El emotivo discurso de Leo, el niño con Piel de Mariposa, ante la Eurocámara: «Quiero poder jugar sin miedo»

El joven Leo, de 12 años y natural de Sevilla, se presentó ante el Parlamento Europeo, gracias a la invitación del eurodiputado de ERC, Diego Solier, para dar visibilidad a la Epidermólisis Bullosa, conocida popularmente como como Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad rara que provoca una fragilidad extrema de la piel. Es así como cualquier roce, por mínimo que sea, puede generar heridas o ampollas. Lo que hace que acciones cotidianas como comer, vestirse o simplemente caminar sean altamente dolorosas.

Durante su intervención en la Eurocámara, Leo dio a conocer que su día comienza a las siete de la mañana con curas dolorosas que duran más de una hora, lo que le impiden vestirse o hablar sin dolor en muchas ocasiones. De esta manera, el joven explicó cómo debe depender de su madre para casi todo, mientras otros niños juegan.

Es así como Leo denunció ante el micrófono del Parlamento Europeo que, aunque él y muchos otros niños son fuertes, conviven con un sufrimiento diario que «quema, que pincha y que nunca se va del todo». Además, reconoce que vive con el miedo de lastimarse con cualquier golpe y con el desafío constante de realizar tareas básicas que para otros niños son normales.

Con sus palabras, Leo pretende dejar un mensaje claro a las autoridades: los niños afectados por esta enfermedad necesitan acceso urgente a tratamientos como Vyjuvek, una terapia génica aprobada por la Agencia Europea del Medicamento que puede cicatrizar heridas crónicas y mejorar significativamente la calidad de vida.