Diez enfermos de ELA en Ciudad Real siguen sin recibir las ayudas reconocidas y las familias reclaman soluciones ya
Diez enfermos de ELA en Ciudad Real esperan unas ayudas reconocidas mientras el tiempo se les acaba
VivELA reclama una respuesta urgente para los pacientes más graves, atrapados entre trámites mientras sus familias piden que la Ley ELA no se quede en el papel
La vida de diez personas con ELA en la provincia de Ciudad Real está atrapada en un lugar donde nunca debería estarlo: entre expedientes, trámites y normas que todavía no terminan de aplicarse. Todas ellas tienen reconocido el grado III+, el nivel que acredita una situación de máxima dependencia, pero siguen sin recibir las ayudas previstas por la nueva Ley ELA.
La asociación VivELA alzaba la voz en la Plaza Mayor de Ciudad Real, durante la lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial contra la ELA, que se conmemora este 21 de junio. Allí, su presidente, Gonzalo Barrera, reclamaba que las administraciones se pongan de acuerdo cuanto antes para desbloquear unas prestaciones que no son un privilegio, sino una necesidad vital.
«Necesitamos que se desbloquee el trámite administrativo, que las administraciones se pongan de acuerdo y que esos enfermos, los más críticos, puedan tener una vida digna y no decidan no seguir viviendo», advertía Barrera.
Una enfermedad que no espera a la burocracia
La esclerosis lateral amiotrófica avanza sin pausa y obliga a muchos pacientes a necesitar cuidados permanentes para respirar, comunicarse, moverse o simplemente afrontar cada día con dignidad. Por eso, desde VivELA insisten en que la urgencia está en atender a quienes se encuentran en fases más avanzadas de la enfermedad.
La asociación calcula que en la provincia de Ciudad Real puede haber entre 30 y 40 personas afectadas por ELA, mientras que en Castilla-La Mancha la cifra podría situarse entre 150 y 175. Sin embargo, no existe todavía un censo oficial, pese a que la propia ley contempla la creación de ese registro.
Barrera reconoce, además, que no conocen todos los casos. De hecho, señala que durante la última semana han fallecido dos personas con ELA en Ciudad Real capital cuya situación no constaba a la asociación.
Familias al límite y ayudas que no llegan
La delegada de la Junta en Ciudad Real, Blanca Fernández, confirma que hay diez personas en la provincia con el grado III+ reconocido que aún no perciben las ayudas por la «falta de claridad» en la normativa nacional que debe permitir su aplicación. También pide al Gobierno de España que desarrolle los reglamentos necesarios para que estas prestaciones lleguen cuanto antes.
Desde el Ayuntamiento de Ciudad Real, el alcalde Francisco Cañizares traslada su apoyo a los enfermos, sus familias y las entidades que trabajan junto a ellos. También lamenta que quienes padecen una enfermedad tan dura tengan que superar, además, una «auténtica gymkana» para acceder a las ayudas.
VivELA lo resume con una petición clara: que la Ley ELA no se quede en el papel. Porque para estos pacientes cada retraso pesa, cada día cuenta y cada ayuda que no llega agranda una espera que puede volverse insoportable.
