Tatiana, joven con ELA: «Se pone el foco en el final y no en las condiciones que permiten vivir con dignidad»

Tatiana Badiola tiene ahora 33 años pero su diagnóstico llegó a los 29. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) requiere una atención total y una disponibilidad de recursos que son disponibles para la gran mayoría de familias. Por eso, Tatiana pide ayuda. Las subvenciones no cubren las necesidades reales de los pacientes y, por ello, es necesario recurrir a la recaudación privada.

La joven gallega, que sonríe en las fotos y ha sido capaz de crear música a través de la Inteligencia Artificial, pide más agilidad en los trámites y una mejor aplicación de estas ayudas. De lo contrario, tal y como confiesa en esta entrevista los pacientes están sometidos a una «desigualdad clara» en cuanto a condiciones de vida.

–Desde que te diagnosticaron ELA hasta hoy, ¿qué ha sido lo que más ha cambiado en tu vida cotidiana y qué aspectos siguen siendo los más difíciles de afrontar?

– Lo que más ha cambiado es la autonomía. La ELA me ha llevado a depender de otras personas para prácticamente todas las actividades del día a día. Tareas que antes eran automáticas como moverme, comer o comunicarme ahora requieren apoyos constantes.

Lo más difícil no es sólo la pérdida física, sino el proceso continuo de adaptación. Cuando consigues asimilar un cambio, la enfermedad vuelve a modificar tus límites. Eso genera una sensación de inestabilidad permanente. También es duro el impacto que tiene en las personas que te rodean, que acaban sosteniendo una carga física y emocional muy grande.

Cuando consigues asimilar un cambio, la enfermedad vuelve a modificar tus límites

Aun así, con el tiempo he aprendido a reorganizar mi vida de otra manera, a centrarme en lo que sí puedo seguir haciendo y a encontrar nuevas formas de estar presente.

– En los últimos años te has convertido en una voz muy visible para dar a conocer la ELA. ¿Crees que la sociedad entiende realmente lo que supone vivir con esta enfermedad más allá de los aspectos médicos?

–Hay más visibilidad que antes, pero el conocimiento real sigue siendo limitado. Muchas personas han oído hablar de la ELA, pero no alcanzan a entender lo que implica vivir con ella de forma continua.

La ELA no es sólo una enfermedad neurológica. Es una condición que afecta a todos los ámbitos de la vida: la comunicación, la independencia, la economía familiar, la organización del hogar y las relaciones personales. Existe todavía una distancia importante entre la imagen general que se tiene y la realidad cotidiana de quienes convivimos con ella.

–Has explicado en varias ocasiones que recibir ayudas públicas es importante, pero que muchas necesidades siguen sin estar cubiertas. ¿Qué gastos o apoyos consideras que las administraciones todavía no están atendiendo?

–El principal problema no es solo la existencia de ayudas, sino su insuficiencia y la falta de agilidad. La ELA requiere una atención constante y especializada que genera un coste muy alto y sostenido en el tiempo.

Hablamos de asistencia personal, cuidadores, adaptaciones del entorno, tecnología de comunicación, material ortopédico, transporte adaptado y soporte sanitario continuado. En muchos casos, estos gastos acaban recayendo en las familias, lo que genera una desigualdad clara: la calidad de vida depende de los recursos.

–A través de RevELAte has utilizado la música, la creatividad y la tecnología para comunicar tu experiencia. ¿Qué papel pueden jugar estas herramientas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas?

– Tienen un papel clave. La tecnología permite algo fundamental: mantener la comunicación cuando el cuerpo limita otras vías. Y eso es preservar la identidad.

RevELAte ha preservado mi identidad

La música y la creatividad, por su parte, no sólo son expresión artística, sino también una forma de conexión emocional y de continuidad personal. Permiten seguir creando, compartiendo y participando, incluso cuando la enfermedad impone muchas barreras.

RevELAte nace precisamente de esa necesidad: no quedarse sólo en la enfermedad, sino abrir espacios donde seguir siendo, comunicando y generando impacto.

–¿Crees que esta sociedad está más centrada en la muerte que en la vida y que no se ayuda lo suficiente a las personas que luchan por vivir?

–Más que una cuestión de muerte o vida, creo que el problema es de prioridades. En muchas ocasiones se pone el foco en el final, pero no en las condiciones reales que permiten vivir con dignidad cuando aparece una enfermedad grave.

Las personas con ELA no suelen pedir imposibles. Piden apoyos, asistencia, investigación, accesibilidad y recursos para poder seguir viviendo de la forma más plena posible dentro de su situación.

La pregunta de fondo es si como sociedad estamos dispuestos a garantizar esos medios o si seguimos dejando que muchas vidas dependan de circunstancias que podrían resolverse con voluntad política y organización.