Seis errores de partida en la nueva Estrategia de Cuidados Paliativos

Durante más de veinticinco años he tenido el privilegio de acompañar a personas y familias en uno de los territorios más delicados de la medicina: el final de la vida. Quien ha entrado en una habitación donde una persona se está apagando sabe que allí no caben consignas. Caben la competencia clínica, el alivio del sufrimiento, la escucha, la presencia, el respeto a los valores de cada paciente y el cuidado de quienes quedan.

Por eso, cuando España vuelve a hablar de cuidados paliativos, conviene hacerlo sin oportunismo. No como un gesto administrativo más. Los cuidados paliativos son una obligación básica de cualquier sistema sanitario decente.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos lleva años reclamando una ley estatal. No una declaración retórica, sino una norma con capacidad real para garantizar el acceso, ordenar recursos, reducir desigualdades y hacer exigible un derecho que hoy existe sobre el papel, pero no siempre en la vida de los pacientes. La Estrategia 2026-2030 contiene elementos clínicamente razonables, pero parte de errores que, si no se corrigen, volverán a dejarnos donde ya hemos estado: con buenos documentos e intenciones y demasiadas personas mal atendidas.

El primer error es confundir una estrategia con una garantía. España no carece de diagnósticos. Sabemos que la atención paliativa llega tarde o no llega. Conocemos que hay comunidades autónomas con recursos suficientes y otras con carencias graves. Somos conscientes que demasiados pacientes con enfermedades avanzadas, no solo oncológicas, atraviesan el final de su vida sin equipos preparados, sin continuidad asistencial y sin apoyo psicológico, social y espiritual adecuado. Una estrategia puede orientar, pero una ley obliga, financia, ordena y obliga a rendir cuentas.

El segundo error es presentar la participación como un trámite cumplido. En políticas públicas complejas, incluir nombres en un documento no equivale a escuchar institucionalmente a quienes llevan décadas trabajando en el terreno. La SECPAL no es un actor decorativo: es la sociedad científica de referencia en cuidados paliativos. La experiencia acumulada de médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales no puede entrar al final del proceso. Debe estar en el diseño, en las prioridades, en los indicadores y en la evaluación.

El tercer error es esconder la desigualdad bajo la palabra «territorio». Respetar las competencias autonómicas es imprescindible. Pero aceptar que el acceso a cuidados paliativos dependa del lugar de residencia es inaceptable. Una persona con ELA, insuficiencia cardiaca avanzada, demencia, cáncer metastásico o fragilidad extrema no debería recibir mejor o peor atención según su comunidad autónoma. La equidad no se proclama: se construye con mínimos comunes exigibles.

El cuarto error es hablar de atención integral sin blindar recursos. La atención paliativa no se improvisa. Requiere equipos específicos para los casos complejos, atención primaria con tiempo y formación, enfermería experta, psicología clínica, trabajo social, coordinación hospitalaria, atención domiciliaria y soporte continuado. Decir «24/7» no basta si en la práctica la respuesta es genérica, telefónica, fragmentada o dependiente del voluntarismo de profesionales agotados.

El quinto error es volcar sobre la Atención Primaria una responsabilidad que no puede asumir sola. La primaria es el lugar natural de la longitudinalidad, del domicilio, de la biografía del paciente. Pero sin agendas realistas, formación avanzada, interconsulta ágil y equipos de soporte, pedirle que garantice cuidados paliativos universales es convertir una buena idea en otra frustración.

El sexto error es pretender ordenar desde «arriba» las llamadas comunidades compasivas. Las ciudades que cuidan no nacen por decreto. Nacen de redes locales, de vecinos, asociaciones, colegios, empresas, ayuntamientos, voluntariado y vínculos cotidianos. El Estado debe facilitar, financiar, investigar y no estorbar. Pero la compasión comunitaria no puede burocratizarse hasta perder su alma. Una comunidad compasiva no es un programa ministerial: es una cultura de cuidado.

En resumen, España necesita una ley estatal de cuidados paliativos. Una ley que reconozca derechos, pero sobre todo que garantice su cumplimiento. Que fije mínimos comunes para todas las comunidades autónomas. Que defina cartera de servicios, ratios, formación obligatoria, atención pediátrica, continuidad asistencial, apoyo a cuidadores, acceso a psicología y trabajo social, atención domiciliaria y evaluación pública de resultados. Y que esté dotada económicamente.

Durante años hemos escuchado que los cuidados paliativos importan. Los pacientes no necesitan que importen: necesitan recibirlos. A tiempo. Cerca. Con calidad. Con profesionales formados. Con sus familias acompañadas. Con la posibilidad de elegir dónde, cómo y con quién vivir el tramo final de su vida.

Una sociedad avanzada no se mide solo por cómo cura. También se mide por cómo cuida cuando ya no puede curar. Y en eso España sigue teniendo una deuda pendiente.