Iara, enferma de cáncer: «La burocracia y la Sanidad partida en 17 autonomías casi me cuestan la vida»

Con 30 años, en el mejor momento de su vida, Iara Mantiñán, protagonista de esta historia, no pensaba cómo iba a cambiar su vida los próximos años. De hecho, y a pesar de lo duro de su recorrido, es difícil imaginarlo al hablar con ella. Con voz alegre y resuelta atiende a El Debate desde la habitación del hospital. Las noticias médicas vienen con una de cal y otra de arena, sólo que aquí la cal supone, cada vez, un nuevo obstáculo.

Todo empezó con un bulto extraño en la pierna. Iara no quiso darle importancia. Tras un tiempo con el problema, decidió, finalmente, ir al médico. El diagnóstico supuso un punto y aparte en su vida: un tumor ultrarraro llamado condrosarcoma mixoide extraesquelético que sólo afecta a una persona cada un millón.

Iara tiene claro el consejo más importante para los enfermos, no sólo de cáncer, sino de cualquier patología: conoce tu enfermedad, conoce tu cuerpo y sé partícipe de tu propia recuperación. No se trata de un mensaje banal, ni mucho menos un mensaje optimista, sino de una manera de vivir la enfermedad y ser consciente de que, a veces, tu propio conocimiento tiene mucho que aportar.

Entre las obvias dificultades que supone tener una enfermedad ultrarrara, Iara destaca el principal problema de la sanidad española. Lo hace fuera de toda ideología y basada en su propia experiencia. La división de la sanidad a nivel autonómico convierte en un caos burocrático un problema de salud que, de por sí, conlleva una enorme dificultad.

No lo ha vivido ni una, ni dos veces. La última, casi le cuesta la vida. El pasado mes de mayo, una complicación hizo que sufriese una hemoptisis, una eliminación de sangre a través del sistema respiratorio. Tosía y sangraba. Algo iba mal. O, mejor dicho, algo iba peor. Cuando llegó al hospital de La Coruña diagnosticaron una neumonía.

Con un pronóstico que podría suponerle la muerte, Iara tomó una decisión que no todos se habrían atrevido a tomar. Pidió el alta voluntaria para irse a Madrid. No lo hizo por capricho, ni mucho menos como queja del hospital coruñés, sino por la fe que tenía en el doctor Casado del Hospital Clínico de Madrid donde, una corazonada, le hizo pensar que saldría, una vez más, adelante.

Su decisión no fue fácil, y tampoco económica. Un traslado que costó 4.000 euros de su bolsillo al no estar autorizado y que supuso un gran «trauma», no sólo para ella, sino también para su hermano que veía como la vida de Iara podía marcharse en cualquier momento.

A su llegada a Madrid, la diferencia entre los sistemas sanitarios autonómicos de uno y otro lugar, complicó todo mucho más. La ridiculez –y permítanme el lector esta apreciación personal–llegó a tal punto que la circunstancia de llevar los informes médicos en CD y USB, supusieron un problema añadido que, una vez más, su hermano tuvo que solucionar.

Tras un viaje con los nervios a flor de piel y un sufrimiento inhumano, el hermano de la paciente tuvo que llevar a una copistería los dispositivos para imprimirlos y presentarlos así, a los médicos.

Mientras, Iara continuaba en una situación crítica y sangrando internamente. Finalmente, los doctores consiguieron detener la hemorragia. La situación para ella sigue sin ser fácil, un nuevo tumor en el brazo. «Por desgracia, la lucha sigue», ha comunicado a sus allegados.

Sin embargo, Iara no descansa. Lo hace por ella y, también, por aquellos a los que puede ayudar. De esta manera hace honor a su lema: «Insistir, persistir y nunca desistir».