La petición de los pacientes con enfermedad de Alzheimer que salva vidas

La enfermedad de Alzheimer es una de las más temidas por la sociedad. Actualmente, afecta a 6,9 millones de personas en Europa, cifra que crecerá para 2050 debido al creciente envejecimiento de la población. Este aumento de casos preocupa a los propios pacientes, quienes en el marco del Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), han realizado una serie de peticiones

Según la Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos, el 86 % de los pacientes identifica como prioritario el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas, ya que consideran que falta información y acompañamiento para las personas recién diagnosticadas. En este sentido, el informe muestra que el 72 % de los encuestados afirmó que, antes del diagnóstico, apenas tenían algún conocimiento sobre la enfermedad. Además, el 58 % considera que el nivel de conocimiento de los médicos de familia para detectar los primeros síntomas es nulo o muy bajo.

El 75 % de los pacientes fue diagnosticado en el sistema público de salud, la mayoría por un neurólogo tras derivación desde Atención Primaria (46 %). Sin embargo, un 41 % percibió que el proceso diagnóstico fue más lento de lo esperado y un 51 % se sintió insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre tratamiento.

Además, un 44 % de los encuestados mostraron algún grado de descontento con la información recibida sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas, porcentaje similar al de grado de insatisfacción con el tiempo que el neurólogo les dedicó en consulta. Esta percepción de falta de apoyo se extiende al ámbito de los tratamientos. En las terapias farmacológicas, solo un 36 % de los pacientes se declaró satisfecho y un 8 % señaló no haber recibido ningún tratamiento. Además, al 76 % de los pacientes encuestados no se les ofreció participar en un ensayo clínico, pese a que, de ellos, el 73 % lo haría si tuviera oportunidad.

En palabras de Jesús Rodrigo, director de Ceafa, el estudio ratifica la perspectiva de los pacientes de poder hablar en primera persona acerca de qué sienten y cómo quieren ser tratados. En esta perspectiva se ha de establecer «una relación médico-paciente diferente y una adaptación del sistema».

Asimismo, revela el experto que de los resultados de la encuesta se desprende que los profesionales han de hacer «un esfuerzo por ser más empáticos» con la situación de los pacientes y el sistema debe reducir los tiempos no solo de diagnóstico, sino también los de interconsulta, con itinerarios específicos para demencias. Por último, confiesa, ha de cambiar el rol en la sociedad, adaptando, por ejemplo, «las relaciones laborales a sus capacidades».

En esta línea, el doctor García Ribas agrega que «el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer cuando todavía el paciente tiene muchas capacidades conservadas representa una prioridad. A ninguna de las personas que contestaron la encuesta se les ofreció una adaptación de su puesto de trabajo. Directamente, al recibir un diagnóstico de alzhéimer se les pasó a situación de jubilación. Más de la mitad, consideran que las ayudas sociales ofrecidas no se ajustan a las necesidades reales de los pacientes y apenas se aportan recursos para las terapias no farmacológicas de la enfermedad del Alzheimer.

En esta línea, José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España, ha señalado que de los resultados de la encuesta se puede sacar la conclusión de que «queda camino por recorrer para avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión». También garantiza que se está a tiempo de abordar mejoras profundas y consistentes que deriven en una ruta asistencial sencilla y eficiente, dotada de los recursos necesarios, «en beneficio de los pacientes y sus familias».

Terapias no farmacológicas, barrera económica

En relación con las terapias no farmacológicas (como juegos de memoria y orientación, estimulación cognitiva, etc.), el 92 % afirma realizar alguna. En este sentido, el coste medio declarado por terapia fue de 219,6 euros, habiendo asumido el 79 % de los encuestados los gastos con algún tipo de ayuda, mientras que un 21 % tuvo que hacerlo sin apoyo económico.

Por último, en cuanto a los recursos sociosanitarios, los centros de día especializados se sitúan como los más utilizados o demandados (67 %), seguidos del apoyo psicosocial (33 %) y la asistencia legal y financiera (22 %). No obstante, casi el 80 % de los pacientes necesitó algún servicio, pero solo el 12 % accedió de manera financiada. Las principales barreras fueron la falta de coordinación entre profesionales (21%) y la falta de recursos económicos (20%).

«Con los conocimientos y avances médicos en el campo de la EA cada vez se va a diagnosticar la enfermedad de manera más precisa y más precoz, por lo que es necesaria una nueva planificación sociosanitaria de las enfermedades neurodegenerativas, con un Plan Nacional de la enfermedad de Alzheimer que contemple vías diagnósticas más rápidas y ayudas sociales más dirigidas a personas con una discapacidad más leve y con una edad y un estado de salud mejores (el diagnóstico temprano se va a realizar en personas menos ancianas y con una mejor salud general sin fragilidad)», ha señalado el doctor García Ribas.

En esta línea, los pacientes encuestados identifican como puntos de mejora, además del acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas, el poder contar con terapias no farmacológicas en la sanidad pública (79 %), la disponibilidad de medicamentos efectivos (61 %) o servicios adaptados a las necesidades del paciente (58 %).