La lucha de Leo da sus frutos: Andalucía costeará el tratamiento de personas con 'piel de mariposa'

La lucha de Leo, el niño sevillano con piel de mariposa, ha dado sus frutos. La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento llamado a mitigar los efectos de esta enfermedad rara. El medicamento estará a disposición de los pacientes de dicha patología «en unas semanas» a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Lo ha anunciado este jueves el presidente de la Junta, Juanma Moreno, en el Parlamento de Andalucía. Moreno ha entrado en el salón de plenos acompañado por el propio Leo, quien la semana pasada relató su historia ante el Parlamento Europeo y denunció que España todavía no había facilitado el acceso al tratamiento, que tiene un coste de unos 100.000 euros al mes.

Antes, Moreno ha explicado a los periodistas que, gracias a la repercusión que ha tenido la comparecencia de Leo en la Eurocámara, han conseguido que el tratamiento, de nombre Vyjuvek, pueda ponerse a disposición de la sanidad andaluza tras ser aprobado por la Agencia Española del Medicamento.

«Esperamos que en una semana ya lo tengamos a disposición de Leo, de la asociación y de otros niños. El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades también nos sigan y que, por tanto, podamos conseguir que esté distribuido por toda España y que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo», ha detallado el presidente andaluz.

En España, alrededor de mil personas padecen epidermólisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa, en sus diferentes estadíos. 200 de ellas sufren la variante más grave, 45 en Andalucía. Son estas personas las principales beneficiarias de este tratamiento y de la adquisición del medicamento por parte de la Junta.

Juanma Moreno confía en que el precio del medicamento baje conforme otras comunidades autónomas se unan a la demanda. No obstante, ha hecho un llamamiento a la industria farmacéutica para que tenga en consideración este tipo de enfermedades raras «porque cuanto más barato sea, más efecto tendrá en la población».

La madre de Leo y el propio niño han contado a los periodistas que, gracias a este medicamento, podrá mejorar su calidad de vida, pero también mitigar el dolor, el picor que tiene e incluso el ánimo, «que influye mucho y le cambia por completo».

Leo ha dicho sentirse «muy orgulloso» por lo que ha conseguido con su movilización y feliz de cambiar la vida de quienes, como él, tienen piel de mariposa. «Nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad», ha añadido el niño, que en cuanto disponga del medicamento lo anunciará «en la radio y en la tele» y se irá «de fiesta».