Cien años de Jérôme Lejeune: ser humano o no ser

El 13 de junio de 1926 nació Jérôme Lejeune, quien llegaría a convertirse en un referente universal de la genética humana. Cien años después, su figura no pertenece únicamente a la historia de la ciencia ni de la medicina. Su legado permanece porque supo situar en el centro del debate científico, médico, cultural y social una idea decisiva: ¿qué es el ser humano y qué dignidad le merece ser reconocida?

No se trata de un debate teórico: de la respuesta a esa pregunta dependen leyes, prácticas médicas, decisiones familiares, políticas públicas, modos de investigar y formas concretas de acompañar la fragilidad. Depende, en último término, algo tan radical como el hecho de merecer vivir, o no.

Jérôme Lejeune fue un científico excepcional. Su nombre quedó unido para siempre al descubrimiento de la trisomía 21, la alteración cromosómica que explica el síndrome de Down. Aquel hallazgo – realizado en 1958 junto a otros dos investigadores franceses, Raymond Turpin y Marthe Gauthier – supuso un antes y un después en la historia de la medicina. La ciencia permitió comprender lo que durante siglos había sido mirado desde el prejuicio, el desconocimiento o la exclusión. Allí donde había sospecha, se abrió paso una explicación; y donde había estigma, apareció una verdad científica: un cromosoma de más no decide el hecho de ser humano.

El profesor Lejeune comprendió que el verdadero debate no terminaba en el laboratorio. Al contrario, empezaba allí, porque el conocimiento científico no es neutral cuando se aplica a la vida humana: puede servir para acompañar, cuidar y curar; o puede utilizarse para seleccionar, descartar y eliminar. La misma información genética que permite comprender mejor a una persona y acogerla puede convertirse, si pierde su horizonte ético, en una sentencia contra ella.

Fue su visión profundamente positiva de los avances científicos lo que, en primer lugar, provocó en Lejeune una oposición airada a este uso indebido de la ciencia. Su convencimiento de que, una vez descubierta la causa biológica, se encontraría una solución para mejorar la vida de las personas con discapacidad de origen genético, lo llevó a abrir vías de investigación muy variadas por las que se han ido proponiendo nuevos modos de cuidar e, incluso, tratamientos, para paliar los efectos limitantes sobre el desarrollo y la autonomía de las personas. El resultado es que hoy, más de sesenta años después del descubrimiento de la trisomía 21, la esperanza media de vida de una persona con síndrome de Down se ha multiplicado por cinco, alcanzando los 64 años en los países de nuestro entorno, frente a los 12 que se estima tenían en la década de 1950.

Más allá de esto, Lejeune pasó de ser un genetista brillante a convertirse en una conciencia profundamente científica. Su aportación más grande no consiste en una serie de descubrimientos científicos excepcionales que han contribuido a conocer mejor diversas alteraciones genéticas y sus posibles vías de tratamiento, sino en haber recordado que la identidad genética no agota el ser de la persona. La persona no es un diagnóstico ni una carga genética; tampoco su grado de autonomía, su productividad, o su capacidad de responder a determinados estándares de perfección. El ser humano es alguien con nombre propio y una vocación trascendente, a quien el científico siempre debe admirar y servir desde el asombro, cualquiera que sea su grado de vulnerabilidad.

Jérôme Lejeune tenía claro, por su experiencia científica, que cada uno de nosotros tiene un comienzo muy preciso: el momento de la concepción. Sabía que esta afirmación no es una consigna ideológica, sino una constatación científica con consecuencias decisivas. Y cuando ese ser, aunque fuera en estado unicelular, portaba una trisomía, él lo acogía como su paciente, al que se debía por completo. Si estamos ante una vida humana, el único debate posible es cómo debemos protegerla, cuidarla y acompañarla; y no si merece, o no, existir.

Esta fue, en el fondo, la gran idea que Lejeune puso sobre la mesa: la dignidad se reconoce, no se recibe desde fuera de la persona. Cuando una sociedad olvida esto y deja de reconocerla en los más frágiles o dependientes, no solo se equivoca respecto de ellos, sino que se empobrece a sí misma y, al final, se deshumaniza.

