Un día en una asociación de enfermos de párkinson en Sevilla: «La fuerza que da el grupo no tiene nombre»

La gente suele pensar que el párkinson es una enfermedad de personas mayores y que se limita al temblor de manos, pero nada más lejos de la realidad. Existen pacientes muy jóvenes que sufren deterioro cognitivo, demencia o trastornos del sueño, entre otros síntomas. Cada 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson precisamente para dar visibilidad a esta patología, que resulta –en gran medida– desconocida para la sociedad.

En este contexto, asociaciones como Parkinson Sevilla desempeñan un papel fundamental, no solo en la atención directa a pacientes, sino también en la sensibilización social y el acompañamiento a las familias. Parkinson Sevilla, en particular, se fundó en 1996 como una entidad privada sin ánimo de lucro y hoy atiende a unas 90 personas. No en vano está declarada entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior desde 2008 y acreditada como Centro Sanitario desde 2009 por la Consejería de Salud.

Una de sus pacientes es Mati, una vecina del barrio de la Macarena a la que diagnosticaron párkinson hace ya 11 años. Con ella ha podido hablar El Debate en una visita a la sede de Parkinson Sevilla, situada en el Hogar Virgen de los Reyes, frente al Parlamento de Andalucía y el Hospital Virgen Macarena. «Yo no sabía lo que era esto. En el párkinson, no todo son los temblores; hay otras cosas, y eso lo he ido aprendiendo con el tiempo», nos cuenta.

Mati lleva ocho años apuntada en Parkinson Sevilla, animada por sus hijos. Así, gracias a las terapias de comunicación y lenguaje, que recibe en el centro de rehabilitación, ha descubierto aspectos que desconocía de ella misma, pese a que la enfermedad avanza, porque tampoco se trata de romantizar su situación, sino de afrontar el día a día de la mejor manera posible.

El párkinson presenta desafíos complejos desde el mismo momento del diagnóstico. Cuando se detecta la enfermedad, los síntomas motores ya son evidentes, lo que implica que una parte significativa del cerebro está afectada. A partir de ahí, los pacientes deben enfrentarse a dificultades cotidianas como la lentitud de movimientos, la rigidez, los temblores o los problemas de equilibrio y marcha.

En el caso de Mati, cuatro días a la semana la recoge en la puerta de su casa una furgoneta adaptada con la que cuenta la asociación para trasladar a los pacientes. De lo contrario, en su caso, ya no sería posible acudir al centro. «Yo esto no lo dejo por nada del mundo», afirma esta septuagenaria, a la que le encantan las sopas de letra, una actividad que le ayuda a ejercitar la mente y olvidarse de la enfermedad.

La rehabilitación constituye uno de los pilares fundamentales de su actividad. Desde diferentes áreas como la fisioterapia, la neuropsicología, la terapia ocupacional o la propia comunicación, se trabaja para recuperar capacidades perdidas y paliar el deterioro futuro. Este enfoque integral no solo beneficia a los pacientes, sino que también alivia la carga de sus familiares y cuidadores.

Además del componente físico, la dimensión emocional resulta determinante en la evolución de la enfermedad. El párkinson es un proceso largo, que puede extenderse durante años y en el que socializar se vuelve esencial. Manuel Camino, alcalde de Gines entre 2007 y 2015, es usuario de Parkinson Sevilla desde que hace tres años le diagnosticaron la enfermedad con 57 años. «La fuerza que te da el grupo no tiene nombre», nos cuenta.

«Yo conozco a mucha gente que tiene párkinson y se encierra en sí misma, no da el paso de acercarse a una asociación para recibir terapia. Cuando te diagnostican la enfermedad, parece el fin del mundo, por lo que ayuda mucho conocer a gente que está viviendo lo mismo que tú», añade.

La labor de las asociaciones también pasa por desmontar estereotipos y promover una mayor inclusión. La información rigurosa se convierte en una herramienta clave para que la sociedad comprenda mejor la enfermedad y pueda ofrecer un entorno más accesible y empático para quienes la padecen.

Los testimonios de Mati y Manuel reflejan una realidad compartida por muchas personas que conviven con el párkinson y que encuentran en espacios como Parkinson Sevilla no solo un recurso terapéutico, sino también un lugar de encuentro y comprensión. Más allá de los tratamientos y las rutinas de rehabilitación, lo que emerge es la importancia de sentirse acompañado en un proceso largo y cambiante, donde cada avance, por pequeño que sea, adquiere un valor especial.

En ese acompañamiento cotidiano, la asociación se convierte en un punto de apoyo esencial que conecta lo sanitario con lo humano, tanto en su centro de rehabilitación como en su centro de día, donde se encuentran los pacientes con la enfermedad más avanzada. El párkinson no desaparece, pero sí cambia la forma de afrontarlo cuando se comparte con otros que atraviesan situaciones similares. Y es aquí, precisamente, donde muchos pacientes encuentran la fuerza para seguir adelante.