El mapa de la demencia en Galicia: el alzhéimer afecta ya al 31 % de los gallegos mayores de 85 años
La enfermedad tiene una incidencia notablemente superior entre las mujeres: 38.400 afectadas frente a 26.100 hombres
Alrededor de 70.500 personas conviven en Galicia con alzhéimer u otro tipo de demencia, según los últimos datos de la Federación Alzhéimer Galicia (FAGAL). La prevalencia de la enfermedad se sitúa en el 12,5 % entre los mayores de 65 años y escala hasta el 31,2 % en el colectivo de 85 años o más, con una incidencia notablemente superior entre las mujeres: 38.400 afectadas frente a 26.100 hombres.
Esta realidad sociosanitaria no solo afecta a los pacientes diagnosticados, sino que impacta de forma directa en sus familias, quienes asumen en la gran mayoría de los casos la carga principal de las tareas de atención, cuidado y supervisión diaria.
Pérdida prematura de la autonomía
Pero el avance del deterioro cognitivo no supone que la persona pierda de golpe todas sus capacidades. En las primeras etapas puede continuar desarrollando buena parte de sus actividades habituales, aunque determinadas situaciones empiezan a plantear dificultades, como salir sola a la calle, recordar la medicación o desplazarse sin compañía.
Es precisamente en este punto donde las familias se enfrentan a la dificultad de garantizar la seguridad sin convertir la protección en una pérdida prematura de autonomía. El temor a que la persona se desoriente o no pueda pedir ayuda puede llevar al entorno a restringir sus salidas y actividades.
Así lo explica la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Galicia (Afaga), que considera que esta respuesta puede terminar teniendo consecuencias negativas y apuesta por mantener las rutinas y ocupaciones significativas, introduciendo las adaptaciones necesarias para realizarlas con garantías.
«Cuando una persona con demencia empieza a desorientarse, la reacción habitual del entorno es restringir sus salidas al exterior. Esta privación ocupacional acelera el deterioro», explica Jesús María Andrea Reyes, terapeuta ocupacional y gerontólogo clínico de AFAGA Alzheimer.
La tecnología puede actuar como herramienta de apoyo mediante recursos como la teleasistencia, la geolocalización o los sistemas de detección de caídas. Para AFAGA, el objetivo «no es sustituir las capacidades que todavía conserva, sino facilitar que pueda mantenerlas durante el mayor tiempo posible».
Dificultades de los cuidadores
El diagnóstico de una demencia modifica también la vida de quienes rodean a la persona afectada. En Galicia, más de 96.000 personas se encuentran en situación de dependencia y el 46 por ciento recibe exclusivamente cuidados de familiares, según los datos recogidos por Afaga.
La necesidad de supervisión aumenta a medida que avanza el deterioro y puede abarcar desde acompañar a consultas o ayudar con la medicación hasta asumir la alimentación, el aseo, los desplazamientos o la gestión económica y administrativa.
El presidente de FAGAL, César Bugallo, resume así la situación: «Un cuidador de una persona con alzhéimer lo es 24 horas, siete días a la semana». A su juicio, una de las principales necesidades es disponer de tiempo para poder mantener la propia vida, algo que requiere reforzar los medios destinados a los cuidados.
«Lo que necesitan es tiempo para poder vivir porque muchas veces hipotecan su vida solo para cuidar a su familiar. ¿Y cómo se les consigue tiempo? Poniendo más medios», sostiene Bugallo, que sitúa esta cuestión entre las demandas a las administraciones.