La ELA afecta a cerca de 5 de cada 100.000 personas en el mundo
Denuncian la falta de información sobre una sentencia clave para enfermos de ELA en riesgo vital
Desde DemandELA consideran especialmente preocupante esta falta de comunicación, dado el alcance potencial de la resolución judicial y su impacto directo en la vida y la seguridad de los enfermos
El Colectivo DemandELA ha hecho pública una situación que considera de extrema gravedad y de alto interés social, al afectar directamente al derecho a la información de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.
La denuncia llega tras la obtención de una sentencia judicial histórica, dictada por un Juzgado de lo Contencioso-Administrativo de Barcelona, que reconoce la posibilidad de que los enfermos de ELA en situación de riesgo vital puedan solicitar atención sanitaria urgente e inmediata. Según DemandELA, esta resolución no se limita a un caso individual, sino que abre una vía legal efectiva para que otros pacientes, en distintas comunidades autónomas, puedan reclamar atención inmediata y evitar situaciones de abandono institucional.
De acuerdo con la información facilitada por el colectivo, la sentencia fue remitida por el letrado del caso tanto por correo electrónico como por burofax al presidente de ConELA, Fernando Martín. Sin embargo, a día de hoy, no se ha recibido respuesta alguna, ni confirmación de recepción, ni tampoco se ha trasladado esta información a las personas afectadas por ELA ni a las asociaciones que integran ConELA.
Desde DemandELA consideran especialmente preocupante esta falta de comunicación, dado el alcance potencial de la resolución judicial y su impacto directo en la vida y la seguridad de los enfermos. Ante el silencio de la presidencia de ConELA, la organización afirma verse en la obligación de hacer pública esta situación, por respeto al derecho de los pacientes y sus familias a estar debidamente informados.
«El único objetivo de esta comunicación es garantizar que ninguna persona afectada por ELA deje de conocer una herramienta legal que puede salvar vidas», señalan desde el Colectivo DemandELA, que también reclama que las entidades que representan a los enfermos actúen con la transparencia y responsabilidad que exige su función.
DemandELA ha anunciado que continuará informando por todas las vías necesarias mientras no se garantice que esta información llegue de forma clara y completa a todas las personas afectadas por ELA en España.