Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
Cataluña consolida su modelo pionero de acompañamiento al final de la vida infantil
Cuando el consuelo llega a tiempo: 9 de cada 10 familias logran despedirse donde desean
La atención paliativa pediátrica catalana alcanza nuevos territorios este 2025, tras sumar siete hospitales a la red especializada que comenzó a tejerse hace un lustro. Este modelo asistencial, único en su estructura por niveles en España, permitió el año pasado acompañar a más de 900 familias en momentos extremadamente delicados.
El despliegue territorial actual marca un hito en la segunda fase de un proyecto que nació sobre el papel en 2018 y tomó forma definitiva dos años después. Centros como el Trueta en Girona o el Arnau de Vilanova en Lleida se suman ahora a los tres pilares iniciales ubicados en el área metropolitana de Barcelona, garantizando que la distancia geográfica no sea un obstáculo para recibir atención especializada.
La esencia del programa queda reflejada en un dato revelador: más del 95% de las familias pudieron elegir dónde vivir los últimos momentos con sus hijos. Esta cifra, lejos de ser fría estadística, representa historias de dignidad en circunstancias donde cada detalle importa.
Los equipos multidisciplinares —médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales con doble especialización en pediatría y cuidados paliativos— abordan desde enfermedades neurológicas hasta condiciones oncológicas, cardiopatías o patologías minoritarias, creando planes individualizados para cada menor.
El mapa asistencial catalán dio un salto cualitativo en 2021 con La Casa de Sofia, un centro intermedio único en España con quince camas que funciona como recurso regional gestionado por Sant Joan de Déu, proporcionando un espacio que no es ni hospital ni domicilio, sino un tercer camino para familias con necesidades específicas.
Mientras el Sant Joan de Déu atendió 334 casos el año pasado y Vall d'Hebron 222, los nuevos hospitales incorporados van asumiendo gradualmente su papel territorial. El próximo horizonte ya está definido: llevar la especialización hasta la atención primaria mediante referentes pediátricos formados específicamente, extendiendo así la red hasta el nivel asistencial más cercano a las familias.
Las proyecciones sanitarias sugieren que entre 35 y 60 de cada 10.000 niños y adolescentes catalanes podrían necesitar estos servicios en algún momento, lo que representa entre 5.300 y 9.400 menores. Un desafío que el sistema sanitario catalán ha decidido afrontar construyendo una red que transforma radicalmente la experiencia del final de vida, sustituyendo improvisación por coordinación y aislamiento por acompañamiento continuado.
