Un 'desconocido' síndrome y los relatos de superación del 'Que no te pille un Guillain-Barre' de Hernán Cortés

El síndrome de Guillain-Barre no responde como enfermedad rara, pero sí como infrecuente. Su diagnóstico describe un problema de salud grave protagonizado por los ataques del sistema inmunitario al sistema nervioso periférico. De este error del sistema de defensa se produce la inflamación de los nervios que deriva que parálisis o debilidad muscular, entre otros síntomas.

La causa de su enfermedad se desconoce y su incidencia aumenta con la edad, siendo el grupo de personas mayores a los 50 años las que se encuentran en mayor riesgo. La enfermedad vive en el común desconocimiento de la población general, pero Hernán Cortés Soria se niega a que continúe en el anonimato.

En su objetivo por visibilizar a los enfermos y a sus familia, Cortés Soria ha completado una trilogía de libros que comparten las historias de superación de 20 personas y sus familias que ha ido conociendo en su proceso de rehabilitación.

El escritor fue diagnosticado en 2023 y la trilogía 'Que no te pille un Guillain-Barré' recoge historias de personas que han padecido esta enfermedad y que ha conocido en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y a raíz de la publicación de su primer libro en 2024.

La travesía de Hernán Cortés

Más allá del paciente víctima de la enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso, Hernán Cortés Soria visibiliza lo que supone para su entorno: «Detrás de cada diagnóstico hay una vida diferente, una familia distinta, un modo singular de atravesar esta enfermedad. Por eso, sentí que era necesario dar paso a otras voces, a otros pacientes, a otras familias marcadas por la misma enfermedad, pero vivida de forma distinta».

«Así, doy un paso a un lado y mi voz se limita a acompañarles para que otras personas ocupen el centro del relato, y ahora sean ellas las protagonistas de este libro. Porque el Síndrome de Guillain-Barré no se vive de una sola manera y porque esta historia, en realidad, pertenece a muchos», explica.

Dedica un capítulo del libro a 'Los siete magníficos', sus compañeros SGB con los que coincidió durante ocho meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo que llegaron allí desde sus lugares de origen, Sevilla, Madrid, Ciudad Real y Valencia tras pasar por las UCI de sus hospitales correspondientes. En esos primeros meses, apenas podían comunicarse entre ellos, y poco a poco, a medida que avanzaban en la rehabilitación, esa convivencia se transformó en algo más sólido.

«Empezamos a compartir pequeños avances que para nosotros eran gigantescos como mover un dedo, una mano, las piernas o los pies, articular las primeras palabras, manejar la silla de ruedas eléctrica o dar los primeros pasos con el andador. Celebrábamos los logros del otro como si fueran nuestros», explica Hernán, quien desde enero de 2023 convive con el síndrome de Guillain-Barré. En su caso, sufrió una variante axonal, la forma más grave de la enfermedad, que provoca daños directos en los nervios.

La 'trilogía' de una complicada enfermedad

Georges Guillain y Jean Alexandre Barré dan nombre al síndrome por su papel en una investigación que bebe de otros estudios, pero que logró determinar que se trata de un trastorno autoinmunitario, así como documentar sus síntomas. André Strohl sumó a la causa y pese a que no forma parte del 'homenaje' es de justicia mencionarlo.

La trilogía de libros recoge todo el proceso de la enfermedad y empezó con una primera publicación que «nació como una terapia, como una manera de mantener mi mente ocupada y no desesperarme cuando desperté del coma y me encontré en una situación para la que nadie te prepara».

La segunda entrega explora la vuelta a casa tras once meses ingresado: «Salir del hospital, algo que deseas con todas tus fuerzas durante meses, puede convertirse en un problema enorme cuando descubres que tu casa sigue siendo la misma, pero tú no. Vas en silla de ruedas. No cabes por la puerta. Hay escalones, escaleras, obstáculos y necesitas ayuda para realizar las tareas más básicas».

Tras superar la fase crítica de la enfermedad, la tercera parte fija la mirada en la voz de otras personas: «Es el libro más completo porque entendí que mi experiencia es una entre muchas y cada una merece la pena ser contada. Ahora son otras personas quienes toman la palabra y ocupan el centro del relato. Como dice Stefan Zweig en su libro 'El mundo de ayer', nada revela tanto el carácter de una persona como la forma en que afronta las dificultades. Y este libro es una clara muestra de cómo diferentes personas afrontamos esta enfermedad».