Vivir con epilepsia: cuando el cuerpo grita y nadie lo nota

¿Alguna vez has perdido la consciencia y has convulsionado, despertándote con moratones y heridas en la lengua? ¿Alguna vez has sentido como si te fueras a otro mundo necesitando agarrarte a la mano de una persona de confianza? ¿Alguna vez has perdido la consciencia en plena calle sin caerte y te has despertado al lado de tu amigo preguntando, qué ha pasado? ¿Alguna vez has tenido que tomar nueve fármacos al día para que todas estas cosas no te pasen?

Si la respuesta es sí, puede que tengas epilepsia. Si la respuesta es no, deja que te cuente una historia. Han pasado 84 años… Espera no, que eso es Titanic. Así empieza mi historia.

Era 2008, yo tenía 17 años y acababa de empezar la universidad. Sí, ese cambio de vida, de repente parece que te haces mayor, estás en la universidad, vas a clases magistrales llenas de gente, tienes de profesor a Peces-Barba enseñándote Derecho Constitucional y te cuenta cómo fue eso de la Transición y cómo escribió los artículos de la Constitución junto a los otros padres. Pero un día de noviembre estás en el coche con tus padres camino al hospital porque tu padre te ha visto tener una crisis tónico-clónica. Llegas al hospital, explican qué ha pasado en casa y te llevan a hacer una resonancia magnética y un electroencefalograma. Si no sabes qué es un electroencefalograma, definitivamente, no tienes epilepsia. Y todo termina con una consulta, una doctora y una palabra: epilepsia. Y lágrimas. Yo qué sabía que era la epilepsia, qué me estás contando. ¿Me estás diciendo que tengo una enfermedad crónica? Sí, eso me estaba diciendo. Y además me soltó que podía ser por un tumor. Aquí es cuando aparece el Minion Bob diciendo «¿perdona?»

Me acababan de diagnosticar epilepsia. Me explicaron (más o menos) las cosas básicas, me recetaron mi primer fármaco anticrisis (que sigo tomando) como yo lo llamo BFF (best friend forever), la oxcarbazepina… y para casa. Y allá te las apañes.

¿Cómo aceptas esto así de repente…? Pues depende de cada persona y de cada diagnóstico. Cada persona es diferente, cada cerebro es único y al final los tipos de epilepsia dependen de cada persona. En mi caso, me costó la vida.

Imaginaos a una chica en la universidad tomando un fármaco anticrisis que recuerda su primer año en blanco y negro y muy triste y que empezó a ver un poquito de claridad allá por mayo. Pero igualmente, todo este tiempo ha sido una montaña rusa. Mi caso es de epilepsia refractaria por lo que ninguna medicación ha conseguido que no tenga crisis. Y he tenido épocas mejores y más tranquilas, y épocas peores de hospitalizaciones. Parece que los duelos solo aparecen cuando una persona muere, pero no es así, en nuestra vida estamos continuamente haciendo duelos por cosas que tenemos que pasar y aceptar. Mi duelo ha sido muy largo, han sido muchos años hasta que la palabra aceptación llegó a mi vida. Y todavía sigo teniendo momentos en los que tengo que reaceptarla. Cuando tu epilepsia y tú os reconciliáis todo cambia, obviamente las crisis siguen, los momentos duros llegan, hay que continuar yendo al médico de manera continua para hacerte revisiones, pero sientes que es parte de tu vida. Por lo menos para mí ha sido así. Claro que cada uno vivimos las cosas a nuestra manera.

El 12 de abril de 2012 volví a vivir. Esta historia dentro de la historia creo que es muy importante tanto para afectados como para la red de apoyo de esa persona. Una noche tuve una crisis muy fuerte y tuve que ir al hospital. Mi neuróloga estaba allí y pudo verme, pero me aumentó uno de mis fármacos y volví a casa. Al volver yo me quedé en el sofá, estaba que no podía con mi cuerpo ni con la vida, y mis padres fueron a comer. De repente tuve una tónico-clónica muy fuerte y mi padre lo oyó desde la cocina. Cuando llegó al salón yo estaba en el sofá, con la cabeza para arriba y morada. Es decir, no respiraba. Mi padre me tiró en el suelo para ponerme de lado, pero la cosa no iba muy allá. Tuvo que hacer algo que está «prohibido» en epilepsia, meter sus dedos en mi boca para que la lengua no taponara mis vías aéreas y yo pudiera respirar. Lo consiguió. Y al rato recuerdo salir de mi casa en silla de ruedas para ir al hospital. Lo siguiente fueron días dormida por el aumento de medicación y para que no tuviera más crisis. Vaya fiesta, ¿eh? Mordí los dedos de mi padre… por eso ¡nunca se debe hacer esto! Al final cerebro y cuerpo están completamente desconectados en este momento.

