El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, junto a Leo García, el niño sevillano con 'piel de mariposa', en el ParlamentoMaría José López | Europa Press

Andalucía critica que el Gobierno no financie el tratamiento para la piel de mariposa: «Aquí seguirá suministrándose»

El vicepresidente primero de la Junta de Andalucía y consejero de Presidencia, Sanidad y Emergencias, Antonio Sanz, ha criticado el «rechazo» del Gobierno de España a financiar el 'Vyjuvek', medicamento para la enfermedad conocida como la piel de mariposa, y ha asegurado que desde la Junta «nos comprometemos a seguir financiando ese medicamento porque está ayudando a las personas a mejorar su vida».

Según ha dicho Sanz, en declaraciones a los periodistas en Ronda (Málaga), el Gobierno de España «acaba de decir que no financia y que no está dispuesto a apoyar la financiación de este importantísimo medicamento», lo que ha dicho lamentar «profundamente» y considera un «error profundo y un daño a las familias importante», por lo que ha solicitado «una rectificación» al Ministerio de Sanidad.

En este punto, el consejero ha insistido en que «ese rechazo es algo que me parece insensible y que está fuera de lugar de lo que tiene que hacer un Gobierno como es el de España de proteger a los andaluces».

Esfuerzo de la Junta

Según ha recordado, Andalucía lleva haciendo desde hace meses «un esfuerzo muy importante por atender a las personas con enfermedades raras, y de manera muy especial y directa con las personas que sufren lo que se conoce popularmente como piel de mariposa».

Así, ha señalado que la Junta de Andalucía ha financiado «un medicamento muy caro, pero que está ayudando a cambiar la vida de las personas» y ha puesto como ejemplo el caso de Adrián con el que ha dicho que estuvo este pasado viernes, persona que ha sido tratada con 'Vyjuvek' «y la evolución es increíble».

«Estas personas no podían vivir del dolor, no se podían mover, no podían hacer vida, no pueden comer. Su vida estaba, desde luego, impedida a todos los efectos, con heridas en todas las partes del cuerpo», ha lamentado el consejero, quien por eso considera que «no puede entenderse de ninguna manera esta actitud de rechazo del Gobierno de España a la financiación».

Al respecto, ha dicho que le parece «una prueba más de la insensibilidad y de un Gobierno que no está a la altura de las circunstancias». «Las enfermedades raras requieren respuesta y requieren poder dar vida y ofrecer vida a las personas», ha señalado, punto en el que ha incidido en que Andalucía «ha hecho y está haciendo un esfuerzo importante» por cubrir este tratamiento, con 13 casos actualmente ya autorizados para dar cobertura a enfermos de piel de mariposa.

Por tanto, ha reiterado «el compromiso del Gobierno andaluz de seguir financiando y ayudando con ese medicamento para ayudar a las personas con enfermedades raras».