Una de las principales fortalezas de Lejeune nace precisamente de su actuar como médico. El profesor Lejeune no hablaba de teorías. Veía rostros concretos, los de sus pacientes, donde se expresaban condiciones genéticas específicas en vidas llenas de sufrimiento, a las que él contribuía aportando consuelo y esperanza. Trabajaba para ellos, con sus nombres y apellidos, y eso le empujaba a investigar para buscar cómo mejorar su bienestar o a defenderlos en congresos científicos, plazas o parlamentos. Por eso, se entiende que llegara a renunciar a glorias humanas como las cátedras que le ofrecieron desde varias universidades de gran prestigio o la fama que exige no cuestionar las ideas dominantes. Él se debía a la verdad, que descubría en su quehacer científico: «La verdad libera, a tiempo y a destiempo», llegó a decir. Y, efectivamente, Lejeune fue un hombre profundamente libre.

La libertad del sabio es, precisamente, el título de la biografía más completa sobre Jérôme Lejeune. Escrita por Aude Dugast y publicada en España por Encuentro, es un libro que ilustra muy bien su figura y, además, da testimonio del devenir de una época crucial para entender nuestro tiempo. Porque la posición de Lejeune a partir de su gran conocimiento científico lo llevó a convertirse en testigo y protagonista de algunos de los más importantes cambios de la segunda mitad del siglo XX, como su participación en la caída del Muro de Berlín colaborando con Juan Pablo II.

Más allá de lo político, Lejeune anticipó la deriva ética de nuestro mundo occidental. Adelantó cuestiones como la clonación, la gestación subrogada o la edición génica. Denunció los riesgos que suponían para la civilización si el uso de estas técnicas olvidaba la dignidad del ser humano sobre el que se aplican. Llamó constantemente a combatir la deshumanización de la ciencia, alertando de que «la calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa por los más débiles de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla».

Ahí se sitúa la fuerza y también la incomodidad de su legado. Porque obliga a mirar de frente una contradicción de nuestro tiempo: nunca hemos sabido tanto sobre el inicio de la vida humana y, sin embargo, pocas veces ha sido tan discutido su valor, llegando a convertirse un mero diagnóstico en una frontera entre quienes son acogidos y quienes son descartados. Nunca hemos promovido tanto la inclusión y, sin embargo, muchas vidas siguen siendo sometidas a un juicio previo que las lleva inexorablemente a ser definitivamente excluidas.

En este punto, Lejeune sigue siendo profundamente actual. Su pensamiento interpela a la ciencia, al derecho, a la política y a la cultura. Si el embrión humano es uno de nosotros, no puede ser tratado como material disponible. Al contrario: toda la sociedad debe volcarse por el bien de la persona más vulnerable, ofreciendo apoyos reales, acompañamiento familiar, atención médica especializada, investigación y leyes que protejan su vida y su participación social. Una sociedad que reconoce la dignidad de toda vida humana genera cuidado, mientras otra que la condiciona genera descarte. La primera, se vuelve más humana; la segunda, aunque sea muy eficiente técnicamente, deriva en la destrucción y la nada. Desgraciadamente, tenemos demasiados ejemplos en la historia como para obviar esta verdad.

Cien años después de su nacimiento, el legado de Lejeune sigue planteando un debate imprescindible. No sobre una cuestión secundaria, sino sobre la más decisiva de todas: qué significa ser humano. Por eso, el centenario de Jérôme Lejeune no es solo una conmemoración, sino la ocasión propicia para volver a plantear, con rigor y sin miedo, la pregunta que atraviesa nuestro tiempo: ¿quién es el ser humano cuando todavía no puede hablar, cuando depende de otros, cuando porta una discapacidad, cuando no responde a los criterios de eficiencia que hemos convertido en medida de valor? Lejeune respondió con su vida entera: «Una frase, una sola, dictará nuestra conducta; el argumento que no engaña y que, además, lo juzga todo, las palabras mismas de Jesús: Lo que hicisteis al más pequeño de los míos, a Mí me lo hicisteis».