El joven liberado de un síndrome de Tourette grave por un tratamiento innovador: «No podía salir a la calle»

En el Hospital de Sant Pau de Barcelona, un joven de 21 años, al que llamaremos Josep, resume así lo que ha pasado en su vida en el último año: «Ha sido un giro de 180 grados». No es una forma de hablar. Antes, salir a la calle le resultaba casi imposible. Hoy, vuelve a estudiar, queda con amigos y hasta se sube a un avión sin miedo.

Su historia empieza mucho antes, en la infancia, con pequeños tics que fueron creciendo con él. A los cinco años eran parpadeos; a los ocho, movimientos en cuello y hombros; a los catorce, el diagnóstico de Síndrome de Tourette. Pero en su caso, la enfermedad no se quedó en una forma leve o controlable. Fue avanzando hasta convertirse en algo profundamente incapacitante.

«Tenía tics de todo tipo», recuerda. «Coprolalia, que es lo que más conoce la gente, decir palabrotas sin querer… pero también tics motores, complejos, de todo». Lo más difícil no era solo el síntoma en sí, sino lo que provocaba alrededor. «No podía hacer vida normal. Salir a la calle, ir en metro o en bus… era imposible. No porque nadie me dijera nada, sino por la presión que yo mismo sentía. Tenía vergüenza, miedo a que me saliera un tic y alguien se riera».

El aislamiento fue creciendo poco a poco. La vida social se redujo, los estudios se complicaron, y la enfermedad empezó a marcar cada decisión cotidiana. Los tratamientos farmacológicos no dieron resultado. Y cuando eso ocurre, explican los especialistas, las opciones se agotan rápido.

En su caso, la alternativa fue la estimulación cerebral profunda, una técnica compleja que se aplica solo en situaciones muy concretas. Consiste en implantar electrodos en una zona del cerebro que está sobreactivada para modular su actividad. No es un tratamiento estándar para el Tourette, sino un uso llamado «compasivo», reservado para casos extremos.

Josep lo tenía claro incluso antes de que se lo propusieran formalmente. «Yo ya lo tenía en la cabeza. Quería operarme lo antes posible. Necesitaba una solución eficaz», explica. No era una decisión sencilla: cirugía cerebral, incertidumbre, riesgos. Pero, como reconoce el propio equipo médico, en ese momento prácticamente no quedaban alternativas.

La operación se realizó en noviembre de 2023. Y, a diferencia de otros casos neurológicos donde el cambio puede ser inmediato, aquí no hubo un antes y un después repentino. «La mejoría fue gradual», insiste. «No noté un cambio de golpe, fue poco a poco».

Ese «poco a poco» empezó a tomar forma a los tres o cuatro meses. «Ahí ya empecé a notar cambios importantes. Tenía mucha menos necesidad de hacer tics, menos impulso». Con el tiempo, la reducción fue aún mayor. «Ahora puedo hacer una vida normal, que es lo importante».

Esa normalidad está hecha de gestos que antes eran impensables. Uno de ellos, subir a un avión. «Fue como una prueba», cuenta. «Un sitio con mucha gente, con silencio… quería ver cómo reaccionaba. Y estuve mucho mejor. Eso me hizo ver que podía estar bien también en otros sitios».

También ha vuelto a estudiar. Y aunque aún quedan algunos tics, ya no condicionan su vida. «Lo poco que me queda he aprendido a controlarlo, a llevarlo conmigo», explica. «Es muchísimo menos. Ya no me impide nada».

El síndrome de Tourette sigue siendo una enfermedad compleja, a menudo malinterpretada y cargada de estigma. En los casos más graves, puede llegar a ser totalmente invalidante. Pero historias como la de Josep muestran hasta qué punto la medicina, y el acompañamiento adecuado, pueden cambiar un destino que parecía cerrado.

«Ahora tengo proyectos de futuro», dice. Y lo dice sin dramatismo, casi con naturalidad. Como si recuperar la vida fuera, simplemente, volver a empezar.