Expertos, pacientes y familiares se reúnen para poner en común los últimos avances sobre la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea cercana a la de una enfermedad rara. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 4.500 personas padecen esta enfermedad actualmente en nuestro país. Aproximadamente la mitad fallece entre 24 y 48 meses después del diagnóstico, generalmente debido a insuficiencia respiratoria.

El Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología explica que «la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que causa la pérdida progresiva de la capacidad para controlar los movimientos musculares», comenta.

La causa exacta de la ELA se desconoce desde hace tiempo aunque recientemente científicos del Instituto de Inmunología de La Jolla (LJI) y de la Universidad de Columbia han descubierto evidencia de que la ELA podría ser una enfermedad autoinmune. El profesor Alessandro Sette afirma: «Este es el primer estudio que demuestra claramente que en las personas con ELA hay una reacción autoinmune que ataca a proteínas específicas asociadas con la enfermedad».

Aunque la ELA suele progresar rápidamente, alrededor del diez por ciento de los pacientes viven con la enfermedad durante diez años o más. El beisbolista Lou Gehrig falleció tan solo dos años después de su diagnóstico de ELA. En cambio, el físico Stephen Hawking, vivió 55 años tras su diagnóstico.

Jornada: vivir con ELA

Para acercar el conocimiento actual sobre la ELA desde una mirada multidisciplinar: aspectos biomédicos, clínicos, de rehabilitación y psicosocial, así como las voces y experiencias en primera persona, el próximo 4 de noviembre, la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios–Comillas acogerá una jornada divulgativa dedicada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El encuentro reunirá a especialistas, investigadores, pacientes y familias con el objetivo de acercar el conocimiento actual sobre la ELA. La jornada contará con conferencias, mesas de debate y testimonios, en un espacio abierto a profesionales de la salud, estudiantes, pacientes, familiares y a la sociedad en general. La inscripción es gratuita hasta completar aforo.