Casa Real  La Reina Sofía lleva la lucha contra la ELA a La Roda, cuyo alcalde padece la enfermedad, y los vecinos se vuelcan con ella

La Reina Doña Sofía ha presidido este lunes en La Roda (Albacete) el III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, en el marco de la semana de conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La jornada ha servido para compartir importantes avances científicos sobre esta enfermedad neurodegenerativa, en un encuentro que continuará este martes con las asociaciones de familiares afectados por la patología como protagonistas.

El Congreso, organizado por la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y el Ayuntamiento de La Roda, con el respaldo institucional de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y la Diputación Provincial de Albacete, ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA.

La sesión inaugural estuvo presidida por la Reina Doña Sofía y contó con la intervención del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page; el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega, y el presidente de la Diputación Provincial de Albacete, Santiago Cabañero. Todos destacaron el compromiso personal de Doña Sofía y de la fundación que lleva su nombre con la investigación científica y la sensibilización social, así como la necesidad de seguir apostando por la ciencia desde las administraciones públicas para hacer frente a enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica.

Momento histórico para La Roda

Si algo ha distinguido este encuentro ha sido la implicación personal del alcalde de La Roda, diagnosticado de ELA hace más de diez años y convertido en un referente de superación y activismo. El empeño de Juan Ramón Amores por llevar este congreso a su municipio ha sido una de las razones que impulsaron a la Fundación Reina Sofía a apostar por esta localidad albaceteña como sede de la tercera edición.

«El primer Congreso fue en Almería, el segundo en Madrid. Majestad, ¿por qué no hacemos el tercero en La Roda?», manifestó el alcalde durante su intervención en la pasada edición en Madrid. Una propuesta que la Fundación Reina Sofía hizo suya y que ha dado como resultado la celebración de esta tercera edición en La Roda.

Pero también los vecinos de esta localidad albaceteña se han volcado con la Reina y muchos de ellos se han acercado para dar a la madre del Rey la más cariñosa de las bienvenidas. A pesar del calor, numerosas personas han esperado su visita con banderas de España que han llenado las calles de color.

El Congreso ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA. Entre las intervenciones más destacadas de la jornada ha figurado la del neurólogo albaceteño Tomás Segura, quien ha abordado el potencial de la inteligencia artificial para mejorar la atención a las personas con ELA, anticipar sus necesidades asistenciales y optimizar los circuitos de atención sanitaria.

El papel de las vesículas extracelulares

Asimismo, Elizabeth Dellar, investigadora de la Universidad de Oxford, ha ofrecido una conferencia magistral centrada en el papel de las vesículas extracelulares (pequeñas partículas liberadas por las células que transportan información biológica) en la esclerosis lateral amiotrófica, tanto en el desarrollo de la enfermedad como en su potencial para avanzar en la identificación de biomarcadores que faciliten un diagnóstico y seguimiento más precisos.

Por la tarde, tras las sesiones dedicadas a circuito asistencial e inteligencia artificial, así como a la investigación de las bases moleculares de la patología, la Reina asistirá a un concierto organizado por el Ayuntamiento de La Roda. Durante el acto tendrá lugar la actuación del grupo rodense Vermú, con una propuesta artística de raíz folclórica manchega, junto a integrantes de la Asociación Cultural Amigos del Arte. El pianista y compositor Óscar Molina interpretará al piano la pieza «ELA y yo», composición original creada para visibilizar la realidad de las personas afectadas por ELA y sus familias.

El programa del martes pondrá el foco en la perspectiva de los pacientes y sus familias, con la participación de representantes de las principales asociaciones de ELA en España: CONELA, FUNDELA, la Fundación Francisco Luzón y adELA. La jornada incluirá también la entrega del Premio al Mejor Póster Científico ‘Manolo Barrós’ y concluirá con un acto de clausura.

La Fundación Reina Sofía refuerza con este congreso su firme compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. En 2025 la Fundación destinó más de un millón de euros a impulsar la investigación en Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, una de las áreas prioritarias de actuación.

Este impulso no sería posible sin la implicación personal de la Reina Doña Sofía, quien ha respaldado este proyecto desde sus inicios. Su presencia en este Congreso reafirma el vínculo de décadas entre su fundación y la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas, consolidando esta cita como referencia en el calendario científico internacional dedicado a la ELA.

Constituida en mayo de 1977 por la Reina Doña Sofía, la Fundación Reina Sofía es una entidad mixta de carácter benéfico y cultural, sin ánimo de lucro y de naturaleza permanente. En estos casi 49 años, ha gestionado y promovido más de trescientos proyectos con decenas de entidades sociales, de contenido educativo, sanitario, medioambiental, así como de ayuda social y humanitaria, de los que se han beneficiado niños, mayores, inmigrantes, discapacitados, población desfavorecida y afectados por catástrofes naturales.