Del aula inclusiva al trabajo: la ruta hacia la autonomía de las personas con síndrome de Down

Esta semana se celebraba en el Palacio de Congresos el IX Campeonato Barista Down, promovido por la Asociación Síndrome de Down de Córdoba. Los participantes debían preparar tres tipos: café de origen Brasil 100% arábica, orange matcha y espresso martini. Esta actividad supone una reivindicación directa de la inserción laboral para personas con síndrome de Down, realizada por un asociación que enfoca su propósito hacia el objetivo de promover la independencia, la formación y evitar la sobreprotección de las familias. En la actualidad, hasta 14 personas están trabajando en empresas convencionales. Han llegado a tener a 18, sólo que algunos lograron aprobar oposiciones en el Servicio Andaluz de Salud. «Los sectores más propicios ahora mismo son hostelería, reposición de almacenes o labores administrativas, aunque también tenemos a un chico en un trabajo de mantenimiento de un colegio», declara José Fabián Cámara, presidente de Down Córdoba.

Precisamente Cámara indica que son muy exigentes con respecto a las 200 familias que componen la asociación, puesto que el estilo de la entidad apuesta por la autonomía del individuo con labores específicas desde pequeño, con la llamada atención temprana, pasan por la educación no segregada y siguen por líneas como las salidas laborales y los pisos compartidos. Todo eso se opone, como indicamos, a la tendencia a la sobreprotección.

Si empezamos por el principio hemos de hacerlo por el propio embarazo. En este sentido, el presidente de Down Córdoba se muestra partidario de defender la decisión libre de la madre «pero siempre que esté bien informada, porque la información que se les ha estado dando hasta hace muy poco era fatalista y absolutamente patológica», indica Cámara. «Si a una persona que no sabe bien qué es el síndrome de Down y le indican que apenas podrá hablar, que va a tener muchas enfermedades, pues claro, la mujer se asusta», especifica. La asociación ha conseguido que deriven a muchas madres a sus instalaciones para conocer la realidad de forma directa y que su decisión pueda ser ecuánime. «La mayoría siguen decidiendo la interrupción del embarazo, pero otras deciden seguir adelante y asumir tener un hijo con síndrome de Down».

La asociación se ocupa de estas personas en todas las etapas de la vida. «Empezamos con atención temprana, algo fundamental, porque es la época de la vida en la que se está desarrollando el sistema nervioso y favorece las conexiones neuronales». En la etapa escolar, la lucha de la asociación siempre ha estado en favor de la inclusión. «No creemos en la escuela específica, en la educación especial: pensamos que todas las personas tienen que estar en la misma escuela, eso sí, con los apoyos pertinentes». En ese sentido es la propia asociación la que envía a sus propios profesionales a los centros educativos, gracias a un convenio con la Consejería de Educación, para apoyar al profesorado. De esta manera, evitan que los manden a educación especial. «Los maestros se pueden sentir sobrepasados a veces, por lo que el hecho de que llegue un profesional que adapte actividades o prepare materiales es de agradecer».

La etapa educativa es especialmente compleja, y el presidente de la asociación fija en llegar a la FP como principal objetivo y, a su vez, dificilísimo. «Parece que nuestros chicos ya van a poder empezar la FP y ahí tenemos algunas esperanzas».

Entre tanto, y debido a esa falta de titulación, las vías para el acceso al trabajo convencional se generan con formación pre-laboral y laboral ejercida por la propia asociación. «Por otra parte, nuestros preparadores laborales van buscando nichos y hablando con las empresas; cuando encontramos a una receptiva buscamos un determinado perfil, se triangula con las características profesionales de nuestros chicos y chicas, y se propone un candidato». Tras un tiempo de prácticas, si son fructíferas, puede llegar el contrato. En todo momento, para fomentar la independencia del trabajador, es el preparador laboral su apoyo, no la familia.

Otro de los grandes retos es la independencia personal. Para ello, la asociación cuenta con un programa de pisos compartidos con voluntarios. En ellos, tres o cuatro personas con discapacidad intelectual (la entidad no sólo atiende el síndrome de Down) conviven con dos jóvenes voluntarios. «Los voluntarios vienen de prospecciones que vamos haciendo en la universidad, los institutos y todos los sitios habidos y por haber, siendo muy difícil conseguirlos». Estos voluntarios no pagan ni el piso ni su manutención a cambio de esta labor. «Es una experiencia muy bonita donde los chicos aprenden a vivir solos, ya que los mediadores, es decir, los voluntarios, no son figuras de autoridad, no les dicen lo que tienen que hacer, sino que se ponen de acuerdo en las tareas del piso, compras o comida». Para Cámara, esto fomenta «no sólo la autonomía, sino saber hacer las cosas y responsabilizarse de ellas». Este modelo no es residencial, sino formativo. Las personas que pasan por él están cuatro o cinco años.

La Asociación Síndrome de Down de Córdoba tiene a 32 personas en plantilla. Entre ellos a psicólogos, logopedas, maestros o asistentes sociales. Todos ellos están enfocados a la atención integral, teniendo en cuenta que gracias a los avances en el mundo de la medicina, las personas con síndrome de Down son hoy día mucho más longevas, y debido a esta alteración cromosómica suelen necesitar muchísimos cuidados y atención de mayores. Muchas de estas atenciones se ofrecen en la unidad de día.

Desde la atención temprana hasta la vida independiente y la atención en la vejez, la Asociación Down Córdoba trabaja para que la inclusión en sentido amplio sea una realidad cotidiana. El objetivo no es otro que evitar la sobreprotección y brindar las herramientas para que cada individuo escriba su propia historia. Esta labor demuestra que, con los apoyos adecuados, ciertos límites que se creían inamovibles pueden ser traspasados o, al menos, matizados y corregidos.