Esta es una de las muchas historias que tengo para contar, pero creo que la más impactante. Para que se entienda la importancia de la red de apoyo de la persona, la concienciación, la visibilidad y la aceptación de la persona.

Si yo voy por la calle andando y os cruzáis conmigo nunca diríais que tengo epilepsia. Es imposible saberlo, es imposible deducirlo, y no creo que leáis la mente, aquí está la importancia de la concienciación social y la visibilización. Aquí entra el término de la enfermedad invisible. Esa enfermedad que vive contigo cada día pero que una persona que no te conoce no diría que la tienes. Y por ello la importancia de hablar alto y claro sobre ella y educar a la sociedad en las dificultades, limitaciones y apoyo a la comunidad de personas con epilepsia.

Este aspecto de la invisibilidad me llevó a un día de septiembre a abrir una web con un nombre «Lolito Epiléptico» y ahí comencé a hablar sobre mi experiencia desde que me diagnosticaron. Meses después decidí abrir redes sociales para hacer algo que no es ser influencer, si no divulgar. Y a continuación decidí pasar al mundo real y realizar diferentes actividades relacionadas con la epilepsia y la sociedad. Lo que quería no era solo dar apoyo a las personas afectadas y sus redes, sino que la sociedad entendiera qué es vivir con epilepsia. Y en ello sigo.

No hay nada como hacer un taller sobre epilepsia en un centro educativo y pasármelo genial con los estudiantes. No sólo ellos aprenden, yo también.

Como agente de salud realizo diferentes actividades para concienciar a la sociedad: talleres en centros educativos al alumnado y a los profesionales, participación en congresos médicos, intervención en programas radiofónicos, hacer cuentacuentos de «Lolito Infinito», escribir en revistas digitales, dar entrevistas en medios de comunicación que se interesen en la patología y por supuesto realizo colaboraciones con asociaciones, organizaciones, instituciones municipales y otros divulgadores sobre epilepsia.

Y además doy apoyo y ayuda a personas afectadas, sus familias, amigos, pareja… en conceptos que en muchas ocasiones son confusos y no se terminan de comprender o no se explican bien en esos sitios llamados hospitales.

Porque hablando de ayuda y apoyo actualmente hay una palabra que se usa mucho: inclusión. Ponemos la inclusión en todos los sitios, en la televisión, en la radio, en las redes sociales… escribirla es muy bonito, pero llevarla a cabo… parece que cuesta un poquito. Y a eso me dedico yo. Difícil, sí… Imposible, no.

Un día de noviembre de 2008 me diagnosticaron epilepsia y gracias a ella he reaprendido a vivir. Tengo hasta un «Pueblo amigo de las personas con epilepsia», el primer pueblo del mundo y fui yo quien hizo que ese evento se hiciera posible. Muros de Nalón es ese primer pueblo y Asturias es lugar de adopción. Soy madrileña de nacimiento, pero asturiana de adopción gracias a todas esas personas que me han aceptado tal y como soy, que han compartido conmigo muchos momentos fantásticos y con los que he podido realizar muchas actividades de Lolito Epiléptico. Esto no pasa en todos los lados. Y lo que tampoco pasa en todos los lados es escribir un cuento sobre epilepsia. «Lolito Infinito» vio la luz en noviembre de 2022, soy la autora y un gran amigo de toda la vida es el ilustrador. Cada vez que hago cuentacuentos me siento como en un paraíso.

Este 24 de mayo es el Día Nacional de la Epilepsia en España y las grúas de San Esteban de Bocamar (Asturias) se van a iluminar de naranja, al igual que muchos monumentos del país. Ilusión… mucha, pero más ilusión me hace que se de visibilidad a la epilepsia y que se conciencie a la sociedad lo que implica que tu cerebro esté enfermo, pero nadie se de cuenta menos tú.

Andrea Lozano García es la fundadora de Lolito Epiléptico