Aliviar el dolor, garantizar el cuidado

El dolor no es un precio inevitable que deba pagar quien padece una enfermedad avanzada. Tampoco debería depender del lugar donde vive, de su diagnóstico o de que encuentre al profesional adecuado en el momento oportuno. Sin embargo, todavía hay personas que soportan un sufrimiento que podría evitarse o, al menos, aliviarse considerablemente.

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra este año bajo el lema «El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos». La elección resulta pertinente. Disponemos de medicamentos, técnicas y conocimientos suficientes para tratar la mayor parte del dolor asociado a las enfermedades graves. Cuando ese alivio no llega, el problema no suele ser la inexistencia de tratamientos, sino las dificultades de acceso, una valoración insuficiente, la falta de formación o una organización asistencial fragmentada.

Tratar el dolor exige bastante más que elegir un analgésico. Es necesario identificar su causa y su mecanismo, medir su intensidad, conocer cómo afecta al sueño, la movilidad, el ánimo y la vida familiar, y revisar periódicamente la eficacia y los efectos adversos del tratamiento. Algunos pacientes necesitan técnicas intervencionistas; otros, apoyo psicológico o social. En muchos casos, el dolor físico se agrava por el miedo, la soledad, la incertidumbre o la sensación de convertirse en una carga para los demás.

Los cuidados paliativos reconocen esta complejidad. Atienden el dolor, pero también la disnea, el delirium, las náuseas, el insomnio, la ansiedad, el deterioro funcional y el impacto que la enfermedad produce en la familia. Ayudan a ordenar los tratamientos, anticipar posibles complicaciones y tomar decisiones coherentes con la situación clínica y los valores del paciente.

Persiste, no obstante, una identificación equivocada entre cuidados paliativos y últimos días de vida. Esta asociación provoca derivaciones tardías y transmite la idea de que solicitar su intervención significa abandonar el tratamiento. No es así. La atención paliativa puede coexistir con la quimioterapia, la inmunoterapia, los tratamientos respiratorios, cardiológicos o neurológicos y cualquier otra intervención que continúe siendo proporcionada y beneficiosa.

Cuidar no significa renunciar. Significa incorporar el alivio del sufrimiento como un objetivo clínico desde que aparece la necesidad, sin esperar a que se hayan agotado todas las opciones terapéuticas. La medicina paliativa no pretende acelerar ni retrasar la muerte. Pretende que la persona pueda vivir el tiempo disponible con el mayor bienestar, autonomía y dignidad posibles.

También debemos superar la idea de que estos cuidados están destinados exclusivamente a pacientes con cáncer. Las personas con insuficiencia cardiaca o respiratoria avanzada, enfermedades neurodegenerativas, demencia evolucionada, insuficiencia renal o fragilidad grave pueden presentar una carga de sufrimiento equivalente. Sin embargo, su acceso sigue siendo más tardío e irregular porque la evolución de estas enfermedades es menos previsible y sus necesidades se identifican peor.

La indicación de cuidados paliativos no debería depender únicamente del diagnóstico ni de una estimación rígida de supervivencia. Debe basarse en la intensidad de los síntomas, el deterioro funcional, la complejidad de las decisiones, la frecuencia de las crisis y las necesidades del paciente y de quienes lo cuidan. Dos personas con la misma enfermedad pueden requerir respuestas muy diferentes.

España ha desarrollado estrategias, prestaciones sanitarias y normas autonómicas sobre atención al final de la vida. Falta, sin embargo, una ley estatal específica de cuidados paliativos que convierta su acceso en una garantía común, defina una cartera básica, establezca las responsabilidades de las administraciones y reduzca las diferencias territoriales.

La secuencia legislativa merece una reflexión. En 2021 se reguló mediante una ley orgánica una respuesta destinada a situaciones excepcionales de sufrimiento grave. Su existencia puede ser necesaria para las personas que cumplen sus requisitos y desean acogerse a ella. Pero antes debería haberse garantizado que cualquier ciudadano pudiera recibir unos cuidados paliativos de calidad.

