Enfermedad renal crónica
Alcer y Feder presentan la primera comunidad para pacientes con glomerulonefritis crónicas
La acción, desarrollada con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis, consiste en un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con el conjunto de patologías expuesto
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Novartis han puesto en marcha GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una glomerulonefritis crónica (GNC).
La plataforma aspira a convertirse en una comunidad de referencia para pacientes, familiares y cuidadores, con información, herramientas de apoyo y espacios de participación para mejorar el conocimiento de estas enfermedades y fortalecer el papel activo del paciente en su cuidado.
Las GNC son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo, parte del riñón que se encarga de filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Aunque son poco conocidas, las GNC constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. Entre las formas más severas se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3) que presenta una supervivencia renal a 10 años desde el diagnóstico del 40-60 % y un elevado riesgo de recurrencia post trasplante (60-89%).
La doctora Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, explica que «el diagnóstico de una enfermedad renal siempre tiene un alto impacto emocional, más aún cuando hablamos de enfermedades glomerulares que afectan más a gente joven. Las restricciones dietéticas, la toma de múltiples fármacos y las revisiones pueden impactar incluso en la forma de relacionarse con su entorno. Por ello, conocer y compartir su experiencia con personas que tienen su misma enfermedad, una buena relación con el personal sanitario y un acceso fácil a información veraz puede servir de gran ayuda».
GNConecta supone un nuevo paso en la alianza entre ALCER, FEDER y Novartis, presentada en marzo de 2026, para mejorar el diagnóstico y el acceso a la información sobre las enfermedades glomerulares crónicas. Además, da continuidad al Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España 2025.
Presentación del espacio GNConecta en el 39º Congreso Nacional de Personas Renales de ALCER
Integrada en la web de ALCER, GNConecta incluirá, entre otros recursos, contenidos para comprender las enfermedades glomerulares y aprender a convivir con ellas, un glosario de términos médicos, información sobre la biopsia renal o una herramienta de seguimiento de síntomas y aspira a ampliar progresivamente sus contenidos.
En palabras de Manuel Arellano, presidente de ALCER, «GNConecta puede ser un lugar de referencia al que acudir cuando el paciente necesita entender qué le está pasando y qué puede hacer. Un espacio específico sobre estas enfermedades facilita que pacientes y familias sepan dónde acudir para informarse con información contrastada y avalada por profesionales expertos».
Por su parte, Antonio Cabrera, miembro de la junta directiva de FEDER, subraya «las enfermedades raras se caracterizan por ser muchas y muy heterogéneas. Por eso iniciativas como GNConecta son imprescindibles para que las familias puedan informarse, entender su enfermedad y empoderarse, especialmente en una enfermedad rara como esta, de las que no es fácil encontrar información rigurosa y fiable».
Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis España, señala que «en Novartis estamos comprometidos con transformar el abordaje de las enfermedades renales raras poniendo siempre a las personas en el centro».