La acromegalia, una enfermedad rara que pocos comprenden: «Aprendí a vivir sin perder mi forma de ser»

Lo que comenzó como pequeños cambios físicos se transformó pronto en una carrera contrarreloj para Paco Parra, un paciente con acromegalia que necesitaba entender qué estaba ocurriendo en su cuerpo. Tenía acromegalia, una enfermedad rara mucho más difícil de detectar que el gigantismo que provoca un aumento del tamaño de las manos y pies, engrosamiento de la nariz, labios y boca, y una larga lista de dolencias.

Su médico, en cuanto le vio las manos, le remitió de urgencias a una endocrina, la cual no dudó ni un segundo en su afección. «Aquel gesto fue clave», recuerda el afectado a este medio. La especialista, tras realizarle analíticas hormonales, una prueba de glucosa y remitirlo a un oftalmólogo para revisar su campo visual, lo derivó finalmente a un neurocirujano. Fue este último quien, tras una resonancia magnética, le dio la noticia: «Tenía un tumor benigno en la hipófisis. Era 1990. Entre la primera consulta y la operación, apenas transcurrieron seis semanas», señala Parra.

Ignacio Bernabeu Morón, especialista en endocrinología y nutrición, el diagnóstico comienza con «un análisis de sangre que mide los niveles de IGF-1», una hormona que refleja la actividad de la GH. Si están elevados, la acromegalia se confirma mediante «una prueba de supresión con glucosa». La resonancia magnética de la hipófisis permite localizar el adenoma y evaluar su tamaño, clave para planificar el tratamiento. Es por ello que, para que el manejo de la acromegalia sea exitoso, son necesarios varios especialistas, entre los que destacan endocrinólogos, neurocirujanos, oftalmólogos y otros especialistas.

Pasó hace 35 años, por lo que Paco no recuerda si le comentaron el término acromegalia. «Era muy joven, no había internet y lo único que entendí fue que tenía un tumor benigno y que había que operarme», afirma, mientras asegura que el diagnóstico le dejó «en shock». A pesar de ello, Paco siempre ha sido muy fuerte, por lo que su reacción fue clara: «Quería que todo volviera a la normalidad, que los síntomas desaparecieran».

Un cambio notable

Antes de la enfermedad, se sentía bien, era una persona activa, inquieta, con energía inagotable. Pero la acromegalia y los tratamientos posteriores, como la radioterapia, cambiaron su ritmo de vida. Y es que, a pesar de su intención por seguir, con las mismas cosas y mantener una calidad de vida normal, «hay cosas que ya no puedo hacer», revela Parra.

Para el especialista en endocrinología y nutricio, el tratamiento de elección es la cirugía, ya que posee altas tasas de curación cuando el tumor es pequeño. En los casos en que la cirugía no logra eliminarlo o no puede realizarse, se recurre a tratamientos farmacológicos: «Los análogos de somatostatina, que reducen la secreción hormonal y el tamaño tumoral, o el pegvisomant, que bloquea los efectos de la GH. En ocasiones, se combinan ambos o se recurre a radioterapia», explica el doctor.

De todos los cambios físicos que trajo la enfermedad, hay uno que le impactó especialmente. Uno de ellos fue «El aumento del tamaño de los órganos internos, sobre todo del corazón, fue lo más difícil de aceptar». También tuvo que acostumbrarse a las miradas ajenas, puesto que pasó de ser «un tío normal» a recibir un trato diferente: «Cuando la enfermedad avanzó y los cambios físicos se hicieron visibles, noté que ya no me trataban igual. Pero lo suplo con mi forma de ser. Quienes te aprecian por cómo eres, no por cómo te ves, son los que se quedan».

Ahora, tras varios años con la enfermedad rara, el tratamiento se ha convertido en su mayor aliado. «Pastillero, agenda digital y revisiones constantes, hay que aprender a vivir con ello», resume Parra. Así, garantiza que gracias a los tratamientos puede continuar su vida con «cierta calidad», aunque «los efectos secundarios y la disciplina diaria a veces pesan». También reconoce que el tratamiento «controla un poco tu vida», puesto que no puede hacer algunos deportes o ingerir ciertos alimentos so bebidas.

No siente vergüenza por su apariencia. «Siempre me he valorado por cómo soy, no por mi aspecto». Aun así, confiesa que la enfermedad ha traído momentos de reflexión y bajones. «Más que por lo físico, por los efectos en mi salud».

Pese a las dificultades, muestra un gran agradecimiento hacia los profesionales sanitarios de la sanidad púbica: «Tenemos que agradecer a todos los facultativos de los centros de salud y hospitales el interés que muestran con nosotros, los pacientes con acromegalia, ya que nos cuidan y nos controlan», revela. También quiere referirse a la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, porque imparten charlas informativas explicando «diversos aspectos de la enfermedad, su abordaje y su tratamiento», concluye.

David Marín, director general de Recordati Rare Diseases, España y Portugal, especializados en exclusiva en tratamiento de enfermedades raras, confirma que la colaboración entre Asociaciones de pacientes, médicos y la industria farmacéutica es crucial para enfrentar «los desafíos que presentan estas enfermedades complejas». En este sentido, anota que se enfocan en los afectados por patologías minoritarias porque creen que cada enfermo tiene «el derecho al mejor tratamiento posible».

Su historia es la de alguien que aprendió a convivir con una enfermedad rara sin perder la esperanza ni la energía. Una lección de fortaleza frente a un diagnóstico que, aunque transformó su vida, no logró cambiar su esencia.