«Cuando yo falte... ¿Quién cuidará de mi hijo?»: el miedo al futuro por tener una discapacidad en la familia

Vivir con una discapacidad en casa entraña una carrera de obstáculos diarios que la mayoría de las familias ni siquiera se plantea. Y uno de ellos –nada menor, por el enorme impacto emocional que tiene– es el miedo fundado al futuro.

Una preocupación concreta que va más allá del miedo abstracto, y que se formulan casi 8 de cada 10 padres que tienen un hijo con discapacidad: ¿Qué pasará con mi hijo cuando yo ya no esté?

Porque, según el 15º informe Discapacidad y Familia de la Fundación Adecco, el 78 % de los padres reconoce que su mayor inquietud es qué ocurrirá con sus hijos cuando ellos mueran, ante la posibilidad de que no existan otras figuras de referencia que garanticen su bienestar.

Así, ese temor convive con otros que completan el mapa emocional del día a día: el riesgo de aislamiento social (47,8 %), el miedo a la discriminación o rechazo (43,8 %) y, en menor medida, la inquietud por el acceso a una vivienda adecuada (10,4 %) que permita una vida cada vez más autónoma en el futuro.

Miedo al futuro profesional

La gran pregunta del empleo también aparece con fuerza. El informe recoge que el 57,2 % de las familias no tiene claro cómo será el futuro profesional de su hijo con discapacidad. Solo el 13,2 % cree que podrá trabajar en una empresa ordinaria y un 12,2 % considera que podrá acceder a un empleo con apoyo.

Y hay un dato especialmente duro: el 19,5 % estima que su hijo no podrá trabajar en el futuro, ya sea por el grado de discapacidad o porque perciben que el mercado laboral no ofrece oportunidades reales de inclusión.

De hecho, la Fundación Adecco sitúa esta preocupación en un contexto más amplio: la tasa de actividad de las personas con discapacidad «apenas alcanza el 35,4 %, frente al 78,5 % del resto de la población», según el INE, recoge el informe.

El reto de «no limitar expectativas»

«Para muchas familias, el empleo de su hijo o hija es la gran pregunta que late detrás de muchas otras preocupaciones», afirma Fátima López, responsable del Plan Familia de Fundación Adecco en Madrid. Y lo sintetiza con una idea que va más allá del sueldo: «Tener un trabajo no solo significa poder mantenerse económicamente; significa sentirse útil, formar parte de la sociedad, tener relaciones, proyectos y autonomía».

Sin embargo, el documento también desmonta una idea extendida: la supuesta «escasa motivación laboral». Según Fundación Adecco, el 58,4 % de los menores con discapacidad expresa interés por tener una profesión de mayor y, en muchos casos, ya identifica una vocación concreta (19 %).

«El reto está en no limitar sus expectativas antes de tiempo», advierte López, subrayando que muchas personas con discapacidad «tienen vocación, motivación y mucho que aportar».

Impacto en las familias

A esta incertidumbre se suma el impacto en la vida laboral de los padres. El 75 % ha tenido que hacer cambios en su trayectoria profesional: reducción de jornada (28,1 %), flexibilidad (18 %), salida del empleo (16,9 %) o prestación CUME (12,4 %). Y el informe constata que el 73,2 % de quienes asumen el cuidado son mujeres, principalmente madres.

En lo económico, el 43,5 % reconoce dificultades para llegar a fin de mes. Pero el informe añade un matiz revelador: el 77,8 % afirma que las dificultades sociales y emocionales asociadas a la discapacidad pesan más en su bienestar cotidiano que los problemas económicos. Y el 67,3 % habla de una elevada sobrecarga mental y física por coordinar recursos sanitarios, educativos y sociales.

La coordinadora del Plan Familia de Adecco, Ana Múgica, lo resume así: «La preocupación económica está muy presente, pero no suele ser lo que más pesa… lo que realmente genera más inquietud es cómo se sienten sus hijos e hijas, si tienen oportunidades de relacionarse, de avanzar o de construir un futuro».