No se trata de enfrentar ambas respuestas ni de negar derechos ya reconocidos. El desequilibrio consiste en haber regulado con detalle una situación que afecta a un grupo limitado de personas sin haber asegurado previamente una atención paliativa que puede necesitar un sector mucho más amplio de la población.

Una decisión personal difícil solo puede considerarse plenamente libre cuando el paciente ha tenido acceso real a todas las alternativas. Si una persona sufre dolor mal controlado, carece de apoyo domiciliario, desconoce qué pueden ofrecerle los cuidados paliativos o teme convertirse en una carga para su familia, su capacidad de decidir está condicionada por deficiencias asistenciales que el sistema sanitario debería haber corregido.

Una ley estatal de cuidados paliativos debería garantizar la identificación precoz de las necesidades, el control del dolor y de otros síntomas, el acceso a equipos especializados cuando exista complejidad, la atención domiciliaria, el apoyo psicológico y social, la continuidad durante las noches y los fines de semana y el acompañamiento a las familias. También debería incluir formación, financiación, estándares comunes e indicadores públicos con los que evaluar su cumplimiento.

El uso de opioides constituye otro ámbito en el que necesitamos mayor rigor. Son medicamentos esenciales para tratar el dolor intenso y determinados casos de disnea, pero requieren una indicación precisa, una dosificación individualizada y un seguimiento adecuado. Debemos evitar tanto su utilización imprudente como el miedo injustificado a prescribirlos. La falta de formación puede conducir a errores en ambas direcciones: emplearlos mal o privar de ellos a quien realmente los necesita.

Garantizar cuidados paliativos de calidad requiere una organización que acompañe al paciente a lo largo de su enfermedad. Atención Primaria, servicios hospitalarios, hospitalización a domicilio, residencias, urgencias y equipos especializados deben funcionar como partes de una misma red. Cuando cada dispositivo trabaja de forma aislada, la continuidad asistencial se rompe y el paciente queda obligado a recorrer por su cuenta un sistema que debería protegerlo.

Las crisis de dolor, disnea o agitación no se ajustan al horario de una consulta. Sin una respuesta coordinada fuera del horario habitual, muchas familias terminan recurriendo a Urgencias aunque el paciente desee permanecer en su domicilio. La posibilidad de ser cuidado en casa no depende únicamente de expresar ese deseo: exige profesionales accesibles, medicación disponible, cuidadores acompañados y alternativas claras ante una complicación.

La familia ocupa un lugar central. Con frecuencia asume durante meses una carga física y emocional considerable, toma decisiones difíciles y convive con el miedo a no saber actuar. Informar, formar y apoyar a quienes cuidan no es una cortesía añadida, sino una parte del tratamiento. Ignorar sus necesidades compromete también la atención que recibe el paciente.

España necesita garantizar una atención paliativa equivalente con independencia de la comunidad autónoma, la edad, el diagnóstico o el lugar de residencia. Esto exige criterios comunes de identificación y derivación, formación básica para todos los profesionales, equipos especializados suficientes y una evaluación pública de los resultados. No basta con contabilizar unidades: hay que conocer cuánto tarda un paciente en ser atendido, qué síntomas se controlan, cuántas crisis podrían evitarse y qué apoyo reciben las familias.

Los cuidados paliativos no representan el fracaso de la medicina. Expresan una medicina que conoce sus límites, pero no abandona su responsabilidad. Cuando curar deja de ser posible, todavía queda mucho por hacer: tratar, informar, escuchar, decidir con prudencia, sostener a la familia y aliviar el sufrimiento.

Ese debería ser el compromiso que renovemos en este Día Mundial: aprobar una ley estatal de cuidados paliativos y garantizar que ninguna persona permanezca con dolor o sin la atención que necesita por su edad, su enfermedad o su código postal. Aliviar el dolor no es un gesto de compasión opcional. Es buena práctica clínica, un deber profesional y una obligación esencial del sistema sanitario.