La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, junto al exoesqueleto para tratar a pacientes con ELA
Madrid refuerza el compromiso con los pacientes de ELA
El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la enfermedad y la consejera de Sanidad ha recordado que Madrid cuenta con los mejores centros de referencia
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute ha participado este jueves en la jornada 'Mientras llega la cura' organizada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), en la que ha querido reforzar el compromiso de la región con los pacientes de la enfermedad.
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute.
El 21 de junio se conmemora el Día Mundial del ELA, razón por la que Matute ha recordado que a las unidades actuales de referencia (Hospital Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, La Paz, Rey Juan Carlos-Infanta Elena, Centro de Atención Diurna (CEADELA) en el Hospital Enfermera Isabel Zendal y la Unidad de Media Estancia monográfica en el Santa Cristina) se sumará la futura residencia de Puerta de Hierro.
Aun así, la consejera ha anunciado que la Comunidad no se quiere quedar ahí. «No nos conformamos, reforzaremos los recursos ya existentes y desarrollaremos nuevos proyectos para ampliar la cobertura asistencial, mejorar la continuidad de los tratamientos y acercar las terapias a pacientes y familias».
Banco de Voz
Durante su intervención, Matute también ha mencionado la «joya de la corona» para los pacientes de ELA, el Banco de Voz. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso anunciaba esta iniciativa en septiembre de 2025 que «ya han utilizado 50 personas» y que permite grabar la voz de los pacientes.
El objetivo es que, llegado el momento en el que la patología les impida comunicarse, puedan utilizarla en dispositivos electrónicos adaptados que les ayuden a mantener una conversación con normalidad. «Esto permite que los pacientes mantengan su individualidad y su dignidad hasta el último momento y que nunca pierdan su personalidad», ha mencionado Matute.
CEADELA del Isabel Zendal
Una de las unidades especializadas más importantes de la región es el Centro de Atención Diurna (CEADELA) ubicado en el Hospital Enfermera Isabel Zendal. Desde abril de 2024, atiende a los enfermos de ELA gracias a un equipo conformado por 40 personas, entre ellos ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico.
Asimismo, el centro cuenta con un exoesqueleto de forma pionera desde finales de marzo de este año que mejora las terapias de estas personas. Gracias a este novedoso recurso, unos siete pacientes diarios pueden beneficiarse de sus ventajas y, en palabras de la propia Fátima Matute, «permitirá también la obtención de datos objetivos que permiten monitorizar la evolución y optimizar los programas terapéuticos».
Esta unidad cuenta con 1.400 metros cuadrados de instalaciones que están pensados para proporcionar el máximo cuidado. También dispone del asesoramiento de expertos en ELA, pacientes, familiares y cuidadores y fue galardonado en junio de 2025 por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en la categoría de «Servicios», además de recibir el premio internacional de diseño arquitectónico.
