Día Mundial de las Enfermedades Raras La Reina recuerda que en España «hay tres millones de personas que padecen una enfermedad rara»
La Reina Letizia ha reconocido el «esfuerzo continuado de FEDER» y de sus 400 entidades que «mejoran la vida de las personas que padecen una enfermedad poco prevalente y de sus familias»
Tras su viaje a La Palma junto a Don Felipe, Doña Letizia ha iniciado su agenda oficial de esta semana en León para presidir el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras. Asimismo, la Reina ha entregado los reconocimientos de este 2022, coincidiendo con la apertura de un nuevo centro de trabajo en la región.
La Reina Letizia ha acudido a una de las citas con las que guarda mayor compromiso. Bajo una mañana de calima en la localidad leonesa, Doña Letizia ha llegado al Auditorio de León a presidir, como desde hace una década, el acto de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER).
La Reina Letizia, a su llegada a León ha recibido una gran acogida por los locales
Doña Letizia ha dirigido un discurso muy emotivo a los allí congregados. En dicho acto se intenta «explicar y comprender lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente». En este sentido, ha calificado a la FEDER de «referencia en el ámbito de enfermedades raras», pues su movimiento asociativo «abarca todo lo referente a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria».
En concreto, la Reina ha recordado que esta entidad ha fortalecido «el trabajo en red, la atención a las enfermedades ultrarraras, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos» o «la investigación científica y la internacionalización», entre otras cuestiones.
La Reina ha sido recibida por numerosas autoridades en León, como el presidente de la Junta, Fernández Mañueco, el alcalde de la localidad, Diez, o la ministra de Sanidad, Darias
Las palabras más cercanas han llegado al final de su discurso. «Al final del día, y detrás de las cifras, los obstáculos, las dificultades, lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona». La Reina Letizia ha recordado que «un porcentaje altísimo de quienes padecen enfermedades raras son niños», quienes nos miran «con cansancio o con despreocupación, o con preguntas que se agolpan en la garganta».
Traslado fuera de la capital
Después de más de 10 años celebrándose en Madrid, este acto ha tenido lugar fuera de la capital. Así, se ha iniciado una nueva etapa en Castilla y León, coincidiendo con la apertura de un nuevo centro de trabajo de FEDER en la comunidad. El evento se ha centrado en los retos y oportunidades de las enfermedades raras de cara a 2030, coincidiendo con el futuro Plan de Acción Europeo y con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
La Reina ha hecho entrega de los 'Reconocimientos FEDER 2022'
Reconocimientos FEDER 2022
Por último, Doña Letizia ha entregado los 'Reconocimientos FEDER 2022' a los proyectos que durante los últimos años han evidenciado el valor de una acción «de lo local a lo global», pues ningún otro territorio podrá abordar por sí solo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras. Según explica FEDER, este mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU, que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El mundo silencioso de las enfermedades raras: «Lo que se va es una vida»
Comentarios
