Cuidados paliativos: la especialidad que España aún no reconoce

Carmen tiene 41 años, un cáncer de mama con metástasis óseas y dos hijos de 6 y 9 años. Sigue en tratamiento oncológico. Le duelen los huesos, pero también le duele no poder llevar a sus hijos al colegio, el miedo a lo que vendrá, la baja laboral que se alarga y no saber cómo explicar a los niños lo que está pasando. Cicely Saunders, fundadora de los cuidados paliativos modernos, llamó a esto «dolor total»: un sufrimiento a la vez físico, emocional, social y espiritual, que ningún analgésico alivia por sí solo.

Cuando un equipo de cuidados paliativos empieza a atenderla junto a su oncóloga, el médico ajusta el tratamiento del dolor, la enfermera coordina los cuidados en casa, la psicóloga ayuda a Carmen y a su pareja a hablar con sus hijos y la trabajadora social se ocupa de los trámites que la desbordaban. Carmen no está en sus últimos días. Sencillamente, vive mejor.

Hoy se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y conviene desterrar un malentendido persistente: que la medicina paliativa es lo que se ofrece cuando «ya no hay nada que hacer». Como se ha recordado en el reciente congreso internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los cuidados paliativos «no son para morir mejor, sino para vivir mejor». Atienden a personas con enfermedades avanzadas, oncológicas o no, adultos y niños, desde fases tempranas, a menudo durante meses o años y en paralelo a los tratamientos dirigidos a la enfermedad.

La evidencia es sólida. En 2010, un ensayo publicado en The New England Journal of Medicine demostró que los pacientes con cáncer de pulmón metastásico que recibían cuidados paliativos desde el diagnóstico tenían mejor calidad de vida, menos síntomas depresivos y menos tratamientos agresivos al final de la vida; además, su supervivencia fue mayor. Estudios posteriores lo han confirmado: menos ingresos y visitas a Urgencias, más atención en el domicilio y menor carga para los cuidadores.

El dolor total exige una respuesta también total: un equipo interdisciplinar cualificado, con medicina, enfermería, psicología, fisioterapia, trabajo social y atención espiritual, que trabaje coordinado. Ese conocimiento no se improvisa; se adquiere con formación reglada y experiencia supervisada. Y, sin embargo, España sigue sin reconocerlo oficialmente. A diferencia de prácticamente todos los países de Europa occidental, carecemos de una especialidad, subespecialidad o área de capacitación específica en medicina paliativa, y tampoco existe reconocimiento para la enfermería ni para la psicología paliativas. En muchas comunidades autónomas no hay siquiera una categoría profesional propia.

Los más de 4.000 profesionales que integran los equipos de cuidados paliativos se han formado, en gran medida, por iniciativa propia y a su costa. La calidad de la atención depende del lugar de residencia, de su código postal. Y muchos jóvenes con vocación paliativa no encuentran una vía reconocida para desarrollarla.

Desde la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP) suscribimos plenamente la reivindicación de la SECPAL: es hora de reconocer los cuidados paliativos como especialidad médica, de enfermería y de psicología. Ello no supone parcelar la atención. Todos los profesionales sanitarios deben contar con una formación básica en cuidados paliativos; los equipos especializados son imprescindibles para los casos complejos y para formar, investigar y garantizar estándares de calidad.

No se trata de una reivindicación corporativa, sino de equidad. Para los pacientes, que tienen derecho a que su sufrimiento sea atendido por profesionales acreditados. Para las familias, que asumen gran parte del cuidado y necesitan apoyo antes y después de la pérdida. Y para el conjunto de la sociedad, porque tres de cada cuatro personas fallecerán tras una enfermedad avanzada: todos necesitaremos estos cuidados, para nosotros o para alguien a quien queremos.

Pedimos a las administraciones que culminen sin más demora el reconocimiento de la especialización, que creen una categoría profesional en todos los servicios de salud y que aprueben una ley nacional que garantice el acceso a los cuidados paliativos en condiciones de igualdad. Ninguna otra área de la medicina aceptaría que su formación dependiera de la buena voluntad. Carmen y sus hijos tampoco deberían tener que aceptarlo