acompañan tienen que tomar decisiones muy importantes». A su juicio, acompañar en el sufrimiento es una tarea fundamentalmente humana, que consiste en compartir vulnerabilidad y cercanía, no solo datos.

«Lo más humano del ser humano es la relacionalidad entre las personas. Si alguien se relacionara solo con una máquina existiría un riesgo de aislamiento», subraya. Por eso, al final de la vida, siempre será indispensable la supervisión de un profesional. «Este tendrá unas habilidades de comunicación y podrá ayudar a la persona a tomar decisiones teniendo en cuenta sus datos y el estado actual de la ciencia, pero también sus valores y su entorno», concluye.