Formar a familiares y cuidadores para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple

La concienciación sobre las enfermedades, con las que algunas personas se ven obligadas a convivir, ha mejorado su presencia en los últimos años. En el caso de la esclerosis múltiple (EM), la educación y visibilidad al respecto ha logrado que forme parte del debate público y sanitario, para tejer soluciones y ayudas que mejoren la vida de las personas afectadas.

La esclerosis múltiple afecta en España a más de 55.000 personas, corroborando un aumento de casos exponencial, que suma alrededor de 2.500 afectados anualmente. Los primeros síntomas de la enfermedad suelen advertirse entre los veinte y cuarenta años y solo un cinco por ciento padece la enfermedad desde antes de los dieciocho años.

Según los datos más recientes del SESCAM, existen alrededor de mil casos en la región, de los cuales más de seiscientos «reciben tratamientos con terapias modificadoras del curso de la enfermedad y aproximadamente el 70 por ciento de ellos se encuentra en tratamiento con fármacos de alta eficacia, que han cambiado totalmente el pronóstico de estos pacientes», según explicaba María Palao, neuróloga de la Unidad.

El impacto de la enfermedad está presente en cualquier aspecto de la rutina diaria, por lo que visibilizar a quienes conviven con ella se presenta fundamental, para concienciar y que se desarrollen soluciones efectivas. Por ello, Castilla-La Mancha ha firmado un convenio con la empresa tecnológica Merck, para ofrecer recursos prácticos a cuidadores y familiares, que ayuden a mejorar la intervención en los retos diarios que conlleva el cuidado de una persona con esclerosis múltiple.

¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?

Pese al aumento en cuestión de visibilidad que tiene la esclerosis múltiple, cabe recordar sus efectos. La EM es una enfermedad crónica que ataca al sistema nervioso central y que afecta a millones de personas en todo el mundo. Actualmente supone la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, provocando deterioro físico y cognitivo de los afectados.

En mayor medida afecta a la médula espinal, así como al cerebro. La capacidad inmunológica del organismo ataca la mielina que recubre las fibras nerviosas, produciendo interferencia en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. La mielina queda inflamada y, por tanto, dañada, provocando un claro deterioro en la movilidad del paciente.

Un convenio formativo en Castilla-La Mancha

El protagonismo en el debate público ha logrado que la esclerosis múltiple esté presente en actuaciones políticas, que permitan mejorar la vida de los pacientes. Como última novedad, Castilla-La Mancha ha firmado un convenio con la empresa, líder en tecnología y ciencia, Merck.

En el programa formativo presentado también ha colaborado la Escuela de Salud y Cuidados de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria y profesionales sanitarios del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam). El trabajo ha desembocado en la creación del Programa Formativo para Familiares y Cuidadores no Profesionales de Personas con Esclerosis Múltiple (EM).

Esta iniciativa tiene como objetivo ofrecer a los cuidadores no profesionales conocimientos y recursos prácticos que les permitan afrontar mejor los retos diarios que conllevan el cuidado de su familiar con esclerosis múltiple. La mayoría de casos afectan a mujeres y según datos del Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020, hasta el 64 % de los afectados cree que los familiares a su cargo no están lo suficientemente informados y entrenados.

Gracias a esta colaboración, se celebrarán siete ediciones en Alcázar de San Juan, Albacete, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Talavera de la Reina y Toledo durante los próximos dos años. Con ello, Merck y la Consejería de Sanidad buscan formar y apoyar emocionalmente a los cuidadores de Castilla-La Mancha, reforzando así su compromiso con la humanización de la atención sanitaria y el bienestar de las personas con EM.

Formación para mejorar la vida

Para completar la formación que derive en una mejoría en la calidad del cuidado de los enfermos de esclerosis múltiple, se contará con la participación de especialistas en Neurología, Fisioterapia y Rehabilitación, Enfermería, Psicología y Farmacia hospitalaria, quienes compartirán herramientas para mejorar el manejo diario de la enfermedad y fortalecer el rol activo del cuidador.

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, ha destacado el esfuerzo que desde la creación de la Escuela de Salud y Cuidados se hace para divulgar los conocimientos adecuados para poder mejorar su calidad de vida. «Con el programa de formación para cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple, hemos puesto especial empeño en que los cursos se acerquen a todas las provincias de la región para proporcionar una mejor accesibilidad geográfica a todas las personas cuidadoras interesadas en este servicio sanitario», ha explicado.

Por su parte, Marisa García-Vaquero, directora de Corporate Affairs y Patient Advocacy de Merck en España, ha explicado que «en Merck sabemos que apoyar a quienes cuidan es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con la EM. No podemos olvidar la importancia de atender las necesidades y el bienestar del cuidador. Esta iniciativa nos permite acompañar a las familias, ofrecerles herramientas útiles y reforzar nuestro compromiso con el paciente y su entorno».