La otra cara de la oncología: «El cáncer no termina cuando acaban los tratamientos»

La atención psicológica es importante en todas las etapas de la vida. Sin embargo, se vuelve fundamental cuando una persona se enfrenta una enfermedad grave, como el cáncer. Recibir un diagnóstico, a pesar de los avances y de las cifras de supervivencia cada vez más alentadoras, suele ser un golpe para el paciente, ya que rompe con sus planes de vida.

Esta mejora es posible gracias a psicooncólogos como, Ana Sanz, responsable Nacional de Atención Psicológica de la Asociación Española Contra el Cáncer, que, debido a su trabajo, los pacientes y familias reciben acompañamiento emocional, herramientas para afrontar la enfermedad y un apoyo imprescindible para mantener la esperanza y la calidad de vida durante todo el proceso.

–La atención psicológica es muy necesaria en pacientes con cáncer, ¿en qué consiste? ¿Cómo ayuda a los enfermos?

Es verdad que la atención psicológica al paciente con cáncer no es algo nuevo. Forma parte de la humanización de la atención sanitaria y tiene ya una historia. Desde la Asociación Española Contra el Cáncer siempre se ha reconocido esta necesidad, tanto en el paciente como en la familia, por el impacto emocional que supone la enfermedad.

Cuando se recibe un diagnóstico, a pesar de los avances y de las cifras de mejora en supervivencia, suele vivirse como un mazazo, porque rompe –al menos durante un tiempo– con los planes de vida. Genera una percepción de amenaza que necesita un proceso de adaptación, y a veces también una ayuda especializada para poder afrontarlo.

Además, la vivencia de la enfermedad no tiene que ver solo con el diagnóstico, sino también con los efectos de los tratamientos, las posibles secuelas y todo el proceso posterior. Todo ello puede generar un malestar emocional que requiere atención tanto en el paciente como en la familia.

–¿Y cómo es el recorrido, Ana, desde que un paciente se entera de que tiene cáncer hasta que se cura?

–Hay algo importante: nosotros no dejamos de atender al paciente cuando finalizan los tratamientos. Después existe una fase libre de enfermedad o de supervivencia que también requiere adaptación. Muchas veces se cree que ahí termina todo, pero en realidad comienza una nueva realidad a la que hay que enfrentarse.

Las personas esperan volver al punto de partida y, cuando perciben que no se sienten como antes de la enfermedad, pueden necesitar ayuda, aspecto que se trabaja y acompaña desde la Asociación.

En la primera fase, tras el diagnóstico, damos un tiempo para que la persona pueda asimilar y aceptar esa nueva realidad. Entendemos que el malestar inicial es adaptativo y necesario, por lo que no siempre hace falta una intervención psicológica inmediata.

Ahora bien, si la persona se siente desbordada, con un malestar muy elevado, sí puede recibir atención psicológica desde los primeros momentos tras el diagnóstico.

Es habitual que, tras el diagnóstico, cualquier sensación corporal se interprete como una posible recaída

A lo largo del proceso vamos atendiendo necesidades que dependen mucho de la fase de la enfermedad. Trabajamos el afrontamiento de los efectos secundarios de los tratamientos, las preocupaciones sobre la calidad de vida, el estado de ánimo cuando presenta síntomas de tristeza o la sensación de incomprensión por parte del entorno.

Muchas veces escuchan frases bienintencionadas pero poco útiles, como «tienes que ser positivo» o «tienes que luchar», con las que los pacientes no se sienten identificados. Eso genera incomprensión y aislamiento, y es importante ayudarles a gestionar esa situación.

También trabajamos la comunicación: con el entorno, con el equipo médico, e incluso con los hijos, cuando no saben cómo explicarles la enfermedad.

Otra de las necesidades a trabajar durante el proceso de enfermedad es el impacto en la autoestima, imagen corporal, autoestima, regulación emocional y adaptación a los cambios de identidad que puede provocar la enfermedad.

Una vez finalizan los tratamientos, pacientes y familiares se enfrentan a una nueva realidad que no es «como antes». Aparecen sensaciones de ambivalencia, frustración o miedo a que la enfermedad reaparezca, especialmente en las revisiones médicas.

Es habitual que, tras el diagnóstico, cualquier sensación corporal se interprete como una posible recaída. Por eso trabajamos la adaptación a esta nueva forma de vivir, que suele cambiar a la persona, no necesariamente para peor, pero sí de forma diferente.

–¿Estos miedos desaparecen en algún momento? Porque el cuerpo está en alerta constante. Incluso personas sanas lo vivimos. ¿A alguien que ha tenido cáncer se le pasa?

–Es un proceso de aprendizaje. Los primeros meses tras finalizar los tratamientos es más frecuente experimentar estos miedos. No es algo exclusivo de los pacientes oncológicos; sino que la población general puede estar sensibilizada y eso tiene una parte positiva, que es la prevención, pero también nos enfrenta a una realidad difícil.

En pacientes oncológicos, estos temores suelen ser más intensos durante los primeros seguimientos, especialmente en los primeros dos años. Con el tiempo, si las revisiones son favorables, es esperable que el miedo vaya disminuyendo.

Influye mucho también cómo se ha comunicado el diagnóstico. Un profesional con buenas habilidades de comunicación, empatía y respeto por los tiempos del paciente reduce el impacto emocional inicial y favorece una mejor adaptación posterior.

Esto no solo beneficia al paciente, sino también a los profesionales, que sufren menos desgaste emocional. Entrenar habilidades de comunicación es una variable de protección para todos.

–También los familiares tienen un papel muy importante. Muchas veces no se atreven a expresar lo que sienten.

–Claro, aparece la sensación de no tener derecho a estar mal. Desde la asociación entendemos y trabajamos este malestar. La atención psicológica no es solo para el paciente, también para los familiares.

En ocasiones son los familiares quienes acuden a consulta, porque el paciente se ha adaptado bien, pero ellos no. Aproximadamente un 30 % de los familiares presentan un malestar emocional significativo.

Recibir ayuda psicológica les permite quitarse la culpa, entender que también tienen derecho a sentirse mal y aprender a gestionar ese sufrimiento sin juicios. Durante el proceso hay cambios de rol, de dinámicas familiares, una sobrecarga de cuidados, y es fundamental trabajar el autocuidado.

También ayudamos a entender que, aunque los tratamientos hayan terminado, el paciente puede necesitar más tiempo para recuperarse. Y, cuando la enfermedad avanza o los tratamientos no funcionan como se espera, el apoyo a los familiares es aún más necesario, porque el desgaste emocional es enorme.

–¿Le gustaría añadir algo más?

–Destacaría la importancia de una atención integral, desde un enfoque biopsicosocial. Ese es el compromiso de la Asociación Española Contra el Cáncer: cubrir las necesidades del paciente y su entorno con una visión global, trabajando de forma transversal con distintos profesionales.

La humanización implica que el paciente esté en el centro, pero también que los profesionales formen parte de ese proceso y cuenten con apoyo. Todo ello repercute directamente en el bienestar del paciente y de su familia.