María Montoya junto a su hijo Nacho
Conversaciones en Familia
María Montoya, madre de un niño con síndrome de Ondine: «Nacho se fue al cielo porque aquí ya no iba a ser feliz»
Esta rara enfermedad la padecen solo 1.200 personas en el mundo
Nacho es un súper héroe sin capa. Así lo define su madre. Este pequeño nació el 3 de septiembre de 2016 con síndrome de Ondine, una rara enfermedad que afecta a uno de cada 200.000 nacidos. Esta patología se caracteriza porque la persona que lo padece deja de respirar mientras duerme, por ello, los pequeños con Ondine necesitan de un respirador artificial para poder vivir.
Desde el momento del diagnóstico, la vida de María, de 45 años, su marido Jaime, de 46, y sus hijos Marta, de 16, y al que llaman Jimmy, de 12, cambió por completo. A través de su cuenta de Instagram (@misuperheroesincapa), la madre de Nacho ha ido compartiendo su camino, el de toda la familia, incluso después de que en agosto de 2021 finalmente Nacho falleciera con casi cinco años.
Nacho, de la mano de sus hermanos Marta y Jaime
–¿Cómo fue el proceso de diagnóstico de Nacho?
–En la última semana de embarazo, vieron que tenía mucho líquido amniótico y como era una cesárea programada decidieron adelantarla. Nació un poco antes de tiempo y al principio creímos que tenía inmadurez de pulmón, algo normal en niños prematuros. En ningún momento pensamos que iba a ir más allá del susto que te llevas cuando das a luz y tu bebé entra en la UCI. Realmente fue al mes cuando tuvimos la confirmación genética del diagnóstico. Hay algún niño que después de años todavía no la tiene. En la clínica donde nació Nacho había nacido una niña medio año antes y su diagnóstico había sido Síndrome de Ondine. Él tenía dos o tres días cuando empezaron a ver que los síntomas eran los mismos. Una UVI móvil le trasladó a un hospital más grande de Madrid y cuando llegamos allí los médicos tenían la sospecha. Ese tercer día ya supimos por primera vez de qué enfermedad estaban hablando.
En La Paz se dejaron la vida por darnos otros diagnósticos, pero al mes de nacer Nacho tuvimos la confirmación genética de que era Ondine
Nos pilló desprevenidos, sobre todo porque no nos comunicaron la sospecha. Nos la lanzaron como un jarro de agua fría en la puerta de una UCI pediátrica. Acaba de llegar un bebé de setenta y dos horas intubado y sedado a tu hospital y tienes en la puerta de la UCI a una madre que hace tres días ha tenido una cesárea. El medico nos dijo: «ya está vuestro hijo aquí, vamos a prepararle en la UCI para que podáis entrar a verle y empezaremos a hacerle les pruebas para confirmar el diagnóstico de síndrome de Ondine». Se dio la vuelta y se marchó. En ese momento, buscamos una silla, nos sentamos y lo primero que hicimos fue ir a Google. No sabíamos muy bien qué había dicho, no lo habíamos entendido bien y empezamos a buscar. Todo nos llevaba al mismo sitio y ese fue nuestro primer contacto con la enfermedad de Nacho. Luego pedimos la derivación al Hospital de la Paz de Madrid, porque tiene una unidad de enfermedades raras de las mejores de España. Y ahí sí que ya se dejaron la vida por intentar que hubiese otros diagnósticos. Al mes fue cuando tuvimos la confirmación genética, pero ya lo supimos a los tres días de nacer Nacho.
–¿Cómo se tomaron al principio la noticia?
–Cuando a nosotros nos confirman el diagnóstico ya sabemos todo lo que viene detrás. Fue desordenado. Ya sabíamos que detrás del síndrome de Ondine venía una traqueotomía y un respirador artificial. Mi impacto real fue cuando le vi la traqueo la primera vez, más que cuando me lo dijeron, porque al final te lo dicen y sigues viendo el cuello de tu niño al aire, aunque tenía sus gafitas de oxígeno en la nariz. Cuando subí a la UCI a conocerle no le veía. Había tanto tubo y cable que no veía la cara y no me dejaron tocarle hasta que pasó una semana. La impresión absoluta, de decir esto es real, fue cuando le vi conectado al respirador la primera vez. Le vi y me marché. No podía verle. Me sentí fatal, muy mala madre, pero me rompía verle y pensar que iba a vivir así toda la vida.
Nacho, durmiendo tras su primer día de colegio en enero de 2021
–¿Qué papel ha jugado su fe en todo esta vivencia?
–Al principio tuve varios momentos de rebote, de enfado con Dios, de decir: «pero qué es esto que me has mandado? ¿Por qué a mi?» Fue como el enfado de una hija con su padre, cuando no entiende el por qué. Te enfadas, no porque Dios lo haya querido, sino porque lo ha permitido, igual que con la marcha de Nacho al Cielo, porque quieres entender el por qué y el para qué en ese momento. Me parece muy difícil, casi me parece heroico, las personas que salen adelante de una situación como es la marcha de un hijo, y son capaces de seguir adelante con sus vidas sin tener el regalo de la fe. Yo sé que Nacho ahora mismo sí que está viviendo una vida plena. También es verdad que la teoría es muy fácil y muy bonita, pero el día a día es un dolor absolutamente indescriptible. Tenemos muchos momentos del día en que la cercanía con Nacho es impresionante, para mis hijos y mi marido también, como al rezar o en misa. Pero mi dolor no es menor porque tenga fe, pero tengo unas herramientas que me dan fuerza. Hay una separación física, que es la misma para todo el mundo, y un dolor tremendo por la pérdida de un ser querido, que en el caso de un hijo es mayor. La fe me ayuda a tener espiritualmente muy cerca aunque físicamente cada día esté más lejos. A partir de su marcha al Cielo nos hemos acercado de una forma distinta a él. Nuestra relación con Nacho antes dependía de que él estuviese bien, de que estuviese despierto, de que no estuviese sedado. Por lo tanto, tenía una dimensión temporal. Ahora tengo 24 horas para hablar con él. ¿Que querría tener la parte física? Por supuesto. Cada segundo de mi día querría tenerle físicamente al lado, y esto es probablemente lo que más me está costando, hacer que avance cada día.
No estamos acostumbrados a tener una vida que dependa de ti 24 horas, porque no puedes dejarle con nadie ni para ducharte
–¿Qué supuso para su familia el síndrome de Ondine en su día a día, qué cambios supuso?
–El síndrome de Ondine, aunque legalmente o burocráticamente, no tiene reconocido, un hospital de referencia en España, es el Hospital del Niño Jesús en Madrid. En concreto, la UCI pediátrica. La mayor complicación o afectación que tiene es a nivel respiratorio. Cuando estos peques se empiezan a quedar dormidos, empiezan a dejar de respirar. No llegan a hacer una parada respiratoria, pero respiran muy pocas veces y esas pocas veces no son suficientes para que llegue oxígeno al cerebro. Por lo tanto, necesitan que el respirador artificial respire por ellos. Es una mutación genética. Actualmente no tiene cura, no tiene tratamiento. Es un síndrome y afecta de manera diferente a cada niño: los hay que tienen zonas necrosadas en el intestino y tienen que operarles, o como Nacho que tiene una mutación más rara que conllevaba el desarrollo de tumores. Nacho llegó a desarrollar ocho. En varios casos, aunque no está directamente relacionada la epilepsia es común también. Al principio que son bebés y están prácticamente todo el día dormidos, dependen las veinticuatro horas del respirador. A los dos meses de nacer Nacho nos dieron el alta y llegas a casa con el respirador artificial, un aparato para ventilar y reanimar. Te han dado un curso pero no lo has usado nunca. Sabes que vas a tener que utilizarlo, lo que no sabes es qué día. El primer año prácticamente no salimos de casa. Primero, porque era otoño e invierno y para evitar infecciones y, segundo, porque yo me moría de miedo.
Cada vez que sales tienes que llevar toda la infraestructura contigo. Solo a bajar a por el pan, tienes que llevar oxígeno, respirador, aspirador de secreciones, una cánula… La vida dio un giro de 180 º el día que Nacho nació, era difícil hacer planes y no dormíamos ninguna noche. Hay también mucha pelea burocrática para el aparataje. Pero este cambio de vida es el mismo para todas las familias de la asociación. Estamos acostumbrados a enfermedades más gordas, menos gordas, a discapacidades. Pero no a tener una vida que depende de ti 24 horas, porque no puedes dejarle con nadie ni para ducharte. Vas al baño y vas con él, o vas a ducharte y tienes que meterle dentro del baño y además dejar la puerta abierta, porque en el caso de Nacho si empezaba a convulsionar, tenías que salir de la ducha.
Nacho de bebé con todo el aparataje en el carrito
–A nivel respiradores y demás aparatos, ¿reciben algún tipo de ayuda?
–Lo que es más básico: el respirador y oxígeno, la aspiración de la tráquea y luego material sanitario, o sea lo que es un poco el estándar lo cubre la seguridad social a través de empresas distintas depende de la zona de España en la que estés. Eso es lo básico, pero por ejemplo, un pulsioxímetro que mida el nivel de oxígeno en sangre a través de un sensor –porque nuestros niños no pueden utilizar un pulsi de dedo– es de grande como un tostador. Existe uno portátil, que cuesta entre 600 y 700 euros, pero no te lo cubre la seguridad social. En nuestro caso, fueron los padrinos y los abuelos de Nacho quienes nos hicieron el regalo cuando él nació, pero hay muchas familias que no pueden hacerse cargo de esa compra. Un problema derivado del respirador es que si no está bien ventilado nuestros niños pueden intoxicarse de dióxido de carbono. Hay un aparato que mide el nivel de dióxido que no cubre tampoco la seguridad social ni en nuestra enfermedad. Faltan muchos recursos. Por ejemplo también en escolarización. Nacho tenía una discapacidad intelectual e iba a un cole de Educación especial, pero hay otros niños que se escolarizan en colegios ordinarios y en muchas comunidades autónomas no se contempla la figura de una enfermera con este niño. Si se le sale la cánula en el cole, para cuando la madre llega ese niño ya no está. Recuerdo que había una madre de la asociación que se quedaba todos los días en la Puerta del colegio esperando a que la llamara. Es una enfermedad tan minoritaria que debemos estar los últimos en la cola para las ayudas. Hay gente que puede vivir sin esos recursos de la Seguridad Social, pero nuestros hijos se mueren sin esas ayudas.
Y ya de ayudas económicas ni hablamos. Desde que te valoran hasta que empiezas a cobrar… Esa es otra batalla, no solo nuestra. Pero en nuestro caso se suma también que en los items para valorar la discapacidad en España no hay ninguno que contemple la discapacidad nocturna. Durante el día la vida de estos niños puede parecer normal, van al cole, montan en bici, comen… pero llegan las ocho y media de la noche y hasta la mañana siguiente su vida pende de un hilo.
Nacho vino al mundo para cambiarnos, a muchas personas, y se marchó para volvernos a cambiar a todos otra vez
-¿Qué es lo más valioso que Nacho les ha enseñado?
–Nos ha enseñado una manera muy distinta de querer a las personas. Cuando tú quieres a alguien, la mayoría de las veces esperamos siempre algo de los demás. Tú quieres a un hijo, le educas y esperas de él algo, esperas que te obedezca, esperas que sea Buena persona. Esperas, esperas, siempre esperas. Nacho creo que nos ha enseñado que el amor más puro que puede haber es no esperar nada, porque nunca hemos esperado nada de él. Sólo su presencia ya era más que suficiente, que estuviese para nosotros era tal milagro que te hace ver a las personas de otra forma. A veces esperamos de los demás solo que nos den las gracias, pero Nacho no hablaba, no daba las gracias. Es verdad que al final un beso de Nacho y una sonrisa te lo iluminaba todo. Pero había muchos días que no había besos ni sonrisas. También nos ha enseñado que hay muchas personas sufriendo, con historias o situaciones personales que no son tan bonitas como la de Nacho. Él es un muñeco de niño y sus ojos y su sonrisa solo inspiran ternura. Pero hay otras cosas muy duras en la vida que la gente no cuenta.
Nacho vino al mundo para cambiarnos, a muchas personas, no solo a Jaime, a mi y sus hermanos, sino a mucha más gente de la que pensábamos. Aquí he encontrado un para qué, pero cuando Nacho se fue también encontré un por qué. Nacho se fue al Cielo porque aquí ya no iba a ser feliz. Y se marchó para volvernos a cambiar a todos otra vez
María abrazando a su hijo Nacho
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