Imagen promocional de la campaña de ReMPS ''Comparte tu ilusión'.
Solidaridad para personas con enfermedades raras en forma de décimos de Navidad
'Comparte tu ilusión' invita a los cordobeses a destinar un décimo o participación del Sorteo de Navidad a la lucha contra las enfermedades raras
La Asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de Córdoba ha iniciado la campaña denominada 'Comparte tu ilusión', mediante la que invita a los cordobeses «a ser solidarios con las personas que padecen una patología minoritaria, crónica o sin diagnóstico» y, para ellos, les piden «compartir un décimo o participación del próximo Sorteo de Lotería de Navidad y, si toca, el premio se destinará a apoyar a las familias afectadas por una enfermedad rara».
De esta forma y según ha informado la ReMPS, la campaña sirve a un doble objetivo. Por un lado, «hacer visible la lucha diaria de las personas que padecen una enfermedad rara, crónica o sin diagnóstico y de sus familias y, por otro lado, tentar a la suerte y compartir la ilusión de que nos toque la Lotería de Navidad, en este caso, a alguno de los décimos o participaciones que la gente quiera compartir con nosotros», según ha explicado el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña.
Cómo participar
De hecho, el pasado año casi un centenar de personas se sumaron a esta iniciativa, en la que es muy sencillo participar, pues «solo hay que hacerse una foto mostrando el número del décimo o la participación que se dona a la asociación y enviarla al WhatsApp 627801321», precisando Ureña que «todas las fotos recibidas se publicarán en la web de la asociación para hacer visible la donación».
Si el día del sorteo, el próximo 22 de diciembre, algún número de los donados resulta agraciado, el premio irá íntegramente destinado a apoyar las necesidades de las familias afectadas por una enfermedad rara, crónica o sin diagnóstico.
A este respecto, el presidente de la ReMPS ha destacado que «todos los años conseguimos alguna pequeña cantidad por pedreas o por terminaciones coincidentes con el Gordo, y son premios que a nosotros nos saben al Gordo», ya que «cualquier cantidad de dinero que podamos invertir en mejorar la calidad de vida de las personas enfermas es bienvenida, porque la atención de las administraciones a las enfermedades raras es escasa».
Afectados
En este sentido, Ureña ha recordado que, «solo en Córdoba, se calcula que hay unas 55.000 personas afectadas por una enfermedad poco prevalente, es decir, con menos de cinco casos por cada 100.000 personas», y «la investigación, que es la única vía de encontrar un tratamiento o una cura a su enfermedad, es muy escasa, prácticamente nula, así que la mayoría de las más de 7.000 patologías clasificadas como raras no tienen ni siquiera un tratamiento que frene el desarrollo de la enfermedad».
«Somos muchas las familias afectadas por enfermedades raras, no somos pocos, aunque las patologías con las que convivimos no sean conocidas por la mayoría de la gente», según ha insistido Ureña, quien ha animado «a la ciudadanía cordobesa a demostrar su inmensa solidaridad con estas familias afectadas, todo el año, pero especialmente en estas fechas, porque la gran mayoría de las personas que sufren enfermedades raras o sin diagnóstico son niños que necesitan fisioterapia, logopedia, atención psicológica, etcétera».
Estas, según ha subrayado el presidente de la ReMPS, son «necesidades que las familias tienen que cubrir de su bolsillo, porque las administraciones se desentienden y les dan lo mínimo, y muchas familias no tienen capacidad para cubrir las necesidades de sus hijos enfermos